Rio
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Por , O Globo — Rio de Janeiro

Uma família de Maricá, na Região Metropolitana do Rio, luta contra o tempo para custear o tratamento da filha de 6 anos, Maria Flor Dantas, diagnosticada com um câncer raro. Ela tem glioma pontino intrínseco difuso (DIPG). O diagnóstico foi dado por médicos particulares e por profissionais do Instituto estadual do Cérebro Paulo Niemeyer (IECPN), onde ela fez algumas consultas. Segundo estudo do Inca (Instituto Nacional do Câncer), trata-se de um tumor raro, que costuma acometer crianças de 4 a 6 anos. A doença tem comportamento agressivo, crescimento rápido e prognóstico reservado, com sobrevida mediana de um ano. A esperança dos pais, segundo a mãe, é um estudo em desenvolvimento em Miami, nos Estados Unidos, que pode controlar o crescimento do tumor.

— É uma batalha pela vida. A gente tem dias bons e ruins. Há épocas em que ficamos muito abalados. Iniciamos uma vaquinha para o tratamento, vendemos moto e pensamos em vender o carro. Mas amigos reforçaram que não seria bom vender o carro porque precisamos levá-la para as sessões de radioterapia. Precisamos arrecadar entre R$ 800 mil e R$ 1 milhão. No primeiro mês, temos que ficar 30 dias em Miami para o acompanhamento médico. E, depois que voltarmos, um dos tutores, eu ou o pai, terá que buscar o medicamento pessoalmente. Ele não é passado a terceiros, nem com procuração, para que não haja risco de extravio nem de tráfico de remédio — explica Juliana Dantas, dona de casa e mãe de Maria Flor e de mais duas crianças.

Em resposta ao GLOBO, a assessoria de imprensa do Instituto do Cérebro confirmou o atendimento da paciente mirim e enfatizou que "dados sobre o estado de saúde da menina Maria Flor foram passados aos familiares".

Batalha iniciada há um ano

Juliana, que tem 43 anos, conta que a família começou a desconfiar que a criança não estava bem quando ela apresentou os primeiros sintomas, no segundo semestre de 2022:

— Ela só piscava um dos olhos, o do lado esquerdo. O pediatra passou uma tomografia para investigar o que era. Achei estranho porque antes ela estava tão bem, não parecia ter nada. Fizemos um exame especializado e o resultado demorou 21 dias, mais tempo do que o comum, que são cinco dias. Quando recebemos o resultado, vimos que o tumor já tinha cinco centímetros. De início, fomos atendidos por um médico particular que disse palavras muito duras, disse que não importava o que fizéssemos, não importava se tínhamos fé, ela só teria seis meses de vida. Então, buscamos ouvir mais opiniões. Enquanto isso, os sintomas iam aumentando. Ela passou a não conseguir engolir direito porque o cérebro para de mandar comandos até em relação à mastigação, à digestão. Formava algo como uma secreção na boca que a dificultada engolir alimentos.

Maria Flor, então, começou as sessões de radioterapia. Foram 30 no total, algumas delas com máscara termoplástica. E a menina era medicada com corticoides. Houve regressão de 48% no tamanho do tumor. A família ficou esperançosa, ela voltou a estudar, completou 6 anos e ficou sem sequelas. Até que em agosto de 2023 os sintomas reapareceram, e a família voltou a se desesperar. Juliana e o marido, o especialista em Tecnologia da Informação Stanley Oliveira, de 44 anos, conheceram uma família de São Paulo que tinha uma menina com o mesmo diagnóstico. Os pais da paciente contam que, após consulta no GRAACC, instituição paulista especializada em câncer infantil, ouviram de médicos um estudo em Miami é a esperança para o tratamento do DIPG.

— Maria Flor, atualmente, é tratada com cinco remédios, entre eles Avastin, Omeprazol e Canabidiol. Este último foi receitado porque os corticoides trazem muita irritabilidade. O tratamento vai ajudá-la a diminuir a medicação e pode controlar o crescimento do tumor, que não é operável. Os procedimentos fazem os vasos sanguíneos diminuírem o envio de sangue que faz o tumor crescer. Uma mãe que está no Brasil foi e o filho está bem. As pesquisas estão evoluindo rapidamente lá — diz Juliana.

Ao perceber que a família com três crianças não tinha renda para o tratamento, amigos e comerciantes de onde moram criaram uma vaquinha on-line para que as passagens, os exames e outros custos da ida de Maria Flor e dos pais aos Estados Unidos sejam cobertos. Até esta segunda-feira (9), dos R$ 800 mil colocados como meta, apenas R$ 30 mil foram alcançados. Já entraram na corrente para a divulgação do caso o comentarista de futebol da TV Globo Caio Ribeiro e o técnico de futebol Joel Santana.

— O valor de cada consulta é U$ 1.200 (o equivalente a R$ 6.204), o exame de sangue é U$ 1.800 (cerca de R$ 9.846), além dos remédios, as passagens de nós três, a hospedagem lá e as idas para buscar o remédio. Estamos planejando a ida para meados de novembro porque o tempo está passando. Conseguimos tirar passaporte em caráter de urgência e também vamos recorrer a visto emergencial porque entra como caso de doença — explica Juliana, enquanto ainda trata na filha uma pneumonia recém-descoberta. — Esse quadro fez adiarmos as próximas sessões de radioterapia. Só poderemos reiniciar depois que ela estiver curada.

Maria Flor, de 6 anos, numa das etapas do tratamento contra o tumor raro — Foto: Arquivo pessoal
Maria Flor, de 6 anos, numa das etapas do tratamento contra o tumor raro — Foto: Arquivo pessoal
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