Conocer La Esclerosis Multiple
Conocer La Esclerosis Multiple
Esclerosis
Múltiple
Índice
Prólogo
4
¿Qué es la Esclerosis
Múltiple?
5
¿Cómo afrontar la
Esclerosis Múltiple?
24
Enlaces de interés
41
Entidades adheridas a
FEDEMA
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Prólogo
4
¿Qué es la
Esclerosis
Múltiple?
5
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso
Cen- tral (SNC), cursa con la desmielinización (pérdida de mielina) de las fibras
nervio- sas. La mielina es una sustancia que recubre dichas fibras, permitiendo
la transmi- sión del impulso nervioso; al destruirse se interrumpe o se retarda la
conducción nerviosa dando lugar a los diferentes signos y síntomas de la
enfermedad. Todos los síntomas que se producen son consecuencia de la
alteración de algunas de las funciones del SNC. La gran variedad de los mismos,
la convierten para algunos en el paradigma de las enfermedades en el
campo de la Neurología.
Ataxia.
Debilidad muscular.
Dolor.
Pérdida de fuerza.
Alteraciones de la sensibilidad.
Vértigo.
Algunos de estos síntomas son más evidentes, en cambio otros son menos
visibles (por ejemplo la fatigabilidad), y más difíciles de describir por la persona
afectada y de comprender por quiénes le rodean.
Las funciones neurológicas que pueden verse afectadas son básicas para nuestra
rela- ción con el medio y de su deterioro se deriva la importancia de esta
7
enfermedad.
8
Fatigabilidad Afectación de la vista
Puede ser que, excepcionalmente, el facultativo experto indique alguna nueva prue-
ba o exploración al paciente con la finalidad de emitir su opinión.
- Los pacientes que dispongan de certificado digital Clase 2 CA pueden solicitar una
segunda opinión médica a través de InterS@S.
Durante el año 2015 han surgido hasta ahora tres nuevos tratamientos,
teriflunomi- da, dimetilfumarato y alemtuzumab, en el primer semestre y acetato
de glatirame- ro 40 mgs e interferón beta 1b pegilado en el segundo. En un año
vamos a duplicar el número de productos disponibles para la Esclerosis
Múltiple.
Además de los anteriores, hay una segunda vía complementaria que engloba los
tratamientos sintomáticos y la rehabilitación y cuyo objetivo es tratar los
síntomas específicos que aparecen asociados a la EM, que en algunos casos
requerirán de fár- macos concretos para los mismos y en otros por
ejemplo de fisioterapia.
12
La EM es una enfermedad con una prevalencia, según los datos más recientes
de 90,2 casos por 100.000 habitantes y una incidencia media anual de 4,6 casos
por
100.000 habitantes, la incidencia en mujeres sigue aumentando, aunque no
ocurre lo mismo en varones 1.
CIS y RR
Activity= clinical relapse and/or MRI (gadolinium-enhancing MRI lesions; new/enlarging T2 lesions. Según Lublin et al, 2014.
Figura 1a. Entre las formas CIS y RR de la clasificación de 1996 tenemos dos tipos de
formas no activas (SNA y RR) y dos activas (SNA y RR), convergiendo los SNA con
actividad y las for- mas RR (Figura diseñada por Venegas-Izquierdo).
Formas primarias progresivas
Figura 1b. Entre las formas primariamente progresivas ahora tendremos en la nueva clasifi-
cación dos tipos de formas activas y dos no activas (Figura diseñada por Venegas-
Izquierdo).
Figura 1c. Entre las formas secundarias progresivas ahora tendremos en la nueva clasifica-
ción dos tipos de formas activas y dos no activas (Figura diseñada por Venegas-Izquierdo).
14
En una serie de 200 pacientes que analizamos recientemente antes de iniciar
un tratamiento inmunomodulador, la clasificación actual de Lublin aumentaría
en un 35% el número de pacientes que consideraríamos como formas activas lo
que per- mitiría aumentar el número de pacientes tratados y eso sin tener en
cuenta que estos pacientes reunían características que permitieron tratarlos
en ese momento (figura 2). La evolución fue además muy positiva ya que un
año después del trata- miento pasaron de estar activos (según la nueva
clasificación de Lublin del 75% al 20% de los pacientes).
Formas evolutivas
Figura 2.
Los tratamientos que tenemos ahora son las tres diferentes presentaciones del
in- terferón beta, el acetato de glatiramero y el natalizumab. Desde hace dos
años, se han incorporado los orales, el fingolimod y entre diciembre de 2014 y
enero de 2015 se incorporaron también la teriflunomida y el BG-12 o
dimetilfumarato. El alemtu- zumab también se ha incorporado el 1 de marzo de
2015, por lo que tenemos nueve productos a los que habría que añadir en
España, la azatioprina y la mitoxantrona.
1
Tabla 1
Interfer Interfer Acetato de
ón beta- ón beta- glatiramero
1a 1b
MECANISMO DE ACCIÓN No bien No bien Modificación
conocido. conocido. de procesos
Posible Posible inmunológico
inhibición de la inhibición de la s que
IL-10. IL-10, e intervienen
implicación en la patogénesis
con otros de la EM.
receptores de
superficie.
1
7
La utilización de los diferentes tratamientos va a depender de múltiples
factores que incluyen la eficacia clínica y en RM a corto y largo plazo, la
seguridad también a corto y largo plazo, la adherencia al tratamiento, la
tolerancia, la confortabilidad y el precio. Es indudable que la actividad en RM es
un criterio que va a ser cada vez más utilizado para valorar la eficacia de los
tratamientos en Esclerosis Múltiple.
1
indicacio- nes en algunas de ellas. A todo esto hay que añadir la nueva
clasificación de formas evolutivas, que hemos mencionado con anterioridad.
1
Por ello el algoritmo de cambio que propone la SEN es hoy en día obsoleto y
debemos cambiarlo para además incluir los nuevos TMEM.
Figura 3.
Por otra parte algunos de los tratamientos que estamos utilizando en este
momento o que tendremos en un futuro próximo, tienen dificultades para ser
administrados en la práctica clínica habitual, y para su seguimiento posterior
por lo que podría ser útil contar con centros de referencia que pudieran tener
unas características espe- ciales, para el tratamiento y seguimiento de
pacientes con drogas especiales.
Por otra parte el concepto de mantener como una línea excesivamente fuerte la
di- visión entre primera y segunda línea no parece aceptable y tendremos que
pensar más en los perfiles de cada paciente a la hora de elegir el tratamiento,
tanto para la iniciación como para el cambio.
Las reglas generales que podemos emplear para aplicarlas en este momento se
pue- den esquematizar en:
TRATAMIENTOS INICIALES
Formas SP con brotes en el último año: Sin cambios respecto a la situación actual.
1. Los cambios entre interferones y aumento de dosis puede ser una opción
siempre que no se sospeche una falta de actividad, para lo que puede ser de
utilidad la medi- ción de los anticuerpos anti-interferón.
4.-No debemos olvidar que tampoco se puede dejar pasar el tiempo en que los
TMEM son eficaces, por lo que mantener un tiempo excesivo con tratamientos no
eficaces puede ser causa de perder el momento de actividad de otros productos
no probados, que suelen ser los de segunda línea, por lo que habrá que valorar a
los pacientes al menos cada seis meses (mejor cada tres), hacer una RM al menos
una vez al año y seguir las indicaciones de actividad, para lo que la nueva
clasificación de Lublin etl 2013, va a ser muy valiosa.
5.- Cada vez hay más productos como TMEM, pero existen todavía casi un 50%
de pacientes que no están siendo tratados, aunque esta cifra está
disminuyendo poco a poco. Si excluimos un 10 % de formas PP y un 20% de
formas sin actividad suficiente para justificar el tratamiento queda otro 20%
que no podemos tratar o que han fra- casado todos los intentos terapéuticos.
Algunos de estos pacientes son incluidos en ensayos clínicos, o medicaciones
por vía compasiva que en parte pueden paliar estas carencias, pero estos
tratamientos no están disponibles en todos los centros y creemos que puede
ser útil que estos enfermos puedan ser derivados a centros o unidades de
referencia, donde puedan tener opciones a terapéuticas excepcionales en las
que están incluidas en este mo- mento, medicaciones muy tóxicas
(inmunosupresores clásicos), productos biológi- cos (rituximab, ocrelizumab,
ofatumumab y daclizumab, entre otros), y terapias de células madre.
índice de siglas:
24 25
Las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple se enfrentan a un momento
cru- cial en sus vidas donde van a tener que reestructurar sus proyectos vitales,
creando y/o reforzando estrategias de afrontamiento y adaptación a las nuevas
situaciones y a los posibles cambios que pueden ir surgiendo a lo largo del
desarrollo de la misma.
No hay que intentar solucionar todo lo que está pasando en los primeros
momentos, se necesita más información, asimilar el diagnóstico y organizar
todos estos sen- timientos y pensamientos en la cabeza. Así que, habrá que
tomar un tiempo, cada persona es diferente y tiene un ritmo distinto. Pero
cuando la persona esté preparada debe activarse y ponerse en marcha
para plantarle cara a esta situación.
Hay que intentar normalizar la vida, que la Esclerosis Múltiple forme parte de la
mis- ma pero que no esté centrada exclusivamente en ella. La vida de cada
persona está formada por diferentes ámbitos que se complementan, no se
puede olvidar ninguno de ellos, ni es sano envolverlo todo bajo el velo de la
Esclerosis Múltiple.
Habrá que reformular el proyecto vital, esto no significa que vaya a ser peor, sólo
será diferente. Puede aparecer una perspectiva nueva de las cosas, entrar en
2
escena perso- nas que formarán parte del presente y descubrir intereses hasta
ahora desconocidos.
2
Un buen camino para afrontar el diagnóstico desde un punto de vista activo y
positi- vo, es fomentando la Resiliencia, que es “la capacidad humana de asumir
con flexi- bilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas”, es decir, la capacidad
que tenemos de seguir luchando a pesar de las adversidades, superarlas e
incluso salir reforzados de ellas. Así pues cuanto más positiva sea la actitud
ante la Esclerosis Múltiple y ante la vida en general, se desarrollará una mayor
capacidad de afrontarla y mejor será el bienestar físico y emocional de la
persona afectada.
−Es normal tener sentimientos de tristeza o enfado ante las recaídas y/o cambios,
lo
importante es buscar soluciones para afrontarlos.
− Poner objetivos superables para ir alcanzando el bienestar poco a poco con metas
sencillas.
−El tratamiento psicológico ayudará a manejar las emociones negativas, aumentar las
positivas y el control sobre las mismas, afrontando y aceptando la Esclerosis Múltiple.
Preguntas más
frecuentes
29
¿La Esclerosis Múltiple es hereditaria?
En este momento no existe una cura para la Esclerosis Múltiple, si bien en los
últimos años ha habido grandes avances.
La Fatiga es uno de los síntomas más comunes entre las personas afectadas de
Escle- rosis Múltiple, pudiendo interferir notablemente en su día a día.
3
− Cuando se lleve carga, repartirla en ambas manos. Del mismo modo no cargar
mucho peso a la vez, es preferible hacer varios viajes que cargarse en exceso.
3
− No permanecer en la misma postura realizando una actividad, durante largos
periodos de tiempo.
Así mismo, se pueden tomar algunas medidas para aliviar las sensaciones
producidas por el calor, como la utilización de aire acondicionado, baños
refrescantes, utilizar ropas de tejidos frescos y transpirables, aplicarse hielo de
forma localizada y/o ingesta de líquidos fríos.
Esta es una de las preguntas más frecuentes que surgen en las parejas tras el
diag- nóstico. Una mujer con Esclerosis Múltiple puede quedarse embarazada
como cual- quier otra mujer y en el caso del hombre no tiene porque darse
ningún problema de fertilidad.
Diferentes estudios han puesto de manifiesto que la mayoría de las mujeres con
Es- clerosis Múltiple que se quedan embarazadas experimentan una remisión de
la enfer- medad durante el embarazo y una vez pasado éste, sí pueden producirse
casos de em- peoramiento o aparición de brotes, que generalmente remiten. Los
datos hasta ahora, no demuestran un impacto negativo del embarazo en la
progresión de la enfermedad.
Como cualquier otra pareja es conveniente valorar todos los factores para
tomar esta decisión. Una vez tomada, deberán planificar con su neurólogo el
embarazo porque los tratamientos para la Esclerosis Múltiple están
contraindicados con el mismo. La mayoría de los neurólogos aconsejan
interrumpir el tratamiento antes de iniciar la búsqueda del embarazo.
Muchas personas –con y sin Esclerosis Múltiple– son muy reticentes a hablar
sobre su sexualidad, esto hace que intenten evitar las situaciones y tiendan a
obsesionarse con el tema, lo que les impide encontrar soluciones.
Puede tomar anticonceptivos de la misma forma que otra mujer sin Esclerosis Múltiple.
Los estudios no han probado completamente que los suplementos de estos ácidos,
así como la restricción total de la grasa en la dieta, afecten a la severidad de la
enfermedad.
Podemos dar unas recomendaciones dietéticas para personas con Esclerosis Múltiple:
−Comer regularmente pescado con elevado contenido en grasa (2-3 veces por
semana
es lo ideal).
A los niños de cualquier edad hay que explicarles las cosas de una forma sencilla
y siem- pre planteando una realidad asumible. Es importante responder a sus dudas
en el mo- mento en que surgen, y no dejarles sin explicación ya que esto puede
provocar que se sien- tan rechazados, con un sentimiento de culpa y como
consecuencia generarles ansiedad pensando que la situación es mucho más grave
y que pueden perder a su padre/madre.
Continuar con la vida laboral va a depender de cada persona, del tipo de trabajo
que realicen y de la evolución de la EM.
¿y en los reconocimientos médicos de las empresas, debo decir que padezco EM?
En todo caso se deberá optar por la realización de aquellos reconocimientos o pruebas que
causen las menores molestias al trabajador y que sean proporcionales al riesgo.
Una persona afectada de Esclerosis Múltiple puede viajar sin ningún problema,
aun- que en ocasiones tendrá que tomar algunas medidas especiales tanto en la
planifica- ción del viaje como durante el mismo. Hay factores a tener en cuenta
para conseguir que el viaje se lleve a cabo sin complicaciones y disfrutarlo.
Para realizar cualquier viaje es fundamental ser consciente del estado de salud y
los propios límites, si se considera necesario, será conveniente que la persona
viaje acom- pañada para sentirse más tranquila. Para la planificación y
organización del mismo tendrá que tener en cuenta diferentes factores:
• Elegir lugar de destino: no todos los destinos son iguales. Hay que tener presente:
−La cobertura sanitaria que ofrece, no todos los países tienen la misma que España.
− Medidas específicas, como por ejemplo la vacunación. Si se tiene que hacer, hay
que consultar primero al neurólogo.
−Duración del viaje, ya que no son convenientes los cambios bruscos de horarios.
•Tratamiento: hay que tener en cuenta que el tratamiento tiene que viajar con usted
por lo que hay que avisar al médico para que pueda facilitarle la medicación para
toda la du- ración del viaje, teniendo en cuenta que no siempre se podrá dar
medicación para mucho tiempo por lo que tendrán que facilitarle la medicación y
una receta para poder seguir con su tratamiento. Esta receta también es necesaria
por si la medicación se extravía.
Internet es una herramienta muy útil para conseguir mucha información, pero
no toda la información que aparece es de calidad. Por lo tanto hay que saber
dónde bus- car, en webs fiables que nos garanticen una información contrastada
y especializada.
En el apartado Enlaces de Interés aparece información a este respecto (pág. 41).
Consejos para vivir
con Esclerosis
Múltiple
• Mirar por la propia salud, llevando una dieta saludable, practicando ejercicio
físico,
economizando la energía y evitando el estrés.
• Vivir el presente, el día a día, afrontándolo con la actitud más positiva posible,
dejando a un lado la nostalgia del pasado y la incertidumbre del futuro.
• Darle la mayor normalidad posible a la Esclerosis Múltiple, ya que ésta forma parte
de su vida.
• No dejar que el eje su vida sea la Esclerosis Múltiple, hay que aprender a vivir con
ella, pero no para ella.
40
Enlaces
de interés
41
Federación y Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía
Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA)
www.fedema.es
Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA)
www.aemaalmeria.es
Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM)
https://www.facebook.com/agdem.cadiz?fref=ts
Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM)
www.alcavia.net/acodem
Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM)
www.agdem.es
Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO)
www.esclerosismultiplehuelva.org
Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple “Virgen del Carmen” (AJDEM)
www.ajdem.org
Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple
http://amfaem.wix.com/amfaem
Asoc. Marbella San Pedro de Esclerosis Múltiple “Nuevo Amanecer” (AMPEMNA)
www.asociacionesclerosismultiplenuevoamanecer.com
Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM)
www.emsevilla.es
MS in Focus
www.msif.org
Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple
www.emsp.org
Agencia Española del Medicamento
www.aemps.gob.es
Agencia Europea del Medicamento
www.ema.europa.eu
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
http://aedem.org
Fundación Esclerosis Múltiple
www.observatorioesclerosismultiple.com
Ayuda Múltiple
www.ayuda-multiple.com
42
Publicaciones de interés
Manual de Formación para Personas Cuidadoras: La seguridad del Paciente
http://www.fedema.es/index.php?option=com_content&task=view&id=1981&Itemid=43
Cuadernos de Salud 2: Cuidados de Enfermería
http://www.fedema.es/index.php?option=com_content&task=view&id=1978&Itemid=43
Guía Jurídica Práctica para Afectados de Esclerosis Múltiple
http://www.fedema.es/downloads/GUIA_JURIDICA.pdf
Cuento FEDEMA: ¿Qué le pasa a mamá?
http://www.fedema.es/downloads/Cuento_FEDEMA.pdf
Videos de interés
Video de Rehabilitación
http://www.fedema.es/downloads/spot2/spot.html
Spot FEDEMA
http://www.fedema.es/downloads/spot/spot.html
Video promocional FEDEMA
http://www.fedema.es/index.php?option=com_content&task=view&id=2006&Itemid=1
43
APPS grAtuitAS de utilidAd PArA PAcienteS de eM y SuS fAMiliAreS
cuidAdoreS
nombre idio colectivo descar descripción observacion
App ma ga es
Con la EM Espa Interesados en la Dar información y compartir Merck.
ñol EM experiencias sobre temas de
interés en EM así como
entretenerse con juegos de
estimulación cognitiva que tras
superarlos podrás votar a un
proyecto solidario
Me-Multiple Espa Pacientes Seguimiento y control de Novartis
Esclerosis ñol síntomas, ejercicios,
consultas, y medicación
Obtenida del “Manual de Formación de Cuidadores: Seguridad del Paciente” de FEDEMA y ampliada en esta publicación.
44
APPS de SAlud y
diScAPAcidAd
nombre idio colectivo descar descripción observacion
App ma ga es
Salud Espa Pacientes en Citas Médicas/Alertas Consejería de
Responde ñol general Sanitarias/ Consultas sobre Igualdad, Salud
determinadas patologías en y Políticas
tiempo real/Seguimiento de Sociales de la
pacientes crónicos. Junta de
Andalucía
RecuerdaM Espa Pacientes y Para llevar un control Observatorio
ed ñol cuidadores exhaustivo de su medicación, para la
contrastarla y corregirla si es Seguridad del
necesario, con los Paciente.
profesionales sanitarios. Agencia de
Calidad Sanitaria
de la Consejería
de Igualdad,
Salud y
Políticas Soc.
de la Junta de
Andalucía
45
Entidades adheridas a fEDEMA
fEDERACIóN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MúLtIPLE DE ANDALUCÍA (fEDEMA)
Entidad Declarada de Utilidad Pública
Avda. de Altamira, 29 – Blq.11 – Acc. A. 41020 Sevilla
Tlf. / Fax: 902 430 880
e-mail: [email protected]
web: www.fedema.es
ASOCIACIóN DE EM DE ALMERÍA
ASOCIACIóN MALAGUEÑA DE fAMILIARES
C/ Chafarinas, 3. 04002 Almería
Y AfECtADOS DE ESCLEROSIS MúLtIPLE
Tlf.: 950 106 343 / Fax: 950 100 620
“Centro Ciudadano de Portada Alta”
Móviles: 606 741 277 / 675 808 758
C/ Archidona, 23
e-mail: [email protected]
Móviles: 625 428 970 - 609 954 117
web: www.aemaalmeria.es
e-mail: [email protected]
Web: http://amfaem.wix.com/amfaem
ASOCIACIóN GADItANA DE EM
Y UED “ALfONSO PERALES”
ASOCIACIóN MARbELLA–SAN PEDRO DE
Plaza del Arroyo, 40 Dup.
EM “NUEVO AMANECER”
11403 Jerez de la Frontera (Cádiz)
Centro Cívico Divina Pastora
Tlf.: 956 335 978 / Fax: 956 344
C/ Presbítero Juan Anaya, s/n
484
29601 Marbella (Málaga)
e-mail: [email protected]
Tlf./Fax: 952 859 672 / Móvil: 627 025 490
e-mail: [email protected]
ASOCIACIóN CORDObESA DE EM
Web: www.asociacionesclerosismultiplenuevoamanecer.com
Edificio Florencia. Plaza Vista Alegre, 11
14004 Córdoba
DELEGACIóN DE LA ASOCIACIóN DE EM
Tlf./Fax: 957 468 183 / Móvil: 685 846 563
DE MARbELLA
e-mail: [email protected]
Calle del Senado s/n
web: www.alcavia.net/acodem
Centro Cultural “Entre-Todos”
29680 Estepona (Málaga)
ASOCIACIóN GRANADINA DE EM
Tlf.: 952 859 672 / Móvil: 627 025 490
Quinto Centenario, 1, Bajo.
18100 Armilla (Granada)
ASOCIACIóN SEVILLANA DE EM
Tlf./Fax: 958 572 448
e-mail: [email protected] Avda. de Altamira, 29 – Blq. 11 – Acc. A
web: www.agdem.es 41020 Sevilla
Tlf./Fax: 954 523 811
ASOCIACIóN DE EM ONUbENSE e-mail: [email protected]
web: www.emsevilla.es
C/ Hélice, 4. 21006 Huelva
Tlf./Fax: 959 233 704 / Móvil: 660 424 179
e-mail: [email protected]
web: www.esclerosismultiplehuelva.org
ASOCIACIóN JIENENSE DE EM
“VIRGEN DEL CARMEN”
Acera de la Trinidad, 1 – Bajo. 23440 Baeza
(Jaén)
Tlf.: 953 740 191 / Móvil: 675 250 989
e-mail: [email protected]
web: www.ajdem.org
46
Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía
FEDEMA
(Entidad Declarada de Utilidad Pública)
Avda. de Altamira, 29 – Blq. 11 – Acc. A. 41020 Sevilla. Tlf. / Fax: 902 430
880 e-mail: [email protected]
web: www.fedema.es
Nombre y apellidos
D.N.I.
Domicilio
Código Postal Localidad
Provincia Teléfono
e-mail
Soy afectado/a: Sí No
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Oficina |_|_|_|_| Control |_|_|
Socio BENEFACTOR: 150 € / año
Número de cuenta |_|_|_|_|_|_|_|_|_|
Socio PROTECTOR: 300 € / año
_|
DONATIVO LIBRE:
Estas cantidades son desgravables en
FORMA DE PAGO la Declaración de la Renta
Semestral Anual
En ,a de de 20
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