Responde Alzheimer
Responde Alzheimer
COORDINADO POR:
RESPONDE ALZHEIMER
Todo lo que familiares y cuidadores deben saber
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RESPONDE
ALZHEIMER
Todo lo que familiares
y cuidadores deben saber
COORDINADO POR:
zBuenaventura EDITORIAL
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ÍNDICE
Prólogo ....................................................................................................................................... 13
Dr. Ventura Anciones / Dra. Cristina Fernández
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3. EL CUIDADOR
Dra. Carmen Terrón Cuadrado / Blanca Clajivo Juaneda
Dr. Marcos Llanero Luque
ÍNDICE I 7
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4. ALTERACIONES CONDUCTUALES
Dr. Marcos Llanero Luque
5. CENTROS RESIDENCIALES
Dr. Pedro Cano Desandes
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• ¿En qué es mejor la casa y en qué la residencia en pacientes con EA? ...... 118
• ¿Qué se debe buscar en un centro residencial para un enfermo
de alzhéimer? ¿Cómo distinguir cuál es el centro adecuado? ...................... 119
• Información sobre residencias para EA: consideraciones
sobre los aspectos esenciales que deben reunir ................................................. 121
• ¿Por qué se sujeta al paciente en algunas residencias? ¿En qué
consisten los centros residenciales libres de sujeciones? ............................... 121
• ¿Creen Vds. que el “régimen cuartelario” de muchas residencias
incide negativamente en la evolución de la EA? ............................................... 122
6. ASPECTOS LEGALES
Blanca Clavijo Juaneda
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Por ello, la Dirección ejecutiva Médica celebró en otoño de 2012 unas se-
siones formativas para los cuidadores y familiares de personas con En-
fermedad de Alzheimer cuyas conclusiones se publican en este libro.
El libro está en línea con los objetivos del Programa de atención a per-
sonas con demencia de Sanitas. En mayo de 2013, Bupa, nuestra casa
matriz, y la Federación Internacional de asociaciones de Alzheimer ADI
(Alzheimer’s Disease International) presentaron el Decálogo mundial ti-
tulado “Puedo vivir bien con demencia”, en el que se recogen las princi-
pales claves para que las personas afectadas tengan una adecuada cali-
dad de vida y que se les habilite una asistencia óptima.
Los diez puntos del decálogo reivindican la idea de que las personas que
padecen demencia pueden seguir gozando de una buena calidad de vida
en la mayoría de las fases de la enfermedad, siempre y cuando cuenten con
los cuidados y el apoyo adecuados.
Este libro puede ser de gran ayuda para aquellas personas que se en-
frentan en su entorno familiar con el alzhéimer. En Sanitas creemos que
es fundamental ofrecer un alto nivel de atención y el apoyo más incondi-
cional a las personas con demencia y conseguir que la persona pueda
vivir con una buena calidad de vida y al mismo tiempo tener a su alcance
los mejores cuidados.
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PRÓLOGO
Este libro se gestó bajo las premisas del paciente, quien como protagonista
pregunta a través de su persona más cercana, su otro yo, el cuidador, que
da voz y eco a su intelecto devastado. Son las dudas que tendría un pa-
ciente con alzhéimer si su lenguaje no estuviera ya deshabitado y necesi-
tara hacerlas llegar a un entorno que debe saber convivir con sus olvidos.
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tantos ojos que miran vaciados, a tanto cuerpo que necesita del abrazo,
al rostro que urge la caricia, al padre que fue, al otro y al amigo.
Cuidador que convives con las inquietudes que se fueron, con las normas
ya deslustradas que regían los estados de vigilia y de sueño, con las pa-
labras destejidas, con los pasos desprotegidos, con las emociones estan-
cadas, con los gestos donde expira el movimiento, donde un cerco de nau-
fragios abona una luz oscura…
Este es tu libro, cuidador, donde también están las brumas del enfermo…
Donde también hay memoria para los que olvidan y candela para su
mucha noche.
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1. INFORMACIÓN
GENERAL SOBRE
LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER
Por otro lado, para medir la alteración de las distintas áreas cognitivas, los
neurólogos nos valemos de una serie de preguntas y cuestionarios que
realizamos en la consulta y que en ocasiones complementamos con los lla-
mados estudios neuropsicológicos, que son versiones más extensas de
esos test. Calculamos de este modo una serie de puntuaciones (para cada
área cognitiva) y las comparamos con lo que es normal en las personas de
su misma edad y nivel educativo. En el deterioro cognitivo leve estos test
en general mostrarán una alteración en una única área (habitualmente la
memoria) pero es importante destacar que no existe una puntuación con-
creta que diagnostique esta afectación y que el valor global de los test,
teniendo en cuenta todas las áreas cognitivas, será normal.
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y existe no solo una, sino dos o más áreas cognitivas afectadas (por
ejemplo la memoria episódica, el lenguaje y la conducta). En este caso,
los test a los que nos referíamos sí que tendrán unos resultados carac-
terísticos –con afectación de múltiples áreas en un grado significativo–
que nos permiten afianzar el diagnóstico.
Es poco habitual que las personas jóvenes y por lo demás sanas padez-
can un síndrome confusional agudo. Esto es así porque para que suceda
deben concurrir factores predisponentes (como la edad avanzada, la de-
mencia, enfermedades graves o el uso de medicamentos psicoactivos) con
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Para responder a esta pregunta primero conviene conocer que las áreas
cognitivas, que describíamos en una pregunta anterior, realizan funciones
que dependen del cerebro, y que en general cada una de ellas está
subordinada a regiones específicas de la corteza cerebral. Pues bien, cual-
quier alteración cortical (por ejemplo, un accidente de tráfico, una embo-
lia cerebral o una enfermedad neurodegenerativa) que altere la región re-
lacionada con esas áreas cognitivas puede producir una demencia. De este
modo podríamos imaginar una larga lista de todas las maneras posibles en
que puede ser dañado un cerebro y ya tendríamos los distintos tipos de
demencias. Los neurólogos en general usamos listas más simplificadas, con
las causas más comunes, ordenadas de manera que resulten prácticas
tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. La lista de la página
siguiente es una clasificación centrada en la causa de la demencia.
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A medida que más neuronas de esa zona (y algunas de otras áreas del
cerebro) van degenerando, empiezan a notarse los síntomas, pero sin
que todavía impidan llevar a cabo una vida por lo demás normal. A esta
fase la llamamos predemencial sintomática, y a menudo nos encontra-
ríamos en lo que en el punto 1 hemos definido como deterioro cogni-
tivo leve. Pero atención: no todos los deterioros cognitivos leves son de-
bidos a la fase predemencial de la Enfermedad de Alzheimer, existen
otras causas en las que afortunadamente no hay progresión.
Herencia en la EA
Dr. Oriol Casals Rafecas
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Entre las pruebas que se realizarán a todos los pacientes están los aná-
lisis de sangre especiales y las pruebas de imagen cerebral (bien sea
TAC o resonancia magnética).
El SPECT es otro tipo de imagen cerebral, que está entre los llamados es-
tudios de imagen funcional. En estas lo que se analiza no es la anatomía
del cerebro sino su metabolismo. Por ejemplo, el tipo de SPECT más uti-
lizado en las demencias estudia la reducción del flujo sanguíneo que se
produce en las zonas del cerebro afectadas por la enfermedad: si se pro-
duce en las zonas características de la Enfermedad de Alzheimer enton-
ces es compatible con ese diagnóstico.
Por otro lado, las neuronas que forman el cerebro se ramifican y entre-
lazan las unas con las otras, generando una compleja red de intercone-
xiones. Esta red se vuelve más rica y resistente cuanto más se le esti-
mula. De este modo, la actividad intelectual mantenida a lo largo la vida
protege de la demencia.
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2. TRATAMIENTO
FARMACOLÓGICO Y
NO FARMACOLÓGICO
DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER
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La rivastigmina tiene una vida media más corta, por lo que la administra-
ción oral debe ser dos veces al día. Se emplea en dosis de entre 1,5 mg/12 h
y 6 mg/12 h. La mínima dosis eficaz es de 3 mg/12 h. Recientemente se ha
desarrollado una nueva forma de administración de este medicamento, la
transdérmica (en parche). El parche de rivastigmina se pone una vez al
día, debiendo sustituirse por uno nuevo al día siguiente. Esta forma en
parche presenta una serie de ventajas frente a la vía oral: permite una libe-
ración más constante del medicamento, por lo que su cantidad en sangre
es más estable; produce menos efectos secundarios sistémicos por lo que
se tolera mucho mejor que por vía oral y mejora la adherencia al tratamiento.
Existe también como medicamento genérico. La rivastigmina está indicada
además en demencia leve a moderada asociada a enfermedad de Parkinson.
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Otros efectos adversos menos comunes pero que pueden revestir mayor
gravedad son la incontinencia urinaria, el picor generalizado, los calam-
bres, los trastornos de la conducta con alucinaciones y agresividad, la
aparición de úlcera gastroduodenal y hemorragia digestiva, convulsiones,
temblor y rigidez, hepatitis, empeoramiento del asma, síncope y altera-
ciones del ritmo cardíaco. Por este motivo debe evitarse su uso en per-
sonas con determinadas enfermedades cardíacas (bradicardia, síndrome
del seno enfermo…) o hepáticas, asma o bronquitis crónica, úlcera gas-
troduodenal no tratada y epilepsia. Los parches de rivastigmina además
pueden producir reacciones cutáneas de tipo alérgico.
La memantina suele ser bien tolerada por lo general. Los efectos se-
cundarios más comunes son el mareo y el dolor de cabeza. También
puede producir estreñimiento. Los efectos más graves, aunque menos
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Terapias antiamiloide
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Terapias neuroprotectoras
Terapias neurorrestauradoras
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En la fase inicial, los problemas que aparecen se relacionan con una mayor
dificultad para encontrar la palabra deseada (anomia), por lo que tenderá
a utilizar palabras “comodín” (“esto”, “cosa”, “ese”, etc.), o bien empleará
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– No buscar la perfección.
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No obstante existen otras que, aunque han mostrado una eficacia va-
riable, pueden ser tenidas en cuenta y, en muchos casos, resultar de uti-
lidad. Entre ellas se pueden señalar:
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Todas ellas varían en cuanto a las herramientas que utilizan; todas tienen
como objetivo último mejorar la calidad de vida del paciente y todas
ellas llevadas a cabo de forma racional, por profesionales competentes,
con unos objetivos claros y teniendo en cuenta las características propias
de cada persona, suelen resultar beneficiosas.
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– Los olores son los estímulos con mayor capacidad de despertar emo-
ciones. Puede resultar muy positivo dedicar unos minutos diarios a la
estimulación olfativa, proporcionándole olores que sepamos que han
sido relevantes en su vida. Por ejemplo, si cuando era joven vivía en un
lugar donde había mucho espliego, oler esta planta puede facilitar la
activación de muchas emociones y recuerdos. En un sentido algo di-
ferente, podemos ofrecerle distintos alimentos que le gusten para
que los huela antes de las comidas; ello nos ayudará a activarlo, orien-
tarlo y prepararlo para la alimentación.
Estos efectos son los que buscamos en las personas que padecen una
demencia. Así, seguir una rutina, les permitirá mantener un nivel fun-
cional, una mayor autonomía y estar orientados en tiempo, espacio y si-
tuación durante el mayor tiempo posible.
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personas que han tenido una vida intelectualmente activa tienen menor
riesgo de sufrir la enfermedad o, al menos, mayores probabilidades de
retrasar la aparición de sus síntomas. De hecho, es posible que sea esto
último lo que ocurre.
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ocasionales. En estos casos se dice que la segunda tenía una reserva cog-
nitiva mayor que la primera. Es precisamente esta reserva cognitiva la que
parece estar relacionada con factores como el nivel educativo recibido y
la actividad mental desarrollada a lo largo de la vida.
Las denominadas terapias al aire libre agruparían aquellas acciones del tra-
tamiento que para conseguir sus objetivos emplean actividades que de
manera natural, se realizan en el exterior, a la intemperie, sin barreras
Por lo tanto, al igual que otro tipo de actividades, si son llevadas a cabo
por un profesional cualificado, pueden resultar útiles y ayudar en la con-
secución del objetivo deseado, que no es otro que maximizar el rendi-
miento cognitivo, motor, funcional y finalmente, la calidad de vida de
nuestro familiar.
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Efectivamente son este tipo de ejercicios aeróbicos los que mayores be-
neficios proporcionan al paciente. No obstante, es muy interesante
complementarlos con la realización de otros como la clásica gimnasia
Por otra parte, en muchas ocasiones, bien por motivos relacionados con
el sistema sanitario o bien por razones económicas, no es sencillo acceder
a este tipo de terapias. De esta forma, si el neurólogo valora grandes difi-
cultades para el acceso a la estimulación cognitiva, quizá no la reco-
miende directamente y decida optar por otras vías terapéuticas.
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3. EL CUIDADOR
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(recordar lo que “hay que hacer”: “¿qué venía a hacer a esta habitación?”)
o del presente (“tener una palabra en la punta de la lengua”). Una de las
quejas más habituales en todas las edades, sobre todo en los mayores,
es la dificultad para recordar nombres propios.
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– Cambios en la personalidad.
– Pérdida de iniciativa.
No nos queda otro remedio que intentarlo con mucha mano izquierda,
es necesario tener un buen diagnóstico para poder actuar. El familiar o
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Otros médicos, con una actitud más paternalista, asumen que el diag-
nóstico puede ser perjudicial para el paciente en base al principio de
no maleficencia o basándose en las preferencias de los familiares.
Además del miedo al posible daño psicológico al paciente, también
existe la incertidumbre sobre si el paciente querría o no conocer este
diagnóstico.
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Por otro lado, hay que poner la casa como estímulo del paciente.
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– Señalizar las puertas para que sepan localizar los espacios que usan
más frecuentemente con dibujos o fotos por ejemplo.
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EL CUIDADOR I 99
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Para hacer más apetecibles las actividades, y así esté más propenso a
realizarlas, debemos proporcionar un ambiente adecuado (temperatura,
música…). Explíquele de forma anticipada los pasos a realizar y dele
tiempo para realizarlos. ¡Nunca le meta prisa!
EL CUIDADOR I 101
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EL CUIDADOR I 103
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También, las actividades que forman parte de la vida diaria, como ves-
tirse, bañarse o comer, pueden hacerse formando un patrón. La cos-
tumbre permite a la persona con alzhéimer saber qué va a pasar y con-
tinuar haciendo una serie de cosas por su cuenta durante el máximo
tiempo posible. Hacer las cosas por sí mismo le hará sentirse mejor.
Será más fácil si continúa con las rutinas que ha venido realizando du-
rante toda su vida. Por ejemplo, si normalmente se daba un baño por
la mañana es mejor que lo siga haciendo. Continuar con el mismo orden
en estas tareas diarias permitirá al paciente “estar mejor preparado para
su momento inmediato”. Los recordatorios ayudarán especialmente
durante las primeras etapas de la enfermedad. Estos pueden ser notas
escritas en el frigorífico para recordar que tiene que comer, o alguna
nota en el armario para decirle lo que hay dentro. Si llega un momento
en el que no entiende las palabras, quizás los colores o las imágenes
pueden ayudarle. Un dibujo de un cepillo de dientes, por ejemplo, ser-
virá de recordatorio para su higiene dental. Si se coloca la ropa en el
orden según debe vestirse, hará que le resulte más fácil ataviarse.
4. ALTERACIONES
CONDUCTUALES
Hay que insistir mucho en que los síntomas de conducta, como la apa-
tía, son debidas a la enfermedad, por lo que hay que ser comprensivos a
la hora de afrontarlas. Para mejorar la apatía hay que intentar organizar
actividades al enfermo que le resulten placenteras y atractivas, así será
más fácil que colabore; por ejemplo, si al paciente le gustaba la música
intentar ponerla durante el día, sobre todo aquellas que más le gustaban.
Es importante también hacerles sentir útiles dentro del entorno familiar,
darles pequeñas responsabilidades en casa y hacerles ver su relieve y con-
sideración. Cuando realicen cualquier actividad, reforzarlos de manera po-
sitiva, alabando su buena actuación. También es útil que realice algún ejer-
cicio físico, como pasear y relacionarse con otras personas.
esto, hay que planearles actividades durante el día, salir a pasear, rea-
lizar estimulación cognitiva, charlar, ver fotos y en fin cuantas ocupa-
ciones sacien con provecho su tiempo.
5. CENTROS
RESIDENCIALES
Actualmente, no existe una única opción para cuidar a las personas con
alzhéimer. El hecho de ser una enfermedad que no tiene cura y que po-
see un proceso indefinido, hace que sea muy difícil saber qué va a ocu-
rrir. Es importante consultar con un especialista las mejores vías para ra-
lentizar los síntomas de la enfermedad y, a partir de ahí, diseñar un plan
de cuidados que incluya servicios externalizados o acomodados en el
mismo domicilio.
Los centros residenciales deben conocer a cada persona que ingresa para
saber desde qué punto se parte en el cuidado físico y psicológico de esa
persona. En una buena residencia, conocer datos tan importantes como el
origen, aficiones, hobbies, recuerdos, sus mascotas, el tipo de alimentación,
los hábitos higiénicos, características de su sueño, actividades físicas, etc.
Así, con toda esta información se confecciona un día a día para esta per-
sona que no solo da valor a su situación física sino también a su estado
emocional, algo que adquiere una gran importancia cuanto mayor es el
individuo y/o peor es su estado personal.
Las residencias para personas con alzhéimer deben tener un programa es-
pecializado de cuidados. Es fundamental que traten a las personas de una
forma individualizada y que se diseñe un plan de cuidados totalmente per-
sonalizado. Para ello, la plantilla debe tener la formación más completa en
atención a personas con alzhéimer. Las instalaciones y el entorno del
centro deben encajar con la persona. Es importante valorar qué opciones
reales existe de que la persona reciba una atención personalizada.
Para evitar esto, es conveniente crear un plan que combine tanto el cui-
dado físico como psíquico de la persona. Así, la persona verá cómo me-
jora físicamente pero al mismo tiempo se sentirá más animada, podrá
afrontar la enfermedad y su propia vida con una actitud más positiva.
6. ASPECTOS
LEGALES
No hay reglas generales, dependerá de cada caso, siempre hay que hacer
una reflexión previa y valorar el binomio: seguridad-libertad, cuanta más
seguridad queremos, menos libertad se le deja a la persona, y al revés. Hay
que buscar el punto de equilibrio que garantice la protección. El proce-
dimiento de incapacitación es una medida de protección necesaria de la
que no se debe abusar pero a la que no hay que temer. El art. 200 del
Código Civil nos dice: “Son causas de incapacitación las enfermedades o
deficiencias de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gober-
narse por sí misma” pero lo difícil, en el mundo de las demencias, es
determinar cuándo la persona no puede gobernarse por sí misma.
No hay ayudas específicas para los pacientes con demencia, son las
mismas que contemplan los servicios sociales para el resto de las per-
sonas. Hay recursos específicos en algunos casos: centro de día para jóve-
nes-leves. Lo mejor es acudir a la Consejería de la Comunidad Autónoma
donde nos encontremos ya que no hay una igualdad en todo el Estado.
Normalmente se solicitan en las direcciones generales de dependencia
o en las juntas municipales de los Ayuntamientos. Las ayudas son los di-
ferentes recursos que contempla el catálogo de la ley de dependencia,
básicamente.
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