Crohn & Colitis NL

Wat goed dat Dokters Vandaag onlangs op TikTok, Facebook en Instagram aandacht besteedden aan #deziektevancrohn. Internist Robin Peeters vertelde beknopt wat deze chronische darmaandoening is. Hopelijk binnenkort ook aandacht voor colitis :-). #IBD #doktersvandaag

Microscopische colitis is de verzamelnaam voor twee soorten colitis, namelijk collagene colitis en lymfocytaire colitis. Hoe vaak komen deze vormen van colitis voor en wat houden ze in? Je leest erover op deze nieuwe pagina op onze website: https://lnkd.in/egqdh8Cq Heb je nog vragen over microscopische colitis? Laat ze ons weten. 👇

Super fijn als je even vijf minuten wil nemen om deze vragenlijst in te vullen. Deze peiling gaat over jouw ervaringen met de verpleegkundige zorg tijdens een opname op de verpleegafdeling/kliniek in het ziekenhuis. Het gaat om de zorg die je kreeg van de verpleegkundigen aan je bed. Deze verpleegkundigen hebben als aandachtsgebied maag, darm en lever. We bedoelen in deze vragenlijst niet de MDL-verpleegkundige die je op de polikliniek ziet. Je kunt deze vragenlijst invullen als je in de afgelopen vijf jaar (2019 -2024) opgenomen bent geweest in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld voor een operatie of een ernstige opvlamming van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Wij gebruiken de antwoorden op deze vragen om te kijken hoe verpleegkundigen tijdens jouw opname hun taken nog beter kunnen uitvoeren.    Ga naar de vragenlijst: https://lnkd.in/eJB_PjzU

Vorig jaar organiseerde Crohn & Colitis NL voor de eerste keer #expeditieIBD. Een klimavontuur naar de hoogste top van Oostenrijk. Voor een aantal deelnemers smaakte dit naar meer. Acht deelnemers met IBD besloten daarom vorige week op eigen gelegenheid nogmaals naar Oostenrijk te gaan om te klimmen. Uiteraard wel weer onder deskundige begeleiding van berggids Jelle Staleman. De tocht ging naar de Öztaler Alpen in Oostenrijk. Ze beklommen 7 bergtoppen in 5 dagen. De deelnemers maakten deze prachtige plaatjes.

Er zijn vijf korte animatiefilms in verschillende talen gemaakt. De films zijn een gezamenlijk project van IBD Zorg zuidwest Nederland, Crohn & Colitis NL, Pharos en Informed. De films hebben de volgende onderwerpen: - Twee onderzoeken bij de ziekte van Crohn & colitis ulcerosa. - Onderzoek naar darmkanker bij IBD. - Biologische medicijnen en small molecules bij IBD. - Verschillende manieren om uw medicijnen te nemen of te krijgen. - Medicijnen gebruiken zoals uw dokter heeft voorgeschreven. De films zijn in het Nederlands, Engels, Turks, Arabisch en Marokkaans. Bekijk de films hier: https://lnkd.in/e4Q3YVPK

Patiënten zijn graag op de hoogte van het beloop van bijwerkingen. Dat blijkt uit een enquête die 1879 patiënten invulden. Hierin onderzocht Bijwerkingencentrum Lareb wat patiënten willen weten over het beloop van bijwerkingen en hoe we beter inzicht krijgen in hoeveel last bijwerkingen geven. Met de uitkomsten kan Lareb de informatie over bijwerkingen verbeteren. Veel verschillende patiëntenverenigingen hebben de enquête verspreid, waaronder ook Crohn & Colitis NL. Dit is terug te zien in de verschillende chronische ziekten die deelnemers hebben. Twee derde van de deelnemers vindt het zeer belangrijk om op de hoogte te zijn van het beloop van bijwerkingen. Maar slechts de helft is tevreden over de informatie de zij nu hierover ontvangen. Daarnaast kreeg het bijwerkingencentrum veel tips voor onze vragenlijst over de belasting van bijwerkingen. De vragenlijst waarmee Lareb de belasting van bijwerkingen in kaart brengt, zal worden aangepast. Ook kunnen ze met de uitkomsten hun informatie over bijwerkingen nog meer laten aansluiten op de behoefte van de patiënt. Als je de vragenlijst onlangs hebt ingevuld: hartelijk dank! Kijk hier voor de resultaten van de enquête: https://lnkd.in/ekt6v3Ux

Wat zijn we trots op deze bikkels. Alle 11 gefinisht op de Via Gladiola ondanks de hitte 🥵. DeCrohnenBurgers enorm dank voor jullie inzet voor ons goede doel. 💜

Vandaag was de zwaarste dag, voor de elf meiden van de CrohnenBurgers. Ze moesten diverse heuvels op en af en het was ook best warm. Cindy en Barbara stonden hen op te wachten. Ze druppelden in groepjes binnen. Sommigen wilden liever doorlopen, terwijl anderen hun blaren lieten verzorgen. Ze vonden het erg leuk dat Crohn & Colitis NL speciaal voor hen was gekomen. Ze waren superblij met de tassen met een leuk aandenken. Morgen is de laatste dag. Dan lopen ze in hun Crohn & Colitis NL shirts. Wel 10 km minder, vanwege de hitte morgen. Maar het wordt een feestje, dat sowieso. Topprestatie van deze meiden! Jij kunt ze voor die laatste dag een steuntje in de rug geven door een bijdrage te doen in hun online collectebus voor Crohn & Colitis NL: https://lnkd.in/ejJS2hFm #4daagse #crohn #colitis Adelina Romme

Adelina loopt samen met haar vriendinnen de 4Daagse voor ons goede doelZe werd gisteren geïnterviewd door het SBS-programma Hart van Nederland: Wandelen versnelt je spijsvertering, en daar kunnen wandelaars van de Nijmeegse 4Daagse over meepraten. Het eerste kopje koffie gaat er al om 04.00 uur 's ochtends in, en voor je het weet is het hoge nood. Als er geen toiletvoorziening in de buurt is, kun je last krijgen van krampen. Deelneemster aan de 4Daagse Adelina Romme (25) uit Breda weet als geen ander hoe dat is. Zij heeft namelijk de ziekte van Crohn. De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Adelina heeft door haar ziekte last van buikpijn, onregelmatige ontlasting en vermoeidheid. Een 4Daagse lopen is voor haar toch wel "extra spannend", laat ze weten aan Hart van Nederland. "Je gaat gewoon een grote lichamelijke inspanning leveren. Het is onzeker hoe je lichaam daarop reageert, dus je moet extra oppassen." Adelina vertelt dat ze er mee moet leren omgaan, omdat het niet te genezen is. Ze slikt nu dagelijks medicatie en moet om de twee weken een spuitje bij zichzelf zetten om de ziekte controleerbaar te houden. Ook let ze heel erg op wat ze eet. "Ik eet vezelrijk, veel groente en fruit en noten." Op de route van de 4Daagse zijn om de 5 kilometer toiletvoorzieningen te vinden. Dat er zo veel toiletten zijn op de route, geeft Adelina "een stukje zekerheid": "Voor elk lichaam is zo'n 4Daagse een aanslag. Vooral voor mensen met darmziekte. Het is heel druk bij de wc's, iedereen heeft het nodig en heeft last van z’n darmen." Maar tijdens de trainingen had ze die luxe van veel toiletvoorzieningen niet altijd: "Tijdens een training liep ik in de middle of nowhere en er was nergens een toilet. Alles hoopte toen op in mijn buik. Ik kreeg toen zo veel krampen dat ik in elkaar ben gezakt en opgehaald moest worden. Ik kon echt niet meer verder, want het deed te veel pijn." Volgens Adelina is er meer kennis nodig over ziekte van Crohn. Daarom wil ze met de 4Daagse geld ophalen voor onderzoek. Ze loopt de 4Daagse in ieder geval nog met goede moed, want haar darmen zijn rustig. "Maar dat moet ik afkloppen. Ik hoop dat het zo goed blijft gaan.” Bekijk gehele video: https://lnkd.in/ebHZ_hNz

Op zaterdag 14 september gaan we 40 km met elkaar fietsen. Met andere mensen met IBD. Ook je partner en/of vrienden zijn welkom. Je fietst lekker op je eigen (tour-)fiets of e-bike. We vertrekken met z’n allen vanaf Hilversum en fietsen vervolgens langs bos en heide, met een tussenstop bij het Vestingmuseum in Naarden.    Het fietsplezier met elkaar staat voorop. Terwijl je lekker in beweging bent, kun je ervaringen delen met andere mensen met Crohn of colitis. Het is geen wedstrijd, dus we proberen zoveel mogelijk bij elkaar te blijven en van de omgeving en goede gesprekken te genieten.    Als je meedoet, steun je bovendien met jouw inschrijfgeld (€ 29,95) onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten, waaronder IBD. Je kunt je familie en vrienden vragen om je te sponsoren, waardoor je nog meer geld ophaalt voor deze belangrijke onderzoeken.    Doe je mee? Meld je aan voor de 40 km tocht en sluit je aan bij ons Crohn & Colitis NL team (C&CNL): https://lnkd.in/escqXm3M   Hopelijk tot ziens in Hilversum!