Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF

Con entusiasmo de seguir avanzando poco a poco por las #EPOF, nos llena de alegría compartirles que Roberta Anido de Pena ha participado activamente en el evento paralelo de alto nivel de la 77ª Asamblea Mundial de la Salud representándonos. En el encuentro, se discutió la importancia de invertir en enfermedades poco frecuentes para alcanzar una verdadera Cobertura Sanitaria Universal (#UHC), asegurándonos de que nadie quede atrás, incluidos los más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una EPOF. La participación de la Mariana Vazquez Durand, Directora Nacional de Asuntos Internacionales del Ministerio de Salud de la Nación, demuestra el compromiso de nuestro país en seguir trabajando a nivel nacional de modo conjunto y colaborativo con la sociedad civil. Orgullosos de ser miembro de RARE DISEASES INTERNATIONAL y del trabajo realizado. Alexandra Heumber Perry, CEO de RDI ha dejado claro el rumbo de toda la #ComunidadEPOF global: "Tenemos el deber moral de llevar las voces de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes a la vanguardia de los debates mundiales sobre la salud y de las políticas sanitarias. Estamos en la cúspide de un cambio significativo, y el debate y las ideas que se compartieron hoy aquí deben traducirse ahora en acciones concretas que reflejen nuestro compromiso con este cambio. ¿Por qué invertir en enfermedades raras? No se trata de dinero. Es una cuestión de voluntad política. Se trata de priorizar. Se trata de dar el poder a todos los miembros de la comunidad para crear ese cambio. Todos tenemos la capacidad de hacer cambios, pero tenemos que hacerlo juntos. Es por eso que RDI está pidiendo una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras". Desde FADEPOF estamos más que comprometidos con esta misión. Juntos, podemos hacer la diferencia y avanzar hacia un futuro donde nadie quede atrás. #FADEPOF #EnfermedadesPocoFrecuentes #SaludParaTodos #InversiónEnSalud #WHA77 #RDI #CambioPositivo

Hoy en el marco de la #WHA77, a través de nuestra Secretaria Roberta Anido de Pena Anido hemos sido parte de la mesa redonda "Plasma4Life: Cerrando la Brecha en el Acceso al Plasma y Productos Medicinales Derivados del Plasma (PDMPs)" organizada por United Nations Institute for Training and Research (UNITAR) Como parte de 'Blood Plasma Initiative Argentina Technical Expert Working Group' seguiremos contribuyendo a la discusión de múltiples partes interesadas para alcanzar posibles soluciones relacionadas con la mejora del suministro, la accesibilidad y los estándares de plasma y terapias derivadas para satisfacer las necesidades de los pacientes, alineadas y adaptadas al contexto de nuestro país #Plasma4Life #WHA #Plasma #EPOF

Nos llena de orgullo la participación de nuestra Secretaria Roberta Anido de Pena en el evento paralelo de alto nivel sobre 'Participación social para la cobertura sanitaria, la salud y el bienestar universales' organizado por Noruega, Eslovenia, Tailandia, el CSEM, el Observatorio Europeo de Sistemas y Políticas de Salud, UHC2030 y la UHC Partnership, que se llevó a cabo ayer 28 de mayo en el marco de la #WHA77 en Ginebra. El movimiento global de la sociedad civil, apoya la iniciativa de una resolución, impulsada por los gobiernos de Tailandia y Eslovenia, en colaboración con Brasil, Francia, Noruega y Túnez, para promover la participación social como un componente clave para alcanzar la salud y el bienestar universales. Desde #FADEPOF presentamos formalmente al Ministerio de Salud de la Nación una solicitud para que Argentina apoye la iniciativa en la 77ª Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra. Los Estados Miembro deben establecer un compromiso significativo hacia la inclusión de la sociedad civil en la toma de decisiones en salud pública, fortaleciendo la cobertura sanitaria y mejorando el bienestar de las poblaciones a nivel mundial. + INFO en bit.ly/4bSLZfV #CSEM #ParticipaciónSocial #SaludParaTodos #Ginebra2024 #EquidadEnSalud #ResilienciaComunitaria #ConfianzaEnSalud

Porque hay historias que merecen ser contadas, hemos realizado junto a Takeda https://lnkd.in/dPJMsYyt 7 historias que ayudarán a conocer lo que pacientes, familiares, cuidadores y médicos viven a partir de su experiencia con una 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲 🦓 En Argentina aproximadamente 4 millones de personas viven con alguna de estas enfermedades en algún lugar de nuestro extenso país. Conocerlas ayudará a comprender mejor la necesidad de articular los recursos existentes para una mejor salud para todos! #UniendoRealidadesPocoFrecuentes #HojaRutaEPOF #enfermedadespocofrecuentes #EpofArgentina #realidadesepof #epof #Ley26689 #realidadesepof #DMEPOF24 #RareDiseaseDay #RDD2024

Las historias de las realidades 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 evidencian que ninguna provincia u efector de salud puede dar respuestas efectivas a las más de 𝟭𝟬 𝗺𝗶𝗹 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀, aún con la convicción de querer hacerlo. Entonces, ¿cuál es el camino a seguir en Argentina? Debemos trazar una 𝗛𝗢𝗝𝗔 𝗗𝗘 𝗥𝗨𝗧𝗔 𝗘𝗣𝗢𝗙 𝗖𝗢𝗠𝗨́𝗡 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 que cuente con la participación de las múltiples partes involucradas para hacer accesibles los recursos existentes en una 𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞𝐠𝐢𝐚 𝐜𝐨𝐨𝐫𝐝𝐢𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐝𝐚 𝐚 𝐧𝐢𝐯𝐞𝐥 𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 y así impactar positivamente en la vida de las personas y en la sostenibilidad de los sistemas de salud. En el marco del 𝗗𝗶́𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗣𝗼𝗰𝗼 𝗙𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 señalemos caminos posibles con soluciones a nuestro alcance 🦓💜 Construyamos juntos, uniendo realidades. #UniendoRealidadesPocoFrecuentes #HojaRutaEPOF #enfermedadespocofrecuentes #EpofArgentina #realidadesepof #epof #Ley26689 #realidadesepof #DMEPOF24 #RareDiseaseDay #RDD2024

Desde la sanción de la 𝗟𝗲𝘆 𝟮𝟲.𝟲𝟴𝟵 en 2011, Argentina cuenta con un 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗣𝗼𝗰𝗼 𝗙𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 y un listado con 𝟱.𝟴𝟴𝟱 enfermedades clínicamente definidas y poco frecuentes. Desde entonces, se impulsaron numerosas iniciativas individuales con experiencia en el manejo de ciertas enfermedades, pero encontrar las respuestas a cada una se convierte en un laberinto SIN COORDINACIÓN, con recursos dispersos entre las 𝟸𝟺 𝚙𝚛𝚘𝚟𝚒𝚗𝚌𝚒𝚊𝚜 lo que hace que el camino para todo sea más largo y cueste más. Necesitamos una agenda sanitaria, social y económica común en todo el país. El 𝟰% de las 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 afecta a 1 persona en 2 .000 habitantes, mientras que el 𝟴𝟰% afecta a menos de 1 en 1.000.000. ¿Cuál es el camino a seguir en Argentina? Desde #𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙 la propuesta clara: hacer accesibles los recursos existentes a nivel federal con un enfoque holístico y colaborativo, a través de una 𝗛𝗢𝗝𝗔 𝗗𝗘 𝗥𝗨𝗧𝗔 𝗘𝗣𝗢𝗙 𝗖𝗢𝗠𝗨́𝗡 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗰𝗼 𝗳𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀. Porque creemos que debemos tomar caminos posibles con soluciones a nuestro alcance Señalemos juntos el camino. #UniendoRealidadesPocoFrecuentes #HojaRutaEPOF #enfermedadespocofrecuentes #EpofArgentina #realidadesepof #epof #Ley26689

Desde FADEPOF estamos convencidos de la importancia de generar espacios de intercambio entre las múltiples partes interesadas para establecer objetivos comunes en el abordaje de los desafíos que representan las enfermedades poco frecuentes para los pacientes y los sistemas sanitarios y sociales. En el marco del Día Mundial de las EPOF, próximo 29 febrero, tendremos la oportunidad de conversar sobre caminos posibles hacia la implementación de un modelo de financiamiento de la innovación terapéutica en nuestro país. Un aspecto determinante para las personas que viven con EPOF. La actividad requiere inscripción previa en https://lnkd.in/dhQcQjrv Junto a IPEGSA Evidencia y pasion estaremos encantados de recibir a nuestros panelistas: Juan Pablo Denamiel Ana Candelaria Alonso Negre Luciana Escati Peñaloza Néboa Zozaya Gonzalez Fernando Coppolillo Ruben Torres Maisa Havela Andrés Scarsi Sergio Wisky Mónica Fein.

Desde FADEPOF junto a IPEGSA Evidencia y pasion invitamos a participar del Conversatorio 2024 'Innovación terapéutica en enfermedades poco frecuentes. Contexto, desafíos y perspectivas para su financiamiento' 29 Febrero 2024 de 8:30 a 12 hs. Centro Cultural y de Capacitación Prof. Dr. Ramón Carrillo - Venezuela 1283, C1095 CABA. La actividad requiere inscripción previa en https://lnkd.in/dhQcQjrv El conversatorio es de acceso abierto a las múltiples partes interesadas: líderes de organizaciones de pacientes, académicos, profesionales de la salud, líderes de la industria, pagadores, reguladores, representantes gubernamentales y responsables políticos. La presencia de destacados panelistas nacionales e internacionales junto al intercambio con la audiencia, promete discusiones enriquecedoras y oportunidades de generar consensos sobre políticas relacionadas con la innovación terapéutica para aumentar la capacidad de los sistemas para su incorporación. AGENDA 8.30 HS: Acreditación. 9.00 HS: La innovación y su financiamiento en el contexto de las enfermedades poco frecuentes 9.30 HS: Estrategias, mecanismos e instrumentos para avanzar en el financiamiento del acceso a la innovación en enfermedades poco frecuentes La experiencia del modelo Español. Mecanismos factibles de implementación en Argentina. 11.00 HS: Evolución de la agenda de Innovación a Acceso e innovación. 12.00 HS: Conclusiones y cierre. #EPOF #innovaciónterapéutica #saludparatodos

Desde FADEPOF junto a IPEGSA Evidencia y pasion invitamos a participar del Conversatorio 2024 'Innovación terapéutica en enfermedades poco frecuentes. Contexto, desafíos y perspectivas para su financiamiento' que se llevará a cabo el próximo 29 Febrero 2024 de 8:30 a 12 hs. en el Centro Cultural y de Capacitación Prof. Dr. Ramón Carrillo - Venezuela 1283, C1095 CABA. La actividad requiere inscripción previa en https://lnkd.in/dhQcQjrv El conversatorio es gratuito y de acceso abierto a las múltiples partes interesadas: líderes de organizaciones de pacientes, académicos, profesionales de la salud, líderes de la industria, pagadores, reguladores, representantes gubernamentales y responsables políticos. La presencia de destacados panelistas nacionales e internacionales junto al intercambio con la audiencia, promete discusiones enriquecedoras y oportunidades de generar consensos sobre políticas relacionadas con la innovación terapéutica para aumentar la capacidad de los sistemas para su incorporación. AGENDA 8.30 HS: Acreditación. 9.00 HS: La innovación y su financiamiento en el contexto de las enfermedades poco frecuentes 9.30 HS: Estrategias, mecanismos e instrumentos para avanzar en el financiamiento del acceso a la innovación en enfermedades poco frecuentes La experiencia del modelo Español. Mecanismos factibles de implementación en Argentina. 11.00 HS: Evolución de la agenda de Innovación a Acceso e innovación. 12.00 HS: Conclusiones y cierre. La innovación terapéutica está en el centro de las enfermedades poco frecuentes, siendo un factor determinante para la vida de las personas. A nivel mundial, a pesar de los notables avances científicos, el acceso efectivo a los tratamientos es sumamente dificultoso debido -mayoritariamente- a los altos precios, pero también al volumen limitado y los ‘espacios grises’ que dejan los marcos normativos. Para garantizar un acceso equitativo y sostenible a los tratamientos innovadores, no existe una solución única que funcione en todos los países y, aún menos, en todos los financiadores. En Argentina, ninguna de las múltiples partes involucradas está pudiendo afrontar por sí sola la incorporación sistemática de estos avances científicos. Por tanto, es necesario generar espacios de intercambio para establecer objetivos comunes, con un enfoque estratégico que permita arribar a caminos posibles hacia la implementación de un modelo de financiamiento de la innovación terapéutica en nuestro país. #EPOF #innovaciónterapéutica #saludparatodos

RESERVA LA FECHA I 29 Febrero 2024 I 8:30 a 12 hs. #Conversatorio2024 'Innovación terapéutica en enfermedades poco frecuentes. Contexto, desafíos y perspectivas para su financiamiento' organizado por #FADEPOF junto a IPEGSA Evidencia y pasion. La presencia de destacados panelistas nacionales e internacionales promete discusiones enriquecedoras y oportunidades de generar consensos sobre políticas relacionadas con la innovación terapéutica para aumentar la capacidad de los sistemas para su incorporación. Modalidad presencial, en CABA. Acceso abierto a partes interesadas: Organizaciones de pacientes, académicos, profesionales de la salud, líderes de la industria, pagadores, reguladores, representantes gubernamentales y responsables políticos. Agenda: El contexto del acceso a la innovación en el caso de las enfermedades poco frecuentes. Estrategias, mecanismos e instrumentos para avanzar en el financiamiento del acceso a la innovación en enfermedades poco frecuentes. La experiencia del modelo Español. Evolución de la agenda de Innovación a Acceso e innovación. RESERVA TU LUGAR: https://lnkd.in/dhQcQjrv #innovacionteraéutica #financiamientosalud #sustentabilidad #epof