Pais de bebê com síndrome rara fazem vaquinha online para pagar tratamento

A gestação da australiana Kali Sachs, 26, grávida pela primeira vez, estava evoluindo normalmente. Até que, durante um exame de rotina, na 34ª semana, a filha foi diagnosticada com craniossinostose, condição rara de origem congênita que se caracteriza pelo fechamento precoce dos ossos do crânio. O problema resulta em deformidades no formato da cabeça –   nesse caso, o cérebro do bebê cresceu em direção à parte da frente do crânio, que estava próxima às costelas de Kali e causava muita dor à gestante. Ainda assim, a única preocupação da mãe era a saúde da filha, que foi chamada de Apryl. “A primeira coisa que pensei foi: será que ela vai ficar bem? Será que vai sobreviver”, disse à mãe, em entrevista ao site Kidspot.

De acordo com o neurocirurgião pediatra André Malheiros, do Hospital Pequeno Príncipe (PR), a caixa craniana é formada por placas ósseas móveis. Isso permite que o cérebro cresça e se desenvolva e, depois dessa fase, elas tendem a se unificar. No entanto, quando há uma junção prematura dos ossos, o cérebro fica impossibilitado de se expandir. “A principal ameaça é uma complicação chamada hipertensão intracraniana, capaz de desencadear um retardo mental leve, déficit cognitivo e até a perda da visão”, explica o pediatra. A craniossinostose atinge 1 a cada 2000-3000 nascimentos, sendo classificada em duas categorias: sindrômicas e não-sindrômicas.

No caso de Apryl, o problema foi relacionado à síndrome de Pfeiffer, diagnosticada ainda na gravidez. “O formato da cabeça dela, as suturas no crânio e a maneira como os olhos estavam protuberantes fez com que os médicos tivessem a certeza de que ela sofria do tipo 2 desta síndrome só de olhar para ela”, relatou a mãe. Além do exame de ultrassom, o líquido amniótico também foi coletado durante a gravidez para uma análise genética. Apryl nasceu na 37ª semana de gravidez, em 29 de março deste ano.

A craniossinostose é a característica mais marcante da síndrome, que também está relacionada a outros sintomas como abaulamento dos olhos (devido à rasa cavidade ocular), anormalidade no crescimento dos dedos dos pés e das mãos, baixa visão, perda de audição e palato alto. Após o nascimento, Apryl foi submetida a uma traqueostomia porque tinha dificuldade para respirar, mas recebeu alta na sétima semana de vida. Como ela precisa de cuidados especiais, a mãe teve de abandonar o emprego. Além disso, a menina passará por diversas cirurgias na cabeça nos próximos anos e familiares fizeram uma “vaquinha online” com o intuito de arrecadar dinheiro para ajudar os pais.

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