Padres informados y atendidos, un pilar para los adolescentes con anorexia
Son muchos los progenitores que se sienten desamparados y temerosos de equivocarse cuando su hijo sufre este trastorno de la conducta alimentaria. Dos madres cuentan su experiencia con la enfermedad y con el tratamiento
![La atención de la anorexia en la sanidad pública es solo para el paciente, una vez al mes y sesiones cortas.](https://imagenes.elpais.com/resizer/v2/IEOFGBEPVBEU5GWIUGF4WEHSLQ.jpg?auth=b71d03d1b67d64e4ea4c6a0f1d65a7a7fff3584e10cf3f9728b64d1600582651&width=414)
Julio de 2023, once y media de la mañana en el centro de Salud Mental del Hospital del Tajo, en el sur de Madrid. La sala de espera está repleta de pacientes. Allí se mezclan adultos y adolescentes. Le toca el turno a Carmen (16 años), diagnosticada de anorexia, y a sus padres. Entran en la consulta, hablan con el psiquiatra infantil y a los 10 minutos los progenitores salen y dejan a su hija con el especialista. A partir de aquí, lo que el paciente y el médico hablen en la consulta se queda allí, así se lo ha hecho saber el médico a sus padres para cumplir con la cláusula de confidencialidad, salvo que haya información relevante para ellos.
La atención se centra básicamente en el paciente, pero ¿y la familia? “Los padres y hermanos se quedan al margen, por eso intentas buscar apoyo e información por otras vías. En cuanto a la atención al paciente, solo con la sanidad pública no es suficiente porque la consulta es una vez al mes. Además, hay que buscar un psicólogo de apoyo en la privada para que vea al paciente semanalmente”, explica Martina (nombre ficticio), médico de profesión en un hospital de Barcelona y madre de David (nombre ficticio), de 12 años, diagnosticado de anorexia desde hace tres meses. “En la pública las consultas se programan con poca frecuencia y tienen un tiempo muy limitado, por lo que no queda margen para las familias, que se sienten totalmente desamparadas, solas y con mucho miedo a equivocarse”, sostiene Bárbara Alcaide García, psicóloga experta en Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) del Servicio de Atención a Familias y Personas Afectadas de la Asociación contra la Anorexia y la Bulimia (ACAB). “Sin embargo”, prosigue, “la familia es un pilar básico, porque que esté informada y preparada va a facilitar la recuperación”.
Esta falta de información y tiempo la ha sentido también Flors Moreno Aguilar, residente en el municipio de Tremp (Lleida) y madre de Lluna Iglesias Moreno, una joven de 21 años que sufre anorexia desde los 12. “El problema en las consultas es que no se contempla un espacio para la familia, de manera que si quieres intervenir o tienes dudas sobre el trastorno de tu hija, y cómo llevarlo, estás quitando tiempo de atención a tu hija o a la paciente que viene detrás”, lamenta esta madre.
La Fundación ANAR, organización que ayuda a niños y adolescentes en riesgo de padecer un TCA, alerta de que los trastornos como la anorexia o la bulimia en adolescentes siguen aumentando. La anorexia se caracteriza por una restricción significativa de la ingesta de alimentos, un miedo intenso a ganar peso y una distorsión de la percepción del propio cuerpo, que no siempre es fácil de detectar. “Una prima de Lluna nos avisó de que cuando se quedaba a comer en el colegio tiraba la comida. Esto fue lo que nos alertó. Sí que había notado que estaba más triste y se encerraba a solas en la habitación, pero pensé que era propio de la adolescencia”, reconoce Moreno. “Nos pusimos en marcha rápido, aunque cuando esto explota ya vas tarde porque hace tiempo que se está gestando”, agrega.
La experiencia como médico de Martina le hizo detectar rápido lo que le ocurría a su hijo y actuar también con rapidez: “Noté que estaba triste y desanimado y que comía menos, pero pensé que estaba pasando una mala época porque también había sufrido bullying en el colegio. Al cabo de unos meses comenzó a perder peso y me dijo que él se veía gordo. Además, vi cómo escondía la báscula debajo de la alfombra… Como trabajo en un hospital, a la semana siguiente lo vio el psiquiatra”.
La familia como motor de cambio
Empoderar a la familia para que sirva de motor de cambio en el abordaje de este trastorno es la prioridad de un nuevo modelo de tratamiento que ha puesto en marcha recientemente el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este tratamiento permite el ingreso de toda la familia en los casos muy graves y está basado en experiencias de éxito llevadas a cabo en Suecia y en Australia. “Se trata de una nueva unidad cuyo objetivo es tratar los trastornos de la conducta alimentaria de alta complejidad, es decir, son pacientes que a pesar de llevar más de un año en tratamiento en hospitalización total o parcial, tras darles el alta vuelven a recaer de manera reincidente”, explica Eduardo Serrano Troncoso, psicólogo infantil y juvenil y coordinador de la Unidad de Trastornos de Conducta Alimentaria de este hospital.
Este nuevo modelo centra su intervención en toda la familia, no solo en el paciente. “Es una terapia familiar sistémica, donde analizamos las relaciones y disfunciones que se producen el hogar por el hecho de tener una persona con un trastorno alimentario e intervenimos de forma global para tener la visión de conjunto”, sostiene Serrano. El experto explica que con este tratamiento se busca empoderar a la familia para que tengan habilidades con las que manejar los síntomas de la enfermedad en casa.
Los resultados de este programa, que tiene una duración aproximada de cuatro meses y lleva algo más de medio año funcionando, son prometedores: “Aunque todavía no tenemos la suficiente muestra para que sea estadísticamente significativo, los datos preliminares muestran que la familia se siente más segura después del alta porque tiene las herramientas para poder gestionar el malestar emocional y las dificultades durante las ingestas”, explica Serrano.
¿Cómo actuar desde la familia?
La forma en que cada familia afronta el problema es diferente. La prestigiosa psiquiatra británica Janet Treasure, en su libro Los trastornos de la alimentación: guía práctica para cuidar de un ser querido, propone la metáfora de los animales para tomar conciencia del estilo de respuesta emocional de la familia y favorecer una más adaptativa. “Por ejemplo, el avestruz es el tipo de cuidador que esconde la cabeza debajo de la arena y no ve nada, mientras que el rinoceronte lo lleva todo por delante y tiene tendencia al control. En cambio, el delfín nada acompañando y es la figura que corresponde a una familia que sabe acompañar bien”, detalla Alcaide.
Para esta psicóloga, los padres y hermanos han de tener empatía hacia la persona afectada, hacia su hijo/a que está sufriendo muchísimo, y adoptar un papel de acompañamiento: “Por ejemplo con la comida, no deben insistir en que coma y coma, sino que tienen que decirle: ‘Sabemos que es muy complicado para ti, esto que te ofrecemos es lo que nos ha dicho la nutricionista o la enfermera, nosotros queremos que salgas de aquí, sabemos que lo estás pasando muy mal”. En definitiva, según resume, no ejercer de terapeutas, sino de padres. Otra recomendación que aporta Alcaide es que en casa no se hable de comidas, de peso y de imagen corporal: “Hay conductas que normalizamos, como por ejemplo decirle ‘te veo muy bien’, pero el paciente lo traduce en “‘e está diciendo que me ve bien, seguro que he engordado”.
Moreno, que lleva nueve años conviviendo con la anorexia de su hija Lluna, recomienda a los padres que intenten hablar con el especialista que trata a su hijo a para que siempre que pueda les atienda también a ellos: “Y después, deben buscar información en asociaciones específicas en TCA y formarse en el tema. A partir de aquí, es importante aceptar que tiene la enfermedad y tener claras las pautas de cómo acompañarle en el proceso”.
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