L'autisme et le sport: Le pari de la confiance : bénéfices et enjeux
Par Christian Alin
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À propos de ce livre électronique
Une société inclusive appelle des valeurs éducatives de développement, de partage et de solidarité. Pour l’accompagnement de l’autisme, les pratiques physiques, sportives artistiques (APSA) sont fortement recommandées par les institutions publiques. Malgré les apparences, les enfants avec autisme possèdent des ressources et des potentiels importants de réussite dans les pratiques physiques et motrices les plus ordinaires.
Ce livre s’adresse en priorité aux formateurs, aux enseignants, aux professeurs d’EPS, aux éducateurs et/ou coach sportifs, aux psychomotriciens, et à tous ceux qui accompagnent des enfants avec autisme dans une pratique physique et sportive ordinaire. Les chercheurs et les formateurs y trouveront une large synthèse de la littérature scientifique et des connaissances théoriques et méthodologiques avérées et les parents de solides données concrètes et accessibles. Treize activités physiques et sportives comme la randonnée, l’escalade, le karaté, l’accrobranche, la danse, l’aviron, la natation, le tennis, le vélo, certains jeux traditionnels, les sports collectifs, l’équitation sont abordées et classées selon leur degré de compatibilité avec les potentialités sensori-motrices et sociales de l’autisme.
Tout accompagnant d’un enfant avec autisme trouvera, dans cet ouvrage, des pistes lui permettant de choisir une activité physique adaptée et sécurisée pour l’enfant qu’il accompagne.
CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE
"L'autisme et le sport réussit le pari de nous apporter à la fois les connaissances théoriques indispensables à notre compréhension et des pistes concrètes pour notre pratique professionnelle. Il présente les concepts clés concernant le sport, la place du corps, la motricité pour les personnes avec autisme et les rend accessibles par une analyse détaillées des différentes pratiques possibles, plus ou moins compatibles avec le profil de nos jeunes avec un TSA." - barbara94
"L’engagement de l’auteur, ses savoirs expérientiels personnels et professionnels éclairés par les avancées de la recherche en neurosciences cognitives apportent à l’ouvrage des données scientifiques précieuses et de multiples pistes de réflexion, d’investigation et d’intervention pour favoriser et soutenir l’inclusion d’enfants et d’adolescent.e.s avec autisme en leur permettant d’habiter leur corps." - Journal Openedition
"Certains autistes sont déficients sur le plan intellectuel. D'autres sont très intelligents au contraire. Certains éprouvent des troubles de la motricité ou de l'équilibre. On trouve pratiquement tous les profils." - Zatopek
À PROPOS DE L'AUTEUR
Christian Alin est Professeur émérite des universités en Sciences de l’éducation à L’ESPE de l’université de Lyon 1 et membre du laboratoire L’VIS - EA-7428, Lyon. Ses travaux de recherche et ses interventions portent sur l’analyse des pratiques d’enseignement et sur la formation des formateurs. Depuis la naissance de son petit-fils, porteur d’autisme, il a orienté ses travaux sur les questions de formation que sont la vulnérabilité, l’autisme et l’éducation inclusive. Il est président de l’association ACACIA, affiliée à Autisme-France.
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Avis sur L'autisme et le sport
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Aperçu du livre
L'autisme et le sport - Christian Alin
L’autisme et le sport
Christian Alin
L’autisme et le sport
Le pari de la confiance bénéfices et enjeux
Pour Keziah…
Prologue
On se plaint quelquefois des écrivains qui disent moi.
Parlez-nous de nous, leur crie-t-on.
Hélas ! Quand je parle de moi, je vous parle de vous.
Comment ne le sentez-vous pas ?
Ah ! Insensé, qui crois que je ne suis pas toi !
Victor Hugo¹
« La cité, c’est six maisons, jumelles deux à deux, construites dans les années 1950. Celle de ses parents se trouve au fond du parc, face à la route. Elle jouxte un petit coin d’herbe, haut lieu de ses exploits de footballeur ou de rugbymen. Elle est surtout la maison d’un couple mixte, parents de trois petits à la couleur café et aux cheveux crépus. Dans la cité, elle est la différence. Le père est un noir, grand, toujours élégamment vêtu, un chapeau bien posé, des chaussures noires au bout blanc impeccablement cirées, la démarche calme et tranquille. La mère est un joli petit brin de femme, comme on dit. Elle est blanche. Petite, altière, aux pas pressés, ses yeux noirs ne s’en laissent pas conter. Son sourire et son rire spontané attestent de sa conquête du monde. L’enfant n’a compris que bien plus tard que ses parents, dans ces années d’après-guerre, étaient un couple exceptionnel et la différence, une richesse. »
La différence, l’hétérogène font partie de mon existence. Ils ont dès l’enfance, constitué les difficultés et les ressorts positifs de ma présence au monde. Ils ont guidé ma vie et ils me servent encore et toujours à la conduire. Tant et si bien que je ne me sens aucun mérite à me vêtir si facilement de ces habits de passeur si importants dans les domaines de l’enseignement, de la formation et de l’éducation. Je suis, aujourd’hui, l’heureux grand-père d’un enfant qui porte une différence et une singularité bien vivante, mais au visage souvent invisible : l’autisme. En 2012, diagnostic posé, j’ai naturellement orienté mes travaux de recherche en Sciences de l’éducation et de la formation vers l’analyse des pratiques d’intervention éducative liées à l’autisme. Ceux-ci ont donné naissance à la publication d’un premier ouvrage sur l’autisme, L’autisme à l’école, le pari de l’éducabilité, publié aux éditions Mardaga en mars 2019. Nous sommes en février 2020, la loi du 11 février 2005² fête ses quinze ans et je suis dans les derniers instants d’écriture d’un deuxième livre.
Éduquer, former, transmettre… Le sport, l’EPS et la pédagogie me chevillent au corps. Preuve en est, mon tout premier livre publié en 1979 et consacré à la pédagogie de la passion sportive que je pratiquais, L’enfant et l’activité physique et sportive (Mémento FSGT – Le Football, Paris, Éditions Sport et plein air). Son écriture, à la fois personnelle et collective, fut un cadeau de partage, de compagnonnage et de formation. Plus que « faire faire », la transmission implique de vivre et faire soi-même. Elle demande à se poser sans imposer, encore moins vouloir s’imposer. La transmission, c’est, en toute simplicité, autoriser l’autre à oser sa liberté dans le présent que je partage avec lui. Ce cadeau, mes compagnons d’écriture, Alain Buono et Jean-Claude Bourrier, plus expérimentés, me l’ont offert en m’invitant à leur table d’éthique, de bienveillance et de partage. Ils m’ont appris qu’en pédagogie et/ou en didactique, plus que le pas en avant, c’est souvent le pas de côté, parfois le pas en arrière qu’il convient de faire, simplement pour se donner l’opportunité de décaler le regard et percevoir autrement les choses et le monde. Pour autant, je ne voudrais pas que le lecteur, la lectrice, malgré les apparences, se méprenne. Ce n’est pas un livre de pédagogie que j’ai voulu écrire, ni un exposé d’expertise porteur de données théoriques valides et caution de légitimité scientifique, même si de ce point de vue, je veux bien le reconnaître, il a cette double et difficile ambition de tenir la rigueur de la science et la vérité de l’expérience. Ce n’est pas non plus un guide de solution pratique qui donne quelques procédures techniques pour se sortir des difficultés, mieux affronter les impuissances et éviter la rapidité d’un renoncement à venir. Ces guides sont cependant nécessaires. Ils ont le pouvoir d’offrir sans complexité la bouffée d’oxygène qui permet d’agir et de continuer. À bien y réfléchir, c’est à un voyage sur l’éthique des difficultés que je l’invite. Une éthique des difficultés que l’autisme me pose, nous pose à nous parents, professionnels, accompagnants. Une éthique des difficultés ne masque pas la plainte et la douleur. En revanche, elle vous oblige à interroger les dimensions philosophiques, politiques et sociales de l’intolérable. Elle vous oblige à questionner aussi une esthétique des difficultés qui, à l’instar de la parole du poète, « peut bâtir quelque chose de beau avec les pierres qui entravent le chemin » (J.W. Goethe). Il ne s’agit pas d’une éthique du difficile, mais d’une éthique des heurts, d’une éthique de nos pas qui heurtent, évitent, marchent sur les pierres qui pavent le chemin de la vie, une éthique qui ne s’enseigne pas, mais se transmet, une éthique qui vous invite, sans déni du réel ni idéalisme béat, à tenir et à aimer… et à vous tourner vers l’espérance et la confiance. Une éthique des difficultés ne met pas entre parenthèses le souci de Soi, sous prétexte du souci de l’Autre. Elle n’oublie pas la force subjective, souvent trop vite abandonnée au savoir-pouvoir (Foucault, 1975) de la rationalité des scientifiques ou des experts. Ce voyage, je lui propose de le questionner et de le vivre dans un des mondes qui ont construit ma vie et suivi l’histoire de l’éducation physique et sportive, celui des activités physiques sportives, artistiques, où le plus important n’est pas nécessairement d’être le premier de la cordée, mais d’en faire pleinement partie.
« Il pleuvait sur Paris. Devant mes 20 ans se dressaient les grandes bâtisses de brique rouge de l’Institut National des Sports à gauche et de l’École Normale Supérieure d’Éducation Physique à droite. J’avais froid. Sur les recommandations de ma mère, j’avais bien fait attention aux pickpockets du métro. Dieu que ces murs étaient laids et gris ! Il est vrai qu’en ce matin du mois de novembre 1968, la nuit était encore là. Les événements de mai avaient repoussé le concours d’entrée à l’ENSEPS³ en octobre. Je me doutais, mais je ne savais pas… Je me doutais que ces premiers pas auguraient d’un changement profond dans ma jeune vie, mais je ne savais pas. Je ne savais pas à quel point ils m’ouvraient les chemins possibles de la connaissance. » Mais, de quelle connaissance s’agit-il ?
Ce texte, je l’ai écrit à l’ouverture de mon premier livre sur la formation, Être Formateur, Quand dire c’est écouter (Alin, 1996). Aujourd’hui, sa lecture m’impose de revenir sur cette belle expression de chemin de la connaissance, et de penser qu’il ne développe pas seulement la connaissance des choses, comme je pouvais le penser implicitement à mes vingt ans. Par nécessité éthique, c’est à l’alliance de la connaissance des mots et des choses, de la connaissance de soi et de la connaissance de l’Autre, qu’il nous invite. Toute écriture, toute connaissance est portée par de multiples histoires, la nôtre assurément, celle des auteurs qui nous précèdent nécessairement et celle de l’événement qui la convoque. C’est à la rencontre de l’autisme, du sport et de l’activité motrice que ce livre s’attache, comme événement porteur à la fois de difficultés, d’impuissance et d’espérance. Il n’a pas pour ambition de présenter la meilleure méthode, le meilleur chemin qui donnera des progrès, du plaisir ou du bien-être aux personnes avec autisme. Pour ma part, autant que je puisse en tenir l’écriture, ce chemin voudrait offrir au lecteur, à la lectrice une invite à la curiosité chère à Michel Foucault. « Quant au motif qui m’a poussé, il était fort simple. Aux yeux de certains, j’espère qu’il pourrait par lui-même suffire. C’est la curiosité – la seule espèce de curiosité qui vaille la peine d’être pratiquée avec un peu d’obstination : non pas celle qui cherche à s’assimiler ce qu’il convient de connaître, mais celle qui permet de se déprendre de soi-même » (Foucault, 1984, p.14). Offrir une invite à penser autrement et à se questionner moins sur les savoirs d’experts que sur les obstacles institutionnels, moins sur les certitudes que sur les ignorances, moins sur les méthodes que sur les failles d’écoute qui sont parties prenantes dans beaucoup de prises en charge⁴ de l’autisme. Force est de constater que cet événement de connaissance que constitue la pratique sportive ne rassemble guère, dans le champ de l’autisme, que des discours institutionnels généreux mais généraux de bonnes intentions et peu de recherches scientifiques et/ou d’innovation pédagogique, dans lesquelles la rigueur et l’expérience marchent, main dans la main et sans s’opposer, sur le chemin de la connaissance et de la vérité.
Le chemin est long qui conduit à la liberté de penser, d’agir et d’aimer. Il est long parce que parsemé d’espoirs et de détours. Il est long parce que soumis aux embûches de mes aliénations, de mes illusions et surtout de ma propre rouerie. Ne suis-je pas le grand-père d’un enfant avec autisme ? Qu’ai-je donc voulu faire de ce livre ? Probablement poser le témoignage d’une pratique d’enseignant, de formateur et de chercheur, assurément partir à la recherche de la différence autistique dans un domaine de partage, le sport, qui fait partie de ma vie. Pour autant, un chercheur n’est pas un formateur, mais un transformateur. Il n’est pas là pour former des gens, mais pour les transformer. Il est là pour déplacer… déplacer les imaginaires, le sens commun, les lieux communs qui font obstacle à la réalité de la transmission. Ce livre s’adresse en priorité aux formateurs, aux enseignants, aux professeurs d’EPS, aux éducateurs et/ou coachs sportifs, aux psychomotriciens et à tous ceux qui accompagnent des enfants autistes dans une pratique physique et sportive. Pour autant, les chercheurs et les formateurs y trouveront une synthèse actualisée de la littérature scientifique et les parents, des pistes pour les éclairer dans leur choix d’une activité physique et sportive. La question de l’éthique des difficultés, autrement dit des heurts de la transmission et du partage, est bien au cœur de notre invitation. Il y a des moments dans la vie où les évidences se brouillent, les certitudes chancellent, occultent les lumières et où les gens commencent à s’apercevoir qu’ils agissent en aveugle, qu’il leur faut sentir percevoir, penser, agir, vivre autrement. L’autisme invite assurément à un de ces moments.
1. Maynial, E. (1935). Anthologie des poètes du XIXe siècle. Paris : Hachette.
2. Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
3. ENSEPS : École Normale Supérieure d’Éducation Physique et Sportive.
4. Dans le handicap, l’expression « prise en charge » s’emploie dans les champs lexicaux de l’administration (MDPH), des coûts financiers ou de la thérapie. Face à la prise en compte éducative de la vulnérabilité, cette expression est très réductrice et le terme d’« accompagnement » m’apparaît beaucoup plus approprié. Je la reprends quand elle est présente dans un contexte politique et/ou administratif, mais je l’ai définitivement éliminée de mon vocabulaire pédagogique.
INTRODUCTION
Le pari de la confiance
L’enfant ne sait que vivre son enfance : la connaître appartient à l’adulte. Mais qui va l’emporter dans cette connaissance, le point de vue de l’adulte ou celui de l’enfant ?
(H. Wallon, 1941)
L’enfant avec autisme, lui aussi, ne sait que vivre son enfance, à ceci près que sa différence appelle plus que jamais l’adulte à prendre en compte ses singularités, cognitives, motrices, émotionnelles. Un tel challenge, les parents d’enfant avec autisme y sont très vite confrontés avec une série d’inattendus. Le comportement affectif, moteur et social de leur enfant n’est pas normal avant même la pose et la révélation d’un diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Ils observent et vivent des manifestations d’absence d’empathie, de marques d’affection. Le bébé ne se love pas dans les bras de sa mère. Il a du mal à ajuster son tonus avec la personne qui le prend dans ses bras. Comme tous les parents, le retard dans l’acquisition de ses premiers pas inquiète, surtout quand la progéniture pratique une drôle de marche. Elle marche sur la pointe des pieds. Ils apprendront qu’elle marche en équin. La survenue aléatoire de crises violentes, parfois très longues, les désarme. Tous ces comportements étonnants et singuliers sont vécus à vif, souvent dans le déni et la détresse. Un abyme d’inquiétude les envahit, surtout si l’apparition de la parole et du langage verbal se fait attendre. L’errance dans la recherche d’explication et de diagnostic les épuise et accentue leur ressenti d’impuissance. Les difficultés administratives et les prises de tête avec la MDPH⁵ les achèvent.
Si médecins, cliniciens, professionnels s’attachent à leur proposer des éléments de compréhension et d’explication, les prises en charge administratives et les interventions proposées sont soumises à des controverses théoriques très vives de méthodes qui ne font que renforcer leur angoisse quant au futur de leur enfant. Face à la prise en charge psychanalytique, les méthodes comportementales des pays anglo-saxons, comme le TEACCH ou le DENVER (Rogé, 2015), sont recommandées en tant que « bonnes pratiques » par la HAS⁶, en particulier pour des interventions précoces. Longtemps critiquée par les psychiatres d’obédience psychanalytique, l’approche neurobiologique de l’autisme a fini par prendre sa place et sa légitimité (Barthélémy, Hameury et Lelord, 1995). La Thérapie d’Échange et de Développement, proposée au CHU de Tours, constitue une approche clinique et éducative originale. Des outils validés pour le dépistage précoce des TSA et la prise en charge de l’autisme sont largement diffusés par les réseaux sociaux, les associations de parents, les sites Web officiels, les travaux scientifiques (Baghdadli, 2006). Sous la bannière des « bonnes pratiques », la Haute Autorité de la Santé les recommande vivement pour l’accompagnement éducatif et l’inclusion sociale des enfants avec TSA (HAS, 2012). Faute d’appui sur des pratiques d’intervention scientifiquement avérées, sa recommandation reste, malgré tout, très générale. Pour cause d’« evidence-based practice⁷ » difficiles à réaliser sur le terrain des pratiques, les recherches ont lieu en laboratoire, via les plateformes techniques qui permettent d’isoler plus facilement des facteurs neurologiques, sensori-moteurs et/ou émotionnels dans le développement et/ou l’acquisition de la coordination motrice (Pace, 2016 ; Gallot, 2014). Non reconnue, non financée, la recherche-action et/ou collaborative réalisée sur le terrain empirique des pratiques est ignorée. Elle est quasiment inexistante dans les appels d’offres publics ou privés de la recherche scientifique. Elle développe pourtant des méthodologies de validation de la preuve valides et des protocoles de recherche fiables et rigoureux. En prenant en compte la subjectivité et le récit des acteurs, elle permet de saisir la complexité sociale et humaine et ainsi de ne pas pouvoir ignorer la résistance et le point de vue de l’enfant, si cher à Wallon.
Le premier chapitre de ce livre présente des données scientifiques actualisées, issues de la littérature francophone et anglophone. Face à la question phénoménologique classique de l’union de l’esprit et du corps, les neurosciences cognitives apportent une masse de données sur le rôle de l’action motrice dans la constitution du sujet lui-même, comme dans celle corrélative de son environnement écologique (Petit, 1997). Notre approche du sport s’inscrit dans une approche écologique et sémiotique des pratiques et des apprentissages. Elle a pour objet la mise en évidence des ressources et des potentialités d’action de la motricité autistique, malgré toutes les difficultés et/ou les situations de handicap cognitif, émotif et sensoriel pouvant être rencontrées. Une attention particulière est portée aux concepts de vulnérabilité, d’affordance et d’énaction.
Le deuxième chapitre s’adresse plutôt aux étudiants et aux spécialistes du sport, de l’éducation physique (EPS) et de l’activité physique adaptée (APA), de la psychomotricité. Le lecteur praticien, le parent moins au fait de ces analyses pourra se reporter et s’appuyer sur les pages 72-73 qui précisent ce qu’il faut retenir de ce chapitre sur le plan pédagogique. Son objectif premier réside dans l’appréhension du sens et des significations que peuvent porter les APSA et qui permettront de les choisir, au vu des besoins, des intérêts et des motivations d’un enfant avec autisme. Ce chapitre n’oublie pas que toute discipline, toute pratique a besoin de son histoire pour en prendre la pleine mesure. Il s’intéresse à l’histoire sémantique de l’éducation physique et sportive (EPS). La plupart du temps, l’histoire des techniques, l’histoire des pratiques, l’histoire de l’éducation sont trop souvent ignorées et absentes des formations. Dans cet enjeu d’une éducation physique et sportive au service d’une approche inclusive de l’autisme, la connaissance de l’histoire de cette discipline est importante pour comprendre les finalités éducatives qui sont en jeu. Suit une analyse des classifications des activités physiques sportives artistiques (APSA) qui ont permis à l’EPS de proposer des contenus et/ou des programmes d’enseignement. Cette analyse interroge, non pas les traits médiatiques et superficiels des règles techniques, mais les paramètres qui organisent la structure profonde de leur jeu, à savoir leur logique interne et leur symbolique. Selon le profil, l’intensité et la sévérité des troubles du spectre de l’autisme, quelle direction d’intervention prendre : thérapeutique, éducative, compétitive ou de loisir ? Compétition/Coopération ; duel/duo ; individuel/collectif, quels sont les jeux de valeurs à transmettre pour tel ou tel enfant avec autisme ?
Le troisième chapitre pose la question du choix d’une activité physique sportive artistique (APSA), compte tenu des caractéristiques et des potentialités de l’autisme. En quoi les paramètres structuraux et symboliques d’une APSA peuvent-ils solliciter à la fois les désirs et les besoins d’un enfant avec autisme, tout au long de son développement et ensuite tout au long de sa vie ? En quoi sont-ils compatibles avec la vulnérabilité autistique ? Autrement dit, en quoi sont-ils révélateurs des dysfonctionnements et des ressources spécifiques du spectre de l’autisme et en quoi leur pratique peut-elle constituer une force pour les affranchir de leur dépendance motrice ou sociale et faciliter la quête de leur identité ? Il présente treize APSA ou groupes d’APSA, dont il trace un portrait sémiotique accompagné d’une carte d’identité motrice. Il propose un classement hiérarchique de ces APSA, selon leur degré de compatibilité avec les caractéristiques et les potentialités sensorial-motrices et sociales de l’autisme.
Le quatrième chapitre, s’il tente d’appréhender la simplicité et la complexité de la pédagogie, voudrait inviter le lecteur, la lectrice à se questionner et à réfléchir à tous les possibles du partage et de l’accompagnement, quand on est confronté au gap de la différence autistique. Il voudrait surtout l’accompagner dans l’observation de ses propres difficultés à percevoir et à écouter la vulnérabilité et en particulier, la vulnérabilité autistique. Il propose un ensemble de cinq stratégies ou piliers pédagogiques dont la validité et l’efficience s’appuient sur la littérature scientifique, l’expertise des professionnels, mais aussi celle de parents et des personnes avec autisme : garantir la sécurité affective et le bien-être ; rencontrer les intérêts restreints et les éprouvés sensoriels ; ralentir et s’adapter au tempo TSA ; alterner les temps d’investissement et les temps de répit ; écouter et faire parler la parole du corps.
Enfin, les enjeux éthiques, juridiques et politiques pour une société sportive, solidaire et inclusive sont discutés. Aujourd’hui, dans la pratique au quotidien d’une activité physique sportive, artistique, la chance d’un enfant avec autisme ne réside que dans ses rencontres singulières avec ceux que nous nommons des passeurs de confiance : ses parents, la famille, les associations, les aidants. Il est temps qu’une politique ambitieuse et pragmatique, en matière d’organisation administrative, de finances et de formation, vienne soutenir ces passeurs bénévoles, au-delà de toutes les bonnes intentions, qui appellent à la solidarité et à l’inclusion. Vous avez dit qu’il est autiste, qu’il est handicapé, vous avez même osé dire qu’il est limité ! Notre ouvrage L’autisme à l’école faisait le pari de l’éducabilité, celui-ci fait le pari de la confiance.
5. MDPH – Maison Départementale des