Saiba mais sobre os principais desafios e soluções para a inovação em defesa do paciente, como acessibilidade, coordenação, avaliação, educação e inovação.

I would also include coordination of patient advocacy. Many advocacy organizations are aligned by therapeutic area. When you get differing opinions and patients involved, often times you can have splintering of the group and a second, third or fourth organization dedicated to the same patients and seeking funding from many of the same people. It ultimately has the potential to drive organizations away from supporting the disease state when many may lose site of the end game. Fortunately there are amazing, strong leaders in many advocacy organizations that have learned to formulate coalitions and alliances to continue to keep the patient at the center of the discussion!

Qual é o problema mais importante a ser resolvido na inovação da defesa do paciente?

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A defesa do paciente é a prática de apoiar, capacitar e representar os pacientes em suas interações com o sistema de saúde. Pode envolver o fornecimento de informações, educação, orientação, mediação e assistência aos pacientes e suas famílias, bem como a defesa de seus direitos, necessidades e preferências. A defesa do paciente pode ajudar a melhorar os resultados de saúde, a qualidade do cuidado, a satisfação do paciente e a equidade em saúde. No entanto, a defesa do paciente também enfrenta muitos desafios e barreiras, especialmente no contexto de rápidas mudanças e inovações na prestação de cuidados de saúde, tecnologia, política e pesquisa. Neste artigo, exploraremos alguns dos problemas mais importantes a serem resolvidos na inovação de defesa do paciente e como eles podem ser abordados.

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1 Problema 1: Acessibilidade

Um dos principais problemas a serem resolvidos na inovação em defesa do paciente é como torná-la acessível e acessível a todos os pacientes que precisam. Muitos pacientes enfrentam barreiras como falta de consciência, conhecimento, habilidades, confiança ou recursos para acessar e usar os serviços de defesa do paciente. Alguns pacientes também podem enfrentar discriminação, estigma ou marginalização devido à sua idade, raça, etnia, gênero, sexualidade, deficiência ou status socioeconômico. A inovação na defesa do paciente deve ter como objetivo superar essas barreiras, criando modelos inclusivos, diversificados e culturalmente competentes de prestação de serviços, bem como alavancar ferramentas e plataformas digitais para alcançar e engajar mais pacientes.

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Phillip W Daw

Pharmaceutical Sales Representative
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Many pharmaceutical companies love to tout their "patient centered" culture and do attend and support advocacy events. There they interact with the activists and leadership of these organizations. The vast majority of patients and their families/caregivers are either not motivated to access the resources of these organizations or do not have awareness of the organizations that support the disease state of interest. Pharma companies can do more to promote these advocacy organizations by paying for materials to be used in Medical Practices and train staff to offer these materials to recently diagnosed or patients struggling to gain control. These should be completely UNBRANDED materials.

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2 Problema 2: Coordenação

Outro problema a ser resolvido na inovação da defesa do paciente é como coordenar e integrar a defesa do paciente com outros aspectos da prestação e gestão de cuidados de saúde. A defesa do paciente geralmente envolve o trabalho com várias partes interessadas, como prestadores de serviços de saúde, seguradoras, empregadores, pesquisadores, formuladores de políticas e outros defensores. No entanto, essas partes interessadas podem ter objetivos, incentivos, perspectivas ou expectativas diferentes, o que pode levar a conflitos, mal-entendidos ou lacunas no cuidado. A inovação na defesa do paciente deve ter como objetivo facilitar a comunicação, a colaboração e o alinhamento entre essas partes interessadas, bem como promover a tomada de decisões compartilhadas e o cuidado centrado no paciente.

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Matt Toresco

CEO & Chief Patient Officer Devoted To Driving Patient Outcomes & Education Through Advocacy
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I would also include coordination of patient advocacy. Many advocacy organizations are aligned by therapeutic area. When you get differing opinions and patients involved, often times you can have splintering of the group and a second, third or fourth organization dedicated to the same patients and seeking funding from many of the same people. It ultimately has the potential to drive organizations away from supporting the disease state when many may lose site of the end game. Fortunately there are amazing, strong leaders in many advocacy organizations that have learned to formulate coalitions and alliances to continue to keep the patient at the center of the discussion!

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3 Problema 3: Avaliação

Um terceiro problema a ser resolvido na inovação de defesa do paciente é como avaliar e medir seu impacto e valor. A defesa do paciente pode ter vários resultados e benefícios, como melhorar a segurança do paciente, satisfação, empoderamento, adesão, autogestão, alfabetização em saúde ou qualidade de vida. No entanto, esses resultados e benefícios podem ser difíceis de quantificar, comparar ou atribuir às intervenções de defesa do paciente. A inovação em defesa do paciente deve ter como objetivo desenvolver e aplicar métodos e ferramentas rigorosos, válidos e confiáveis para avaliar e demonstrar sua eficácia e eficiência, bem como identificar áreas de melhoria e inovação.

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4 Problema 4: Educação

Um quarto problema a ser resolvido na inovação da defesa do paciente é como educar e treinar defensores do paciente e outros profissionais de saúde. A defesa do paciente requer uma gama de conhecimentos e habilidades, como terminologia médica, sistemas de saúde, leis e regulamentos, ética, comunicação, negociação, resolução de problemas ou pensamento crítico. No entanto, esses conhecimentos e habilidades podem não ser adequadamente ensinados ou atualizados em programas ou ambientes de educação formal ou informal. A inovação na defesa do paciente deve ter como objetivo criar e disseminar currículos e recursos abrangentes, baseados em evidências e práticos para aumentar a competência e a confiança dos defensores dos pacientes e de outros profissionais de saúde.

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5 Problema 5: Inovação

Um quinto problema a ser resolvido na inovação de defesa do paciente é como promover e apoiar uma cultura e um ambiente de inovação e aprendizagem. A defesa do paciente está em constante evolução e adaptação às necessidades e preferências em mudança dos pacientes e do sistema de saúde. No entanto, a defesa do paciente também pode enfrentar resistência ou inércia de práticas, normas ou estruturas estabelecidas que impedem a inovação e o aprendizado. A inovação na defesa do paciente deve ter como objetivo incentivar e permitir a experimentação, a criatividade, o feedback, a reflexão e a colaboração entre os defensores dos pacientes e outras partes interessadas nos cuidados de saúde, bem como alavancar as tecnologias e tendências emergentes para melhorar os serviços e os resultados da defesa do paciente.

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Phillip W Daw

Pharmaceutical Sales Representative
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I have worked in Rare disease neurology/epilepsy and the Dravet Syndrome Foundation and the The Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) Foundation are both excellent organizations that are well organized associations working to support patients and families and caregivers and fund research into treatments. Advocacy is expensive and more awareness and participation means more means to do more to advance care.

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1 Problema 1: Acessibilidade

2 Problema 2: Coordenação

3 Problema 3: Avaliação

4 Problema 4: Educação

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