Victoria Augustine Trulsen (25) kan huske første gangen hun tenkte: Dette kan ikke være normalt.

Hun hadde hanglet en stund etter å ha hatt kyssesyken. Men da høsten kom, var det aldri noen tvil om at Trulsen skulle ta fatt på 10. klasse – avgangsåret på ungdomsskolen.

Planen krasjet imidlertid allerede første skoledag.

– Jeg klarte å være på skolen en halv dag. Så måtte jeg bare dra hjem, og ble sengeliggende etterpå. Det var veldig skremmende, sier Trulsen til forskning.no.

– Jeg tviholdt først på det legene sa – at man kan være dårlig i lang tid etter kyssesyke. Jeg er glad jeg ikke visste at det skulle vare så lenge.

For episoden ble starten på en periode der Trulsen var veldig syk. Hun tilbrakte mesteparten av tida i senga og klarte ikke å gjennomføre skoleåret. Etter hvert fikk hun diagnosen ME – kronisk utmattelsessyndrom.

Anstrengelsesutløst symptomforverring – PEM

ME er en kronisk, kompleks sykdom som rammer mange av systemene i kroppen, som immunsystemet og sentralnervesystemet. Sykdommen varierer i alvorlighetsgrad, men kan gi sterkt nedsatt helse, livskvalitet og funksjon. 

Ifølge Helsedirektoratets nasjonale veileder har ME-syke i snitt betydelig lavere funksjonsnivå og livskvalitet enn pasienter med kreft, depresjon eller leddgikt. 

Et svært eiendommelig trekk ved ME er nettopp det Trulsen opplevde i forbindelse med første skoledag:

Anstrengelsesutløst symptomforverring – også kalt PEM (post-exertional malaise).

Dette innebærer at en ganske hverdagslig fysisk eller mental belastning kan føre til at pasienten blir dårlig. Dersom ME-syke klart går over sin egen tålegrense for aktivitet, kan de i etterkant oppleve en kraftig forverring av en rekke symptomer, som ofte varer i flere dager, i verste fall uker.

– Det er det rareste og mest karakteristiske symptomet ved ME, sier Kristian Sommerfelt, barnelege og overlege ved Sykehuset i Østfold Kalnes og professor emeritus ved Universitetet i Bergen.

Han har behandlet mange ME-syke igjennom en årrekke.

En dusj kan være nok

PEM er et kjernesymptom i ME, og i de mest brukte diagnosekriteriene er PEM nødvendig for å gi diagnosen ME. Men det er også rapportert at mennesker med long covid, multippel sklerose og fibromyalgi kan oppleve PEM.

Hvor mye aktivitet utover egen kapasitet som utløser fenomenet, varierer fra pasient til pasient.

For noen kan krasjet komme etter et sosialt arrangement på skolen eller en handletur, skriver de amerikanske helsemyndighetene CDC på sine nylig oppdaterte sider om ME.

For de dårligste pasientene kan en dusj eller for mye lyd og lys være nok til å slå dem fullstendig ut i dager eller uker. 

Trulsen er i dag bedre enn hun var rett etter kyssesyken, men opplever likevel at det er ganske lite som skal til.

Hovner opp i ansiktet

– Jeg kan få PEM av alt fra å luke i hagen til å sitte for lenge i sola, sier Trulsen.

Det som er ekstra frustrerende, er at det ikke spiller noen rolle om hun gjør lystbetonte ting eller plikter.

– Folk tenker: kan du ikke fokusere på ting du liker, som gir deg overskudd. Men konsekvensene er like store ved en legetime som å besøke en venninne.

Til stadighet ramler hun over grensene for det hun tåler. Da melder de første symptomene seg.

– Pulsen min stiger, og ansiktet hovner opp. Jeg blir rød og blank i huden. Jeg skjelver på hendene, og det begynner å verke i kroppen, sier Trulsen.

– Da legger jeg meg hvis jeg kan. Trekker for gardinene og setter inn ørepropper.

Noen ganger klarer hun å redde seg inn og unngår et krasj. Men det er ikke så lett.

– Man har jo lyst til så mye. Jeg lever litt på adrenalin og skal bare ordne dette eller dette.

Resultatet kan bli en skikkelig episode av PEM.

– Kjempesyk

De ME-syke beskriver PEM-krasj som en nærmest lammende utmattelse, sammen med en rekke symptomer som smerter og influensafølelse.

– Man føler seg kjempesyk. Jeg ligger rett ut med feberfølelse og verking i kroppen som ingenting hjelper mot, beskriver Trulsen.

– Beina er blytunge, og hendene skjelver bare ved å løfte mobilen. Lys og lyd gjør vondt i øyne og ører, og hjernen er bomull. Jeg har vansker med å finne ord. Jeg har lyst til å sove for å slippe unna i noen timer, men så får jeg ikke sove heller.

– Og når jeg får sove, så hjelper det ikke. Jeg er like sliten når jeg våkner igjen.

Dette er typiske symptomer på PEM som er blitt beskrevet av ME-pasienter i mange ulike studier.

Mange sliter også med høy puls, stiv nakke, sår hals, kvalme og vonde lymfekjertler, ifølge en spørreundersøkelse blant pasienter fra 2021. 

Pasientene beskriver PEM som noe som kan ramme alle deler av kroppen, som er vanskelig å forutse og håndtere og som krever hvile, ofte ved å legge seg, for at man skal komme seg helt eller delvis. Det skriver forskerne bak en studie fra 2020. 

Mye mer enn trøtt og sliten

PEM handler ikke om å være sliten, slik friske folk blir etter en lang fjelltur eller en skikkelig hard uke på jobben.

– Alle kan føle seg utmattet, men dette er noe helt annet, sier professor Nina Vøllestad ved Universitetet i Oslo. 

Hun og kollegaen Anne Marit Mengshoel har skrevet en rapport om PEM, som ble publisert i Frontiers in Physiology i 2023. 

– Mange kommer seg ikke ut av senga og kan beskrive seg som nesten døde, sier hun til forskning.no.

Vøllestad forteller at mange pasienter bruker bestemte begreper for å skille utmattelsen de har til vanlig fra det de opplever under PEM.

– I perioder der de er ganske bra, beskriver de det som vanlig fatigue, men når de får PEM, beskriver de det med begrepet exhaustion – en total utmattelse.

Hva anbefales? 

De siste årene er det kommet flere nye studier på PEM. Noen av dem gir hint om hvilke mekanismer som kan ligge bak.

Men foreløpig vet ikke forskerne hva som forårsaker dette merkelige fenomenet. Det er heller ingen effektiv behandling mot PEM.

Det finnes imidlertid strategier som pasientene kan bruke for å få færre PEM-episoder og leve bedre med sykdommen.

Mange ekspertorganer gir i dag råd om å hjelpe pasientene med å regulere aktiviteten sin, slik at de ikke overskrider sin egen tålegrense og får PEM. Dette kalles ofte pacing og anbefales for eksempel av CDC i USA, NICE i Storbritannia, en konsensusuttalelse fra det europeiske forskernettverket EUROMENE, en felles konsensusuttalelse fra eksperter i Tyskland, Østerrike og Sveits og veilederen om ME fra Helsedirektoratet.

Forskerne bak et nytt forslag til anbefalinger for long covid-pasienter er også klare på at behandlingen bør ta hensyn til om pasienten har PEM eller ikke. 

Mest mulig aktivitet – uten PEM

Pacing innebærer ofte tiltak for å spare energi, for eksempel ved å bruke hjelpemidler og unngå unødvendig aktivitet. Det er også viktig å spre aktiviteten utover dagen, med nok pauser imellom.

– Ethvert tiltak som kan forhindre symptomforverringer, vil ikke bare kunne stabilisere tilstanden, men også redusere ubehag og bedre pasientens livskvalitet, står det i veilederen fra Helsedirektoratet.

Paradoksalt nok kan pacing dessuten føre til mer aktivitet for noen, antyder en studie av long covid-pasienter med PEM. Etter seks uker med aktivitetskontroll, hadde pasientene mye færre PEM-episoder, men et høyere aktivitetsnivå. 

Det er ikke et mål at ME- og long covid-pasienter skal være mest mulig i ro. 

Det er ingen grunn til å tro at inaktivitet i seg selv er sunt for de syke. Tvert imot antydet en studie fra 2021 at trening ga positive effekter på helsa til ME-syke når anstrengelsene ikke var for store for den enkelte pasienten. Men den samme studien viste også at halvparten av pasientene ikke tålte treningsprogrammet forskerne hadde satt opp. 

– Helsepersonell må være klar over at pasientenes funksjonsevne kan forverres alvorlig hvis de overskrider sin individuelle kapasitet, skriver CDC i sin veiledning. 

– Generelt bør pasienter ikke presse seg selv ut over egne grenser, da dette kan forverre symptomene og utløse PEM. Når pasientene blir bedre, kan aktivitetene økes forsiktig under overvåking av eventuelle negative effekter.

Taxi til skolen

Idealet er altså å finne et nivå av aktivitet som tillater mest mulig helse, funksjon og livskvalitet, uten å utløse PEM. Dette gjelder ikke bare fysisk aktivitet, men også sosial og mental utfoldelse.

Utfordringen for de ME-syke er at all aktivitet trekker energi fra det samme lageret. 

Dersom de skal øke den fysiske aktiviteten, betyr det kanskje at de må kutte i det sosiale eller mentale. Situasjoner som for eksempel innebærer både fysisk og sosial aktivitet, trekker dobbelt så mye energi.

Dette betyr at hverdagen må planlegges og tilpasses nøye for at pasienten ikke skal presse seg for langt og bli verre.

Sommerfelt gir et eksempel:

– Ta ungdommer med ME som har lyst til å gå på skolen og har nok kapasitet til noe skoledeltagelse. Du kan for eksempel få det til ved at de har tre halve skoledager i uka, men da er det avgjørende at de får ta taxi alene fram og tilbake.

Slike løsninger førte faktisk til at Trulsen til slutt klarte å gjennomføre videregående skole.

– Det var veldig krevende. Jeg kjørte taxi til og fra skolen og brukte hele resten av dagen på å hvile. Men jeg måtte få det til. Jeg tenkte at jeg jo kom til å bli bedre en gang, og da er det bra å ha studiekompetanse, sier hun.

Forsinket reaksjon

Pacing er imidlertid ikke så lett å få til som man kunne tro.

Et svært karakteristisk trekk ved PEM er nemlig at reaksjonen på aktivitet ofte er forsinket. Den kan komme flere timer etter selve aktiviteten. Ofte setter ikke reaksjonen inn for fullt før neste dag. Dessuten kan kreftene man har til rådighet, variere fra dag til dag. 

Dette gjør det ekstra vanskelig å vite hvilke aktiviteter man tåler og hvor mye som fører til PEM.

Kari Cotton (61) har vært ME-syk i åtte år, men synes fortsatt det er vanskelig å holde den riktige balansen mellom aktivitet og hvile.

Før Cotton ble ME-syk, jobbet hun som leder av Jotuns forskningsbibliotek og hadde mange hobbyer. 

Nå er utfordringen å gjøre lite nok, for å unngå PEM. Som oftest klarer hun å unngå de store smellene. Men et par ganger i året ryker hun på en skikkelig runde. Da blir hun liggende i flere dager under dynen, med blant annet frostrier, hodepine og dirring og smerter i kroppen.

– Jeg vet jo innerst inne at når jeg tar flere pauser, så får jeg gjort mer, sier Cotton til forskning.no.

– Det jeg må gjøre for å unngå PEM, er å ta pauser mens jeg fortsatt er i god form. Men det krever enormt med disiplin. Det er så kjedelig og irriterende!

Tappet av både fysisk, sosial og følelsesmessig aktivitet

Dette innebærer ikke bare å ta pauser under fysisk aktivitet, men også under mental og sosial aktivitet, som lesing eller en samtale med en venn.

Og det gjelder i like stor grad om aktiviteten er lystbetont. ME-syke kan få PEM av å bli skikkelig glade eller å holde på for lenge med noe de elsker.

– Jeg har levd store deler av livet mitt med en ansvarsfull jobb og masse hobbyer – strikking, sying, hagestell, snekring og maling. Jeg har fortsatt lyst til å gjøre disse tingene, og ofte klarer jeg ikke å holde nok igjen, sier Cotton.

– Idealet er kanskje å jobbe i hagen i 15 minutter og så ta en 10-minutters pause. Men plutselig er det blitt en halvtime.

Cotton opplever ofte de første tegnene til overbelastning, som kraftløshet og problemer med å tenke klart. Men som oftest klarer hun stoppe før hun utløser de helt store krasjene.

Alle gjør for mye av og til

– Det gjelder å lære å leve uten å trigge PEM, sier barnelege Kristian Sommerfelt.

– Men samtidig er det klokt å ikke være vettskremt for det. Jeg sier ofte: Hvis det er noe du virkelig vil være med på, er det greit å risikere en viss forverring, men ikke gjør det regelmessig. Å gjøre noe som gir PEM hver uke, vil jeg sterkt fraråde.

Det er et poeng i seg selv å få en og annen test på om formen kan ha bedret seg, slik at man kanskje kan øke aktivitetsnivået forsiktig.

Men Sommerfelt mener dette skjer av seg selv.

– Jeg har ikke møtt en eneste pasient som ikke av og til overstiger aktivitetsnivået de tåler og utløser PEM, sier han.

Sommerfelt mener det heller er et problem at ME-pasienter presses til for mye aktivitet, både i helsevesenet og i kontakt med instanser som NAV.

Dette kan føre til gjentatte PEM-krasj og stadig dårligere form, sier han.

Behandlere snakket ofte ikke om PEM

Ofte mangler det kunnskap om både ME og PEM blant helsepersonell, mener Marjon Wormgoor ved Sykehuset i Vestfold.

Hun og kollegaen Sanne Rodenburg fra Nederland undersøkte nylig data fra to spørreundersøkelser blant ME-syke som hadde vært til konsultasjon, behandling eller mestringskurs ved sykehus i Vestfold og Telemark, eller et opphold ved en rehabiliteringsinstitusjon i Norge. Spørreundersøkelsene var utført av ME-foreningen.

Resultatene viste at PEM ble tatt opp i bare rundt halvparten av tilfellene. Pasientene var mer fornøyde og rapporterte om større nytte ved behandlingen når helsepersonell hadde hatt fokus på PEM.

I tilfellene hvor PEM ikke ble tatt opp, var det dobbelt så mange som rapporterte om dårligere helse i lang tid etter behandlingen.

Wormgoor ble selv interessert i temaet da sønnen hennes fikk ME. I dag er hun også styremedlem i ME-foreningen i Vestfold.

– I de siste 20 årene har det vært klart at PEM er et kjernesymptom ved ME, sier Wormgoor.

– Men fortsatt er det mange i helsevesenet som ikke har hørt om det, eller ikke forstått den vesentlige innvirkningen PEM har på pasientens funksjonstilstand.

En annen studie fra FAFO bekrefter at PEM skaper problemer i møtet mellom pasienter og helsevesen.

Undersøkelsen av 660 norske ME-syke viste at de fleste deltagerne mente behandlingen hjalp lite og ofte gjorde dem verre. Og jo mer plaget pasientene var med PEM, jo mer negativ var erfaringen med mange typer behandling, særlig fysioterapi, kognitiv adferdsterapi og rehabiliteringsopphold. 

– Det hjelper ikke å heie

Noe av problemet er at PEM ofte er helt usynlig for andre, mener Sommerfelt.

– Under en aktivitet er det ikke mulig for andre å registrere at noen har gått over grensa, sier han.

Og når krasjet kommer, kanskje neste dag, er det ingen som får med seg at personen ligger i senga og er fryktelig dårlig.

Mange ME-syke har uttalt at de skulle ønske andre mennesker forstod hvor gjennomgripende syke de blir.

Cotton, på sin side, vil helst at folk skal skjønne at det ikke hjelper å heie.

Vi er så vant til at det er sunt og positivt å presse seg. Vi heier og motiverer hverandre til å stå på. Men for folk med PEM kan virkningen bli stikk motsatt, mener Cotton.

– Det å presse og overtale og heie – kom igjen, dette klarer du, bare litt til – det er noe av det farligste du kan gjøre. Ved å gå ut over tålegrensa over tid, risikerer vi tvert imot en langvarig forverring.

– I stedet trenger vi at de rundt oss heier på at vi hviler og tar pauser.

– At de sier: «Sett deg ned, ta på solbriller, gå og hvil i et kvarter!» Og så kan du komme tilbake, så vi kan fortsette å være sammen etterpå.

LES OGSÅ

Folk kan bli friske av ME, long covid og utbrenthet, ifølge 50 forskere og leger

ME kan skyldes ubalanse i hjernen