Bebê com síndrome rara passa por cirurgia de remodelação craniana

A pequena Luna, de 1 ano e 3 meses, nasceu com uma doença genética rara que fez com que seu crânio não se desenvolvesse normalmente. A cabeça dela é achatada para trás e, por isso, o cérebro é empurrado para a frente do crânio, o que afeta tanto o formato da cabeça quanto do rosto. Mas, felizmente, a bebê passou por uma cirurgia no começo deste mês e se recupera em casa.

Em entrevista ao site de notícias News 24, a mãe de Luna, Maggy Capatti, 44, da Cidade do Cabo, na África do Sul, falou sobre a condição da filha, chamada síndrome de Pfeiffer, em que os ossos do crânio do bebê se fundem no início de seu desenvolvimento. Além disso, a doença pode fazer com que os ossos das mãos e dos pés da criança também se fundam prematuramente. No caso de Luna, além do crânio achatado, ela também tem dificuldades para usar os polegares e seus pés são muito pequenos, fazendo com que ela tenha problemas de equilíbrio. 

Para o site, Maggy, que é cabeleireira, disse que estava tentando engravidar há cinco anos e finalmente coseguiram o positivo pouco antes de a pandemia começar. “Embora tenhamos sofrido um baque naquela época e o negócio não tenha dado certo, definitivamente minha gravidez foi uma bênção”, declarou a mãe.

A gestação de Maggy ocorreu sem complicações e nenhum problema foi detectado na bebê enquanto ela ainda estava na barriga. No dia 31 de agosto de 2020, a mãe deu à luz por meio de uma cesariana. “Ninguém sabia nada sobre a condição dela antes disso. O pediatra estava conosco na sala de parto e logo após o nascimento de Luna nos disse que suspeitava que ela tivesse a síndrome de Pfeiffer”, lembrou. 

A mãe e o pai da criança, Llewellyn, resolveram então marcar consulta com um especialista e, depois de uma série de exames, o diagnóstico foi confirmado. O casal foi informado de que Luna precisaria de uma cirurgia de remodelação craniana, para evitar mais problemas de saúde. Sem plano de saúde, os não podiam pagar pela cirurgia e entraram na lista de espera de uma instituição de caridade. Nesse período, Luna conseguia engatinhar e ficar de pé, mas ela precisava usar um aparelho auditivo, porque a pressão em sua cabeça dificultava sua audição.

No dia 9 de novembro, a pequena finalmente foi chamada para fazer a cirurgia reconstrutiva. O procedimento teve oito horas de duração e foi um sucesso. A pequena está se recuperando em casa e sua mãe disse que ela está bem. Ela agora frequenta terapia ocupacional e também participa de aulas que a ajudam a ouvir e a falar melhor.

Maggy disse que o suporte da sua rede de apoio foi fundamental para que a família conseguisse superar as dificuldades. “Estamos muito gratos porque a Luna teve a chance de fazer essa operação. Nós apenas queremos o melhor para ela e que ela possa fazer as coisas do dia a dia com facilidade”, concluiu a mãe.

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