Il racconto personale di Aurora ci fa capire che avere la celiachia e mangiare senza glutine non è così complesso come si potrebbe credere, ma anche che ci sono ancora troppi pregiudizi e disinformazione. E soprattutto che è importante avere una diagnosi, che spesso tarda ancora ad arrivare
Aurora ha una voce squillante e un entusiasmo incontenibile e contagioso: «Grazie, grazie di raccontare la mia storia», mi dice esuberante. «È importante parlare di celiachia perché, pur essendo molto più conosciuta rispetto ad anni fa, ci sono ancora troppi falsi miti e disinformazione».
Si pensa ancora che essere celiaci comporti uno stigma nella vita sociale: non si può andare al ristorante, non si può andare a cena da amici, non si può mangiare niente. Ma in realtà non è affatto così. Si può essere celiaci e vivere una vita sociale come tutti, senza paura né per chi mangia senza glutine né per chi gli sta intorno. Basta avere consapevolezza.
Che cos'è la celiachia?
Si tratta di una malattia autoimmune che genera nell'organismo una reazione quando si mangiano alimenti contenenti glutine. La celiachia non dà solo disturbi immediati di tipo gastrointestinali, causando infiammazione della mucosa intestinale e impedendo l'assorbimento dei nutrienti, ma può dare origine all'insorgere di altre malattie collegate, per questo è una patologia che può avere conseguenze anche molto gravi. Alcuni studiosi evidenziano l'origine ereditaria della celiachia.
La celiachia è una malattia di genere, sono infatti molte più donne a essere celiache che uomini, circa il 70%. E per questa ragione Aurora consiglia alle donne di prestare particolare attenzione a seguire una dieta aglutinata attenta e precisa: «In particolare se si cerca una gravidanza è importante essere seguiti dal gastroenterologo e mangiare senza glutine con molta attenzione. Se sei celiaca e non stai a dieta aglutinata ha una probabilità elevata di aborto spontaneo e anche di non rimanere incinta, perché gli anticorpi vanno ad attaccare l'embrione».
La storia di Aurora: come ho capito di essere celiaca e come ci convivo
Aurora ha 31 anni e fa l'infermiera strumentista in sala operatoria all'Ospedale Rizzoli di Bologna. Ha scoperto di essere celiaca a 13 anni e all'epoca di questa malattia autoimmune non se ne parlava proprio. «Quando l'ho scoperto, c'è stato il panico in famiglia», racconta. «Il primo ad accorgersene fu il mio medico di base, perché ero anemica e nessun integratore di ferro o trasfusioni riusciva ad alzare i valori del sangue che indicavano una grave carenza. Ero sempre stanca, molto pallida in volto, con le analisi del sangue sballate a livello di ematocrito, ferritina e volume corpuscolare dei globuli rossi. Però non avevo nessun disturbo a livello gastrointestinale. Prima di arrivare a una diagnosi, sembrava che avessi un'anemia particolare che non rispondeva alle cure».
Aurora spiega che quando passano molti anni prima di avere una diagnosi, come succede ad esempio a chi scopre di avere la celiachia a 50 anni, i sintomi sono come affievoliti e non lampanti ed evidenti: «È come se il corpo fosse assuefatto al glutine. Io, ad esempio, non avevo grandi fastidi gastrointestinali», e questo può certamente ritardare la diagnosi.
Com'è vivere con una persona celiaca?
Molto spesso il partner o il resto della famiglia si adeguano alla dieta aglutinata del celiaco «perché è obiettivamente più semplice mangiare tutti senza glutine, rispetto a seguire due diete diverse. La contaminazione, infatti, è dietro l'angolo e può avvenire con molta facilità. Scegliere di mangiare tutti senza glutine è più semplice».
È difficile essere celiaci oggi?
«Assolutamente no. Rispetto a quando ho scoperto di esserlo anni fa adesso è una pacchia. Si trovano alimenti ovunque e sono anche molto buoni. Ci sono molti laboratori che fanno pasta fresca per celiaci», racconta Aurora.
E uscire a cena?
«Inizia a essere più normale adesso, perché si conosce di più che cos'è la celiachia. Quando andavo a cena fuori all'inizio e dicevo che ero celiaca mi rispondevano: “Cosa? Chi? Cosa sei? Vegetariana?”. Ora sempre più ristoranti si sono attrezzati per accogliere clienti celiaci e sempre più fanno parte del circuito AIC, che unisce i ristoranti certificati con proposte gluten free o con cucina separata per il senza glutine. Ma anche senza essere ristoranti certificati, non è nemmeno così complesso offrire piatti senza glutine in sicurezza. Non bisogna avere una cucina a parte o un'ala della cucina dedicata. Basta avere un piano non contaminato, un forno solo per cucinare alimenti per celiaci, una padella da dedicare a queste preparazioni. È solo questione di evitare le contaminazioni».
«Ma quanto sei celiaca?»
Ironizza Aurora, con una punta di amarezza: «È una domanda che in passato mi veniva fatta spesso nei ristoranti e per me rappresenta il sintomo del fatto che all'epoca non ci fosse cultura sulla celiachia. In quei casi l'obiettivo del ristorante che mi chiedeva quanto fossi celiaca era capire se potevo stare male davvero, se ero davvero celiaca o volevo mangiare senza glutine per moda. Oggi, fortunatamente, c'è più informazione, consapevolezza e attenzione verso i celiaci».
5 cose impensabili a cui una persona celiaca deve prestare attenzione ogni giorno:
- Le posate sono il nemico N°1 - In modo particolare quelle che si usano nei piatti in condivisione, perché ad esempio la forchetta usata per prendere un pezzo di formaggio e metterlo sul pane “normale” non può essere poi usata dal celiaco per prendere un altro pezzo di formaggio e metterlo sul suo pane senza glutine, perché avendo toccato prima il pane “normale” si è contaminata.
- Lo scolapasta contaminato - Se si preparano contemporaneamente una pasta aglutinata per i celiaci e una pasta “normale” per i non celiaci, bisogna fare attenzione a scolare prima quella senza glutine, altrimenti lo scolapasta si contamina.
- 2 mestoli è meglio di 1 - Non può essercene uno per tutte le padelle e pentole, ma devono essere separati per le varie preparazioni celiache e non.
- Il pane a tavola mai - Prendere una fetta di pane “normale” e strapparne un pezzo è un gesto semplice, ma per il celiaco può essere pericoloso. E se una briciola vola nel suo piatto? Il pane va sempre tagliato dove non si può contaminare e a tavola dovrebbe stare lontano rispetto al piatto del celiaco.
- Il gelato non è sempre un piacere - Anche la paletta con cui si mette il gelato sul cono “normale” può contaminarsi e se poi viene usata per prendere il gelato per una persona celiaca è un problema. Anche in questi casi l'attenzione verso il cliente celiaco fa la differenza.
Analisi per celiachia ed esami
Il primo step per capire se si ha la celiachia è quello di effettuare le analisi del sangue di tre anticorpi specifici, che sono:
- Anticorpi anti-tranglutaminasi tissutale (tTG), di classe IgA
- Test quantitativo dell’Immunoglobulina A (IgA)
- Anticorpi anti-gliadina deaminata (anti-DGP), IgA o IgG
«Se si è celiaci, i valori di questi anticorpi sono altissimi», spiega Aurora.
Il secondo step è la gastroscopia con cui si prelevano i villi intestinali che vengono poi analizzati con l'esame istologico. Questo porta alla diagnosi definitiva, che ti dà anche l'esenzione a livello del sistema sanitario nazionale sia per le visite mediche che per l'acquisto degli alimenti senza glutine.
«Dopo che ho scoperto di avere la celiachia, ho mangiato il mio ultimo bombolone alla crema», dice Aurora ridendo, ma ci tiene a sottolineare che è importante continuare a mangiare glutine anche quando si hanno i primi sospetti di essere celiachi e fino a quando non si riceve la diagnosi definitiva. Non bisogna eliminare il glutine prima del tempo, come si potrebbe pensare di fare, per questo non aiuterebbe i medici ad avere risultati evidenti e lampanti.
Celiachia cura
«L'unica cura per la celiachia è la dieta aglutinata, bisogna cioè imparare a mangiare senza glutine», spiega Aurora, ammettendo che non è così difficile come si può pensare perché sono molti gli alimenti consentiti ai celiaci.
Cosa mangia un celiaco: alimenti senza glutine
Oltre agli alimenti naturalmente privi di glutine (come carne, pesce, uova, latticini, legumi, frutta, verdura), le fonti di carboidrati consentiti ai celiaci provengono da:
- grano saraceno
- riso
- quinoa
- mais
- miglio
- soia
- farina di patate
- farina di legumi
- farine specifiche formulate per la celiachia
Cosa non possono mangiare i celiaci
- kamut
- farro
- orzo
- segale
- frumento
- avena
- couscous
- bulgur
Celiachia conseguenze
Nell'immediato:
- Gonfiore addominale
- Crampi allo stomaco e all'intestino
- Problemi intestinali
- Perdita di peso
Nel lungo tempo:
- Deperimento organico perché non viene assimilato il ferro né tutte le sostanze nutrienti che sono collegate e questo può comportare uno sviluppo non corretto in età adolescenziale
- Infertilità
- Aspettativa di vita che non va oltre i 50-60 anni
- Si sviluppano una serie di malattie autoimmuni correlate, come l'artrosi, la tiroidite autoimmune di Hashimoto
- Si triplica il rischio di insorgenza di tumori allo stomaco e all'intestino
Celiachia sintomi
- stanchezza
- perdita di peso
- pallore
- anemia conclamata
- problemi gastrointestinali: gonfiore soprattutto dopo aver mangiato carboidrati, diarrea e stitichezza
- dermatite erpetiforme (bolle che compaiono in alcune parti del corpo come sul torso)
- secchezza della pelle (spesso sui gomiti)
- afte in bocca
Qual è la differenza tra celiachia e intolleranza al glutine?
La celiachia è una malattia che causa una risposta autoimmune provocando danni all'intestino. Bisogna necessariamente seguire una dieta senza glutine per tutta la vita per evitare l'insorgere delle conseguenze, anche gravi, della patologia.
L'intolleranza al glutine non presuppone di avere la celiachia e quindi non è una malattia e non comporta danni all'intestino. In questo caso il glutine può causare gonfiore e fastidi intestinali, che sono sintomi simili a quelli della celiachia senza però avere una diagnosi di celiachia. I fastidi possono essere alleviati eliminando il glutine per un periodo e poi reintroducendolo gradualmente, seguiti da un nutrizionista.
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