Fondazione Telethon

📢 Non sai a chi donare il tuo 5X1000? 🏉 Carlo e i campioni della Nazionale di Federazione Italiana Rugby hanno un suggerimento. ❤️ Sostieni la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Dona il tuo 5X1000 a Fondazione Telethon. 👉 https://lnkd.in/d--_Rcu

📢 La Ricerca, per sua stessa definizione, è orientata al 𝘧𝘶𝘵𝘶𝘳𝘰. 🔬 Non poteva che essere questo, quindi, il tema centrale della giornata del 9 luglio, che ha visto riuniti tutti i colleghi di Roma e Milano di Fondazione Telethon, insieme ai rappresentanti degli Istituti Tigem e San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (SR-Tiget) , ospiti di BNL BNP Paribas presso la sede della Direzione Generale di Roma. 🔬 L’appuntamento “Future Talks” è stato un momento di incontro e di riflessione sui valori fondanti della nostra organizzazione, riferimento costante lungo il percorso che ci ha portati a diventare la prima charity al mondo responsabile della produzione e distribuzione di un farmaco. Integrazione, Fiducia, Complessità e Innovazione Scientifica sono state le parole chiave che ci hanno accompagnato in questa giornata di condivisione e che continueranno ad ispirarci nel nostro lavoro quotidiano. ❤️ In un periodo storico in cui gli investimenti in ricerca e innovazione crescono costantemente, Fondazione Telethon mantiene salda la sua missione, verso un futuro che mette al centro la persona, in tutta la sua umanità. #ricerca #telethon #futuro #risorseumane #hr 

📢 Bando Multi-Round di Fondazione Telethon: assegnati 4 milioni di euro per la ricerca sulle malattie genetiche rare 🔬 Per il terzo round del bando Multi-round di Fondazione Telethon sono stati assegnati 3.904.094 di euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini, che permetteranno di finanziare 22 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare da svolgersi su tutto il territorio nazionale. 👉 https://lnkd.in/djNebJ9F

Congratulazioni Lucia!

📢 “The future starts here” is the title of the conference hosted this week in Hamburg by the International Society for Stem Cell Research.   🔬 Stefano Benvenuti, Head of Public Affairs for Fondazione Telethon, participated today in a focus session dedicated to the current European landscape of cell and gene therapies. Major challenges in building a sustainable framework for these advanced medicinal products, particularly in the rare disease field, were discussed.   🔬 The model developed by Fondazione Telethon was presented as a notable strategy to deliver advanced therapies to rare disease patients

Con qualche giorno di ritardo commento anche qui il fatto che a settembre lascerò la mia posizione alla guida della Fondazione Telethon. È un passo che sento giusto per diversi motivi. Dopo 41 anni di lavoro, mi sembra arrivato il momento di disporre con maggiore libertà del mio tempo per dare spazio anche ad altri interessi. Penso a occupazioni come leggere senza limiti d’orario, studiare, magari visitare con tutta calma un museo e soprattutto trascorrere bellissime giornate con le mie nipotine. Sono entrata in Telethon nel 1997 come Direttore scientifico e negli ultimi 15 anni mi sono occupata con grande passione della Fondazione come Direttore generale.  Ho seguito questa organizzazione nelle sue quattro ere: dalla messa a punto di un modello per il finanziamento della ricerca, allo sviluppo di terapie, alla creazione di alleanze industriali e start-up fino alla stagione attuale della produzione e distribuzione autonoma delle terapie. Tutto sempre all’insegna della risposta alla promessa fatta ai pazienti e grazie a una squadra di colleghi e collaboratori eccezionali. Credo che quanto realizzato in questi anni si sia spesso tradotto in modelli che sono diventati punto di riferimento per la comunità scientifica al livello italiano e internazionale.  Sarò dunque felice di continuare a partecipare a questo dibattito ed essere presente dove si ragioni di governance della ricerca e sostenibilità delle terapie innovative soprattutto per le malattie rare. ❤️ Il legame con Fondazione Telethon certamente non si spezza, ma si trasforma: resto nel Consiglio d’amministrazione dove opererò con alcuni compiti che di volta in volta mi saranno assegnati dal Presidente. Del resto, come mi ha ricordato in questi giorni un ex collega e caro amico, “si può togliere la Pasinelli dal Telethon, ma non si può togliere il Telethon dalla Pasinelli”.

📢Dal 10 al 13 luglio Alì Supermercati ospiterà i desk di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla Sindrome da deficit di GLUT1. ❤️ Lo staff di FT sarà a disposizione per raccontare le attività di ricerca sulle malattie genetiche rare e per trovare nuovi sostenitori che le rendano possibili. 💙 Grazie ad Alì Supermercati! 

📢Come si calcola il 5 per mille: guida pratica ❤️ Calcolare il 5 per mille è semplice, come donarlo. È un gesto che non costa nulla, importantissimo per essere vicini a cause che ti stanno a cuore, come sostenere la migliore ricerca sulle malattie genetiche rare. Basta seguire i pochi passaggi in questa guida per fare una scelta che avrà un impatto sulla vita di tante persone. 👉 https://lnkd.in/dctBje_s

🎙️«Attualmente la Toscana e la Lombardia stanno adottando lo stesso protocollo per validare il test, questo significa che auspicabilmente entro un paio d'anni avremo un test per MLD pronto per essere inserito nel pannello dello screening. Ci tengo però a sottolineare che siamo in grandissimo ritardo perché una terapia per questa malattia è disponibile in Italia dal 2022 quindi sono già 2 anni che rischiamo nascano bambini che potremmo curare e che invece potrebbero ricevere la diagnosi per questa malattia devastante quando sarà troppo tardi per intervenire». 📢Così Stefano Benvenuti , Responsabile Relazioni Istituzionali Fondazione Telethon, intervenuto a “Prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica. Il nuovo ruolo del genetista nelle malattie rare e genetiche”. Il convegno on line organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio della Società Italiana di Genetica Umana. 👉https://lnkd.in/d-kai8pR

🎙️«Attualmente la Toscana e la Lombardia stanno adottando lo stesso protocollo per validare il test, questo significa che auspicabilmente entro un paio d'anni avremo un test per MLD pronto per essere inserito nel pannello dello screening. Ci tengo però a sottolineare che siamo in grandissimo ritardo perché una terapia per questa malattia è disponibile in Italia dal 2022 quindi sono già 2 anni che rischiamo nascano bambini che potremmo curare e che invece potrebbero ricevere la diagnosi per questa malattia devastante quando sarà troppo tardi per intervenire». 📢Così Stefano Benvenuti , Responsabile Relazioni Istituzionali Fondazione Telethon, intervenuto a “Prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica. Il nuovo ruolo del genetista nelle malattie rare e genetiche”. Il convegno on line organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio della Società Italiana di Genetica Umana. 👉https://lnkd.in/d-kai8pR