Bebê sem pernas e braços encanta web: 'Ele é perfeito'

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Débora Bonini Becher da Silva, 25, descobriu que estava grávida de José pouco depois de perder um bebê com quatro meses de gestação, em dezembro de 2022, que tinha a deixado de coração partido. Quando soube que estava grávida de novo no ano seguinte, ficou extremamente feliz. Mas ela nunca imaginava que o filho seria diagnosticado com uma malformação rara.

A condição do José foi descoberta com três meses de gestação, durante o ultrassom morfológico de 12 semanas. "Ali a gente já viu que ele não teria os bracinhos e nem as perninhas. O diagnóstico que nos foi dado é chamado focomelia, quando não tem a formação por inteira dos membros, mas um pouquinho do coto. Não existiu nenhuma nenhuma causa identificada até o momento", diz em entrevista exclusiva à CRESCER.

Receber a notícia do diagnóstico não foi nada fácil no início. "A gente chorou muito, questionamos por que com a gente. Mas foi apenas um momento. Foi uma semana de luto. Depois dessa primeira semana, tudo passou, a gente entendeu que Deus tinha o mandado para a gente e a gente tinha que apenas aceitar a condição do José", destaca.

Após o susto inicial, eles se acalmaram e o restante da gravidez foi muito tranquilo. "A minha gestação foi muito abençoada, eu não tive nenhum problema. Passei pelas coisas normais que qualquer gestante passa, com vômitos e afins", conta Débora. Para garantir a segurança do pequeno, o parto teve que ser agendado. "Se faz as medidas do tamanho pela cabecinha, o tronco e o fêmur e o José não tem o fêmur por completo, então, não tinha como a gente saber se ele estava se desenvolvendo do jeito que um bebê deveria se desenvolver. Por isso, nós decidimos ir até as 37 semanas e fazer a cesárea", explica.

Em 28 de dezembro de 2023, José nasceu. Ver o filho pela primeira vez foi um momento muito especial para Débora. "Para ser bem sincera, eu achava que talvez eu iria ficar assustada ou algo do tipo, mas não. Assim que eu olhei para ele, eu só sentia que ele era meu. Ali eu tive ainda mais certeza de que ele era para mim, que ele veio para eu cuidar dele e que ele era realmente o meu filho. Eu falei: 'Ele é meu, ele é perfeito, ele tinha que ser exatamente do jeitinho que ele é'", recorda.

O nascimento de José também a deixou se sentindo realizada. "Eu consegui dar à luz meu filho. Naquele momento, foi um sentimento de gratidão, porque eu tive uma perda gestacional, então, eu não sabia se eu iria conseguir dar à luz. A única coisa que eu pedia para Deus era que me mandasse o meu filho do jeitinho que ele achasse que eu ia conseguir cuidar dele e assim Deus fez", destaca.

A data do parto também foi uma linda coincidência. "Eu perdi o Daniel, nosso primeiro filho no dia 28 de dezembro de 2022 e foi muito difícil, mas depois de exatamente um ano, no dia 28 de dezembro de 2023, o José nasceu. Então, a gente ressignificou essa data. E não fomos nós que escolhemos a data do nascimento, os médicos que acharam uma data perfeita", diz.

Depois do parto, Débora logo começou a buscar especialistas para ajudar o filho. "José faz acompanhamento desde um mês e meio de vida com os fisioterapeutas e hoje ele faz também com terapeutas, os dois para que ele tenha um bom desenvolvimento", explica.

Ela afirma que o menino está se desenvolvendo bem. "Ele vai ter algumas limitações, mas a condição não afeta no desenvolvimento neurológico, ele tem apenas uma deficiência física. Agora ele já rola, ele fica sentadinho paradinho, se ele deitar ele consegue voltar com o corpo para o lugar que ele quer. Ele já tem toda essa força de tronco mesmo com oito meses. Ele também já tem a noção que ele tem ali um pouquinho do coto que ele pode fazer alguns movimentos", diz. "Cada conquista dele faz eu me sentir mais viva", acrescenta.

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Débora decidiu criar um perfil nas redes sociais mostrando seu dia a dia como mãe atípica. "Logo que a gente teve o diagnóstico do José, meu marido foi procurar saber o por quê, se existiam mais pessoas assim. Ele encontrou muitas pessoas que têm a mesma malformação que o José e ele viu que eram pessoas felizes. Eu também fui procurar esse apoio em famílias, mas eu não encontrei mães que me falavam como foi o momento que elas tiveram o diagnóstico, nem famílias que mostrassem a sua rotina de como estava sendo para elas", conta.

Por isso, ela mesma resolveu começar a fazer isso. "Eu decidi que eu iria compartilhar a minha vida para que mais pessoas pudessem se espelhar", afirma. Débora também espera conseguir normalizar a condição do filho, para que haja menos preconceito. "Às vezes as pessoas veem uma dificuldade tão grande e eu não consigo enxergar isso. Hoje eu sinto no meu coração que Deus me deu esse propósito de ser a mãe do José. Eu falo que não foi ele que nasceu para ser meu filho, eu que nasci para ser a mãe dele e trazer esse milagre que ele é e contar que eu sou muito feliz", ressalta.

A mãe afirma que recebe muitas mensagens positivas todos os dias, o que a dá mais força ainda para continuar compartilhando a sua jornada. "Eu recebo a maior quantidade de mensagens [dizendo] que o José deixou o dia mais feliz, que o José fez com que uma família se unisse. A nossa família se uniu muito mesmo por conta da condição do José. Então, é essa fé que eu quero levar para as pessoas nas minhas redes sociais", diz.

Mas, ela conta que se um dia o filho não quiser mais aparecer no perfil, ela irá respeitar a decisão dele. "Eu quero expor a minha vida como mãe mesmo, eu tendo todas as dificuldades que qualquer mãe tem. Eu, como mãe atípica, sou muito feliz, ainda assim, eu batalho pelo meu filho todos os dias", destaca. "Eu acredito que se a gente tem fé no nosso propósito, as coisas ficam mais leves. E hoje é o meu propósito é cuidar do José para que ele também cumpra a missão que ele tem aqui. Hoje, com oito meses, eu sei que mesmo não sendo a melhor, eu tento todos os dias ser a melhor para o José", finaliza.

"A focomelia é uma má formação extremamente rara e complexa nos membros superiores e inferiores, caracterizada por uma falha na formação dos membros. Essa má formação apresenta a característica do nível das mãos ao nível dos ombros e os pés ao nível do quadril. Então, a criança tem a cabeça e o tronco", explica Francisco Violante, médico ortopedista em pediatria e adulto, especialista em deformidades, do Hospital AACD.

O diagnóstico pode ser feito durante a gravidez, através de um ultrassom morfológico. "A partir da terceira e quarta semana de vida intrauterina já é possível identificar", afirma. Segundo ele, geralmente não há uma causa para a condição. "A causa pode ser o uso de medicações teratogênicas, mas é uma anomalia congênita. Apresentou um número maior de crianças na década de 60 e 70, porque naquela época se usou uma medicação antiemética para evitar vômitos, durante gravidez, sendo um medicamento teratogênico que causava e causa má formação", diz.

Violante afirma que os pais devem buscar acompanhamento para crianças com focomelia desde cedo. "O tratamento é buscar o maior potencial que essa criança tem para as suas atividades de vida diária. Deve ser trabalhada a ausência dos membros, às vezes as crianças andam sem nada, só ficam em pé ou se arrastam, a maioria usa cadeira de rodas. Mas existem, em determinados casos, uma possibilidade de uso de protetização e adaptações para os membros superiores, dando uma certa independência nas atividades de vida diária", ressalta.

Para isso, os pequenos precisam de apoio de diferentes profissionais. "É essencial serem acompanhados por uma equipe multidisciplinar, que conta com ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, psicólogos, e terapeutas ocupacionais", destaca.