'Pior dor do mundo': entenda os tratamentos que brasileira com a doença vai fazer

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Após passar alguns dias na unidade de terapia intensiva (UTI) para proporcionar um alívio mais imediato às dores agudas, a equipe médica da moradora da cidade mineira de Bambuí definiu, junto com ela, quais serão os tratamentos realizados.

Ontem, ela contou em seu perfil no Instagram que chegou a passar o dia sem queixas, mas nesta manhã disse que a dor voltou: — Passei a noite acordada, não consegui dormir em nenhum momento. A dor aumentou bastante essa noite. Acho que senti mais porque fiquei um dia inteiro sem dor.

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Carolina sofre desde os 16 anos com um diagnóstico chamado neuralgia do trigêmeo, que afeta cerca de 4,3 pessoas a cada 100 mil e é conhecido pelas dores crônicas e excruciantes. Durante esse tempo, ela já buscou uma série de tratamentos, inclusive cirúrgicos, mas até agora sem sucesso.

Ao tomar conhecimento sobre o caso de Carolina, o médico especialista em dor Carlos Marcelo de Barros, presidente da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED), decidiu contatá-la para auxiliar com novas opções de tratamento.

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— A neuralgia do trigêmeo é uma doença no nervo trigêmeo, nós temos um de cada lado na face. Em 90% dos casos é causada por conflito vascular, uma artéria que, por má formação, encosta no nervo e o desmieliniza, levando-o a funcionar de maneira disfuncional. Geralmente ela acomete somente um dos ramos do nervo e apenas um dos dois nervos da face. Mas o caso da Carolina é ainda mais raro porque ela é jovem, tem um quadro bilateral, ou seja, acomete os dois nervos, e porque é nos três ramos de cada nervo. É muito difícil, muito sofrido — explicou ao GLOBO.

Carolina chegou a falar que, caso os novos tratamentos auxiliem em pelo menos 60% da dor sofrida, ela pode cogitar desistir de buscar a eutanásia na Suíça. Nesse caso, doaria todo o dinheiro arrecadado por meio de uma vaquinha online para arcar com os custos do acesso ao procedimento.

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Após esse período inicial na UTI, a equipe médica de Carolina, liderada por Carlos Marcelo de Barros, comunicou nesta terça-feira que foi definido o plano terapêutico para a jovem.

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“Este período inicial de internação foi fundamental para retirar a paciente do sofrimento agudo, entendimento adequado do caso e elaboração de um plano terapêutico de maneira científica e adequada”, diz a equipe.

A decisão foi tomada “após a exposição de todas as opções à paciente, com explicação dos riscos envolvidos e das possibilidades de melhora clínica”, continua em comunicado.

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Confira o plano abaixo:

• 1. Implante de neuroestimuladores na medula espinhal e no Gânglio de Gasser (origem facial do nervo trigêmeo): Procedimento será realizado após confirmação com um bloqueio teste (injeção de pequena quantidade de anestésico local próximo ao nervo para confirmação efetiva da origem da dor).
• 2. Se o implante de neuroestimuladores não proporcionar alívio suficiente da dor para melhorar a qualidade de vida da paciente, a opção terapêutica será o implante de bomba de infusão intratecal de fármacos, um dispositivo implantado no abdômen da paciente que, através de um cateter colocado diretamente no sistema nervoso central, infunde medicamentos analgésicos diretamente no alvo terapêutico.
• 3. Se, mesmo com as terapias implantáveis, não houver alívio satisfatório, a paciente poderá ser submetida a uma nova abordagem cirúrgica de descompressão vascular do nervo trigêmeo. A compressão foi evidenciada novamente por exame de ressonância magnética nuclear que mostra alça vascular da artéria cerebelar superior tocando o segmento cisternal dos nervos trigêmeos bilateralmente, associado a leve hipersinal à esquerda.
• 4. Por fim, caso nenhuma das opções anteriores seja capaz de trazer alívio e qualidade de vida à paciente, será realizado um procedimento neurocirúrgico de nucleotractomia trigeminal, que tem como objetivo interromper cirurgicamente a transmissão sensitiva do nervo trigêmeo.

Segundo a equipe médica, “não há outras terapias com evidência científica e de qualidade suficiente para serem propostas para este caso”. “Devido ao quadro persistente e prolongado de dor, a paciente permanecerá internada na Santa Casa de Alfenas, acompanhada por equipe multidisciplinar e multiprofissional, fazendo uso de medicamentos e tratamento não medicamentoso adjuvante, por tempo ainda indeterminado”, continua.

Os médicos reforçaram ainda que o tratamento não terá custos para Carolina, diferente de como é para a maior parte dos pacientes. Embora a internação seja coberta pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os demais procedimentos não são oferecidos pela rede pública.

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“A coragem desta paciente de expor sua condição e, principalmente, suas decisões, deu voz a milhões de pacientes que sofrem de dor crônica no Brasil e, especialmente, a milhares que neste momento sofrem de dor excruciante. Esperamos que este caso ajude a fomentar a discussão, elaboração e implementação de leis e políticas públicas para assistência aos pacientes com dor crônica no nosso país”, diz a equipe médica.