Christian Müller Jung

Esses dias assistindo a um desses programas dominicais na televisão deparei com mais uma reportagem a respeito da criação de filhos com deficiência.

Sem surpresa na abordagem. Lá estavam, novamente, duas coisas que me incomodam quando o tema é tratado. Primeiro, a figura paterna não existe. Segundo, o amor pelos filhos com deficiência é colocado em uma escala acima daquele que se tem pelos filhos sem deficiência.

Vamos partir do princípio que todo filho é uma dadiva. O amor incondicional não passa a existir com a presença ou não de uma deficiência. Existe porque existe. Porque se ama. Se é que você me entende!

Evidentemente, o envolvimento com o filho deficiente tem maior intensidade em razão dos cuidados, físicos e psicológicos, que ele exige. Ter um filho deficiente mesmo que seja uma escolha, como no caso de adoção, não é tarefa fácil! Deixe-me, porém, voltar ao assunto dos pais.

Como sou pai de uma menina deficiente, eu sei e já vi muitas dessas histórias de pais que pulam fora quando o problema surge. Não suportam o tanto de dedicação e paciência que é preciso, porque a partir daquele momento, em muitos casos, não se terá um filho que será independente quando chegar na fase adulta. Teremos alguém que vai precisar da gente para o resto de nossas vidas. Tem-se ainda a real preocupação do que será deles e quem os cuidará, já que pela expectativa de vida nós iremos embora antes deles. Não é coisa pra gente fraca!

Porém, conheço muitos pais que são exemplo de dedicação. Pais que casam com mulheres que já tem um filho deficiente e foram deixadas de lado no primeiro casamento por este motivo.

Pais que assumem com o maior carinho esse filho como sendo seu de sangue. Superam qualquer problema futuro em nome de um amor e dedicação. Pais que dividem a tarefa pesada da criação de um filho deficiente com a mãe dando equilíbrio a um casamento que algumas vezes se abala com esse inesperado acontecimento e que ninguém saberá lhe dar apoio a não ser o próprio tempo.

Eu sei o que fiz pela minha filha e o que venho fazendo. Quando ficamos sabendo que teríamos uma menina, pintei todo o quarto, montamos tudo para recebê-la da melhor forma. Por quase dois meses, com ela em coma, tinha que passar pela porta e ver o berço vazio sem saber se algum dia ela iria deitar ali. Lembro de quantas noites, depois dela ter chegado em casa, dormi no chão ao lado da cama com medo que ela tivesse uma convulsão como tantas que já tivera no hospital. Medo que parasse de respirar ou qualquer coisa do tipo. 

Você se dedica, se envolve, compartilha funções com a mãe, o casal enfrenta todas as barras pesadas que surgem no seu caminho e quando chega ao médico – e fomos há muitos neste tempo todo – você é considerado apenas uma figuração. O pai participativo não existe para aquele especialista. É como se falássemos com as paredes.  Eles olham e prestam atenção na mãe. O pai não existe, mais ou menos assim como nas reportagens da TV.

Claro que nem todos os médicos agem desta maneira, mas é preciso que se saiba que nem todos os pais agem da mesma maneira, também. É necessário entender a realidade de cada família.

Agora, pense comigo, se até profissionais acostumados com o cotidiano das crianças com deficiência nos tratam assim, imagine na reportagem da televisão.

Como escrevi logo no início, o outro aspecto que me incomoda é maneira como os filhos com deficiência são descritos. Por favor, não me veja como alguém cruel. Mas essa áurea de algo especial é muito mais bonita nas reportagens do que no dia a dia de quem se dedica a buscar uma melhor qualidade de vida aos seus filhos. E de forma geral as abordagens referentes aos filhos com algum tipo de problema é que eles são muito especiais. Sim, é lógico que são! Como todos os filhos são especiais para nós! Todos exigem cuidado, atenção e dedicação. 

Sem dúvida, quem tem maiores limites exigirá mais do que os que caminham e pensam por conta própria. Aliás, um alerta: é preciso cuidar muito desses que caminham e pensam por conta própria, porque eles também correm o risco de serem esquecidos em detrimento dos filhos com deficiência. E sabemos como é importante e necessário a atenção dos pais nas diversas fases da vida, sabemos das carências que eles tem, das dúvidas, das contradições que a infância e a adolescência nos impõe.

Não quero com este texto que você pense que sou um pai revoltado ou desgostoso com o que a vida me preparou, mas quero sim que saiba que a vida que levamos com os filhos deficientes é muito diferente de uma propaganda de margarina. Muito diferente da maioria das reportagens que assistimos. É uma vida dura, sim. Por vezes, é triste. É de eterna adaptação, é de estado de alerta. Muitas vezes temos de nos levar a superação para tolerar até mesmo comportamentos intempestivos. Fazemos de cada limão uma limonada. Tentamos tornar os dias o mais próximo do que idealizamos para eles. E, claro, também, sorrimos, nos emocionamos e comemoramos. 

Porque somos pais presentes, existentes! 

Christian Müller Jung é publicitário de formação, mestre de cerimônia por profissão e pai da Vitória e do Fernando. Colabora com o blogo do Mílton Jung — o irmão dele, com muito orgulho.