A luta de um menino de 5 anos contra um tumor cerebral: “Descobrimos algo errado na primeira aula do futebol”

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Por sorte, naquele mesmo sábado, eles tinham combinado com a família de um amigo da escola de Gustavo de levar os meninos para andar de bicicleta em uma pracinha. No passeio, os pais notaram algo estranho. “O Gu estava com muita dificuldade e ficou bem nervoso”, lembra a mãe. “Meu marido tentou ajudar, foi do lado dele, até que ele reclamou da ‘mão direita fraca e da perna preguiçosa’”, conta. “Nosso mundo caiu. Ficamos um pouco mais na praça. Ele estava correndo com o amigo e, de repente, meu marido me chamou para perguntar se eu havia percebido que ele estava com o olhar um pouco torto também. Concordei e, nessa hora, já estava desesperada. Fomos embora imediatamente. Deixamos o Théo com a avó e fomos para o hospital”, afirma.

Na sala de triagem, depois de alguns testes, a enfermeira tocou um alarme e disse que eles seriam encaminhados direto para a emergência. Os pais ficaram ainda mais preocupados. Então, novos testes foram feitos e os médicos confirmaram que o pequeno estava com diminuição de força na mão e na perna, do lado direito, além de andar torto e estar com estrabismo. A seguir, Gustavo foi encaminhado para uma tomografia. “Enquanto esperávamos o exame, eu e meu marido só conseguíamos nos culpar, por não termos percebido antes, por não o ter levado antes para fazer uma atividade física (embora ele fizesse capoeira e judô na escola) ... Comecei a assistir todos os vídeos e fotos recentes dele no celular para tentar entender quando começou”, lembra Gabriella, tamanho era o desespero. “O que mais me chamou atenção foi que havia algumas fotos em que que ele fazia sinal de ‘joinha’ com a mão esquerda, sendo que ele é destro. Tinha uns vídeos recentes dele correndo, mas não consegui perceber nada. Lembrei que na semana anterior, ele havia pedido ajuda para se vestir e comentado sobre a mão preguiçosa, mas isso havia passado batido para mim”, relata.

Depois do exame, duas médicas foram até a família e avisaram que não tinham notícias boas. Gustavo estava com uma massa no cérebro, que poderia ser algo relacionado a uma infecção ou um tumor, e teria de ir para a UTI. No dia seguinte, ele faria uma ressonância magnética que confirmaria o tumor. A suspeita é de que era maligno e uma biópsia seria necessária para avaliar. O oncopediatra disse que, inicialmente, eles fariam o tratamento com radioterapia. Os próximos passos seriam decididos conforme o resultado da biópsia.

“Em uma conversa com a neurocirurgiã, finalmente, eu e meu marido conseguimos tirar um pouco da culpa que ainda sentíamos. Ela explicou que se tratava de um tumor de crescimento rápido e que dificilmente teríamos percebido antes”, lembra a mãe.

Na outra semana, Gustavo teve alta e pode voltar para casa, enquanto a família esperava pelo resultado da biópsia. Enquanto aguardava o início da radioterapia, o pequeno precisou tomar corticoide em doses altíssimas – o que foi um dos maiores desafios para a família. “O medicamento atrapalhou o sono do Gu, o deixou muito irritado, inchado e com uma fome que não parecia saciar nunca”, diz Gabriella.

Enquanto isso, o resultado da biópsia saiu e confirmou a malignidade do tumor, um Glioma Difuso de Linha Média H3K27M. “Infelizmente, trata-se de um câncer que aparentemente não tem cura, mas que tem tratamento e diversos estudos clínicos em curso para a descoberta da cura”, afirma a mãe. “Parecia que eu estava vivendo um pesadelo, como se não fosse real”, descreve. “Fiquei uns dez dias com essa sensação, ora desesperada, ora apática. Desde o início, já fomos informados da possibilidade de ser maligno, pela característica infiltrativa do tumor na ressonância. Quando saiu o resultado da biópsia, eu já estava anestesiada, mas fiquei frustrada mesmo assim porque tinha um pouco de esperança de não ser maligno”, relata.

Mesmo com as notícias difíceis de serem processadas, o tratamento precisou seguir. Desde então, Gustavo fez 30 sessões de radioterapia, que terminaram na última semana. Ele fez o tratamento combinado com a quimioterapia via oral. Gabriella explica que, em cada uma das 30 sessões, ele precisava de sedação para ficar imóvel durante a radiação. “Daqui um mês, poderemos fazer uma ressonância para ter ideia de quanto o tumor diminuiu”, diz ela.

Se uma situação assim é extremamente difícil de ser compreendida por adultos, imagine para a criança. Gabriella conta que não fácil para ela e Fernando explicarem para o filho o que estava acontecendo com ele, mas tentaram apelar para a forma mais simples e didática possível. “Fomos respondendo de forma lúdica, conforme os questionamentos dele”, explica. “Ele sabia que estava internado por causa da força da mão e da perna e nós dizíamos que os médicos estavam investigando o motivo. Depois da biópsia, ele quis saber por que estava com um curativo na cabeça e fizemos uma alusão à joguinhos de videogame, explicando que o problema da força dele estava em um comando da cabeça. Sempre vamos conversando com ele sobre os procedimentos médicos e consultas, mas sem tanta antecedência para diminuir ansiedade”, pontua.

A rotina de Théo, o irmão menor, também mudou bastante com tudo isso. “Explicamos para o Théo que o irmão vai ao médico, sem aprofundar muito, porque ele ainda é novinho”, diz Gabriella. “Como nesses primeiros meses da doença do Gu estávamos com horários muito puxados, saindo bem cedo para as sessões de radioterapia e consultas médicas, preferimos nos mudar para a casa da vovó. Ela tem nos ajudado muito com a rotina do Théo, além de conseguir dar atenção a ele na nossa ausência, possibilitando mais tempo livre para mim e meu marido no final do dia com os meninos”, relata.

Felizmente, com o avanço das sessões, os sintomas começaram a melhorar. Gustavo recuperou a força na mão e na perna direitas, o que possibilitou a retirada do corticoide. O medicamento está sendo retirado aos poucos. “Já melhorou o humor, a disposição e diminuiu a fome exagerada”, diz Gabriella.

Como o tumor, por enquanto, não tem cura, a estratégia da família é tentar incluir Gustavo em algum estudo clínico no exterior, para realizar um tratamento que tem se mostrado promissor, com uma substância conhecida como ONC201. “Tenho pesquisado muito e estou em contato com outras mães”, afirma a mãe. “Teremos maiores informações do tratamento com o término da radioterapia e realização da ressonância, mais para frente”, acrescenta.

Manter a esperança é importante em todos os casos, especialmente, no Gustavo, pelo fato de ser um tumor inoperável. “Os médicos são muito cuidadosos quando conversam conosco, nunca nos desenganaram. A orientação é seguir os tratamentos com calma”, aponta a mãe.

No Instagram @bebeaomundo, Gabriella compartilha um pouco da rotina com Gustavo e com Théo. Ali, dá para ver como a família é cercada por uma rede de apoio que oferece ajuda, conforto e amor. Em um dos vídeos, quando Gustavo voltou para casa depois da primeira internação, os vizinhos do condomínio o receberam com homenagens, aplausos e muito carinho. As avós também são sempre muito presentes no dia a dia da família.

Isso tudo faz a diferença, segundo Gabriella. “É importante saber que não estamos sozinhos”, afirma. “Essa rede de apoio e o fato de conversar com outras mães me possibilitou a descoberta de outras linhas de tratamento”, diz ela. Porém, existe o outro lado dessa moeda, aquele lado que ninguém gostaria de ver. “Infelizmente, essa pesquisa de outras crianças com o mesmo diagnóstico também me fez descobrir histórias com final triste e isso tem me deixado muito ansiosa e triste. Porém, prefiro seguir na busca para ter a certeza de que tenho investigado tudo ao meu alcance para meu filho”, afirma.

Para pais que estão na mesma situação que ela, descobrindo uma condição como a de Gustavo, Gabriella aconselha que acreditem. “É devastador, mas é preciso ter esperança e fé e, principalmente, aprender a viver um dia após o outro”, aconselha. “É importante tentar diminuir o máximo possível a ansiedade, tentar comemorar as vitórias iniciais conquistadas. O processo todo dá muito ansiedade, então, é necessário controlar isso e pedir ajuda – para rede de apoio e para profissionais. A carga mental para os pais também é muito difícil”, completa.