Tricotilomania: entenda o transtorno de arrancar os próprios cabelos

Christina Pearson tinha 14 anos quando começou a puxar o cabelo, criando áreas calvas na cabeça. Ela foi levada a um psiquiatra, mas em 1970 não havia nome para seu distúrbio e, obviamente, nenhum tratamento.

O médico emitiu um laudo psiquiátrico que afastou Pearson das aulas do ensino médio. Nesse momento, ela se sentiu aliviada. Ir à escola significava que alguém poderia tirar o seu chapéu e revelar que estava praticamente careca - uma possibilidade ela que achou "tão assustadora que qualquer outra coisa seria melhor que isso".

Nos meses seguintes, Pearson se isolou em casa, puxando o cabelo e se sentindo, segundo ela, como um monstro. Assustada e em busca de alívio, ela finalmente decidiu sair. “Aos 14 anos, eu atravessei o México pegando carona e provando peiote (um cacto típico das regiões sudoeste dos EUA e central do México, que, por conter mescalina, causa efeitos alucinógenos), todos os tipos de coisas”, diz ela. "Eu realmente vivi uma vida muito marginalizada." Aos 15 anos, ela começou a cutucar sua pele e seu corpo passou a ficar freqüentemente coberto por feridas abertas. Aos 20 anos, ela era viciada em drogas e álcool.

Aos 30 anos, Pearson “finalmente ficou sóbria”. Ela havia começado um pequeno negócio de telecomunicações com um amigo em Santa Cruz, na Califórnia. Em 1989, ela recebeu um telefonema de sua mãe, que acabara de ouvir uma história no rádio sobre um estudo publicado no New England Journal of Medicine . "Há um nome para o que você costumava fazer", disse a mãe de Pearson, sem saber que a filha ainda tinha o hábito de arrancar os próprios cabelos. A notícia de que aquilo tinha um nome — tricotilomania — "abalou o meu mundo", diz ela.

Após décadas se sentindo envergonhada e isolada, ela começou a ter esperança: havia outros por aí vivendo com a mesma condição. Pearson começou um grupo de apoio. Uma rede de notícias de Seattle a convidou para aparecer no ar, onde ela contou sobre sua vida e forneceu um número de telefone para uma linha direta de suporte a pessoas com tricotilomania que ela planejava operar sozinha.

Ela voltou para casa com mais de 600 mensagens.

"As pessoas estavam chorando, chorando e implorando por ajuda", diz Pearson, que passou uma semana ligando para cada uma das pessoas. "Foi a melhor terapia que já fiz, porque ouvi a minha experiência de vida saindo da boca de outras pessoas."

Uma noite, na cama, ela teve o que chama de experiência culminante ou visão espiritual. Pearson decidiu se afastar do seu negócio e dedicar sua vida a melhorar a conscientização pública sobre a tricotilomania. “Eu estava com muito medo. Eu: sou viciada em drogas, sou uma pequena empreendedora, estou sóbria, só estudei até a oitava série, e vou sair e mudar o mundo e algum distúrbio patológico estranho?”, diz Pearson. "Eu estava apavorada."

Mas então ela acrescenta: “Quando recebemos esse tipo de inspiração, o que vou dizer é o seguinte: recebemos chamados o tempo todo. Raramente escolhemos respondê-los”.

Leia mais:
+ Esquizofrenia: livro aborda o cotidiano de quem vive com a doença
+ Conheça algumas doenças raras que apareceram no cinema ou na TV

Entre em qualquer sala de aula ou cafeteria e as chances são de que pelo menos uma pessoa dali tenha um comportamento repetitivo focado no corpo, como tricotilomania ou distúrbio cutâneo.

As pessoas com esse tipo de condição realizam atividades repetitivas de autolimpeza, como cutucar, puxar ou morder. Tudo isso pode causar sofrimento emocional e danos ao corpo, mas quem tem esse tipo de comportamento simplesmente não consegue parar. Em casos extremos, essas condições podem ser fatais.

Uma minoria significativa de pessoas com tricotilomania ingere seus cabelos arrancados. Com o tempo, os pelos podem obstruir o intestino e exigir uma remoção cirúrgica. As feridas cutâneas podem levar a infecções que requerem antibióticos intravenosos e enxerto de pele.

Mais comumente, os comportamentos repetitivos focados no corpo — Body-focused repetitive behavior (BFRB), em inglês — têm um impacto emocional e social. Eles geralmente começam no final da infância ou no início da adolescência, tornando as crianças vulneráveis ​​a situações de bullying.  Reiterando as experiências de muitas outras pessoas, um homem de quase 20 anos descreveu o ensino médio como um “inferno absoluto” porque os colegas o viam como “o garoto esquisito sem cílios”.

Além disso, esses comportamentos são frequentemente uma fonte de conflito entre a criança e os pais, o que pode aumentar os sentimentos de vergonha e isolamento. Enquanto isso, em adultos, a condição pode levar ao medo da intimidade, a faltas em entrevistas de emprego e a horas perdidas devido ao hábito de cutucar ou arrancar.   

Indivíduos que vivem com algum desses comportamentos muitas vezes mantêm sua condição em segredo, escondendo os efeitos físicos com maquiagem, perucas e camadas de roupas.Como resultado, muitos ficam surpresos ao saber o quão comuns são esses distúrbios. Alguns especialistas estimam que 2 a 5% das pessoas têm tricotilomania e cerca de 5 % têm distúrbio cutâneo, também referido como "dermatillomania" ou "transtorno de escoriação". Números precisos não estão disponíveis, no entanto, porque não houve nenhum estudo global em larga escala sobre comportamentos repetitivos focados no corpo.

Embora a tricotilomania tenha aparecido na literatura médica por mais de um século, ela não foi oficialmente incluída no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, publicado periodicamente pela Associação Psiquiátrica Americana, até 1987 — quase 17 anos depois de Pearson ter feito a primeira visita ao psiquiatra, e seis anos depois de eu ter entrado na primeira série e começado a puxar o cabelo também.

Minha mãe me levou a um dermatologista, que não fez nenhuma recomendação. Ao que parecia, eu fazia parte de um subconjunto de crianças — incluindo até bebês — cujos sintomas simplesmente desapareciam sem nenhum tipo de tratamento. No final do ano letivo, meu hábito de puxar de cabelo havia parado. Para a maioria das pessoas, os comportamentos repetitivos focados no corpo são crônicos, durando anos e até décadas.

O distúrbio cutâneo foi acrescentado ao Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais em 2013. “Ficamos em êxtase quando foi dado um reconhecimento próprio para esse diagnóstico”, diz Nancy Keuthen, diretora da Unidade Clínica e de Pesquisa de Tricotilomania do Hospital Geral de Massachusetts. Um rótulo de diagnóstico valida as experiências das pessoas e as encoraja a procurar tratamento, segundo ela. Na ausência de um nome, a tendência é pensar: “Eu não conheço ninguém que tenha isso, eu devo ser muito esquisito”, explica Keuthen.

Agora, ambos os distúrbios estão incluídos no capítulo sobre transtornos obsessivo-compulsivos e relacionados. Num primeiro momento, o TOC e os comportamentos repetitivos focados no corpo compartilham características parecidas: ambos envolvem fortes desejos de realizar comportamentos repetitivos. Mas ao contrário das compulsões como o TOC, os os comportamentos repetitivos focados no corpo são calmantes, até mesmo prazerosos. E eles raramente são resultado das obsessões específicas que caracterizam o TOC.

Essa distinção é importante porque as condições implicam em diferentes tipos de terapias comportamentais; e considerando que a medicação é um tratamento comum para o TOC nos EUA, por exemplo, atualmente não há medicamentos aprovados pela Food and Drug Administration -- agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos -- para tratar os comportamentos repetitivos focados no corpo.

De fato, em comparação com condições psiquiátricas mais conhecidas, como o TOC, os comportamentos repetitivos focados no corpo permanecem marcadamente sub-pesquisados. "Historicamente, quase não houve financiamento para estudar esses distúrbios", diz Keuthen. A verba geralmente vai para condições que afetam significativamente a qualidade de vida ou dificultam o trabalho do paciente.

Os comportamentos repetitivos podem afetar essas duas coisas, mas, segundo Keuthen, foram mal interpretados como “maus hábitos de pessoas preguiçosas”. Isso prejudica a distinção crítica entre autolimpeza comum e o caso clínico em que o comportamento continua, causando sofrimento ou prejuízo significativos, enquanto a pessoa se sente totalmente incapaz de parar.

Christina Pearson fundou o Trichotillomania Learning Center em 1991. Seu objetivo era ajudar pessoas, especialmente crianças, a evitar o medo e o sigilo com o qual ela havia vivido por tanto tempo.

Ela queria oferecer informações confiáveis ​​que pudessem ajudar as pessoas. Havia apenas um problema: essa informação não existia.

Houve também uma boa dose de estigma. Pelo menos parte disso pode estar relacionada à literatura médica dos anos 50 e 60, que tendia a culpar os pais, particularmente as mães, pelos indivíduos que puxavam seus próprios cabelos.

Um relatório dessa época examinou 11 crianças com tricotilomania. Os autores, profissionais do Instituto Nacional de Saúde Mental dos EUA, concluíram que o comportamento das crianças era fruto de um intenso conflito “entre a criança e o objeto amoroso original, a mãe”. As crianças, escreveram, puxavam o cabelo “com grande quantidade de libido” e faziam isso para suprir a falta de uma mãe emocionalmente indisponível.

Sobre os pais, eles escreveram: “[Eles] podem ser melhor descritos como indivíduos passivo-agressivos, na maioria de um tipo passivo que era persistentemente controlado por suas cônjuges.”

Talvez seja por isso que, quando Pearson buscou tratamento, o psiquiatra perguntou à mãe: “O que você está fazendo com [sua filha]?” A pergunta fez a mãe chorar. "Não foi bom. Foi muito vergonhoso ”, diz Pearson.

Esse julgamento e essa culpa continuaram mesmo após a tricotilomania ter sido adicionada ao Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Pearson começou a alugar estandes em conferências profissionais. Nos primeiros anos, os psicólogos passavam, tiravam sarro dela e puxavam os próprios cabelos. Pearson diz que um dermatologista a alertou de que as pessoas que cutucam a pele e puxam o cabelo “muitas vezes são psicóticas”.

Ela se lembra de um jovem que havia sido informado por um profissional de saúde mental que puxar o cabelo era como uma tipo de masturbação pública e que ele precisava acabar com esse hábito. Em outra conversa, um médico sueco insistiu que seus conterrâneos não apresentam tricotilomania. Pearson suspeita que parte do estigma tem a ver com o fato de que a “auto-higiene” está associada a outros animais - gatos, cães, camundongos - e as pessoas não querem reconhecer a conexão dos seres humanos com o reino animal.

Outra coisa que contribuiu para esse mal-entendido foi que a tricotilomania era considerada um distúrbio extremamente raro. O primeiro estudo de prevalência não foi publicado até 1991 e, na época, os critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais para tricotilomania eram mais rigorosos do que são hoje. Além de ter um forte desejo de puxar o cabelo, resultando em perda dos fios, os indivíduos precisavam sentir tensão antes de arrancar e “gratificação ou alívio” enquanto puxavam.

Consequentemente, os pesquisadores descobriram que 0,6% da população universitária geral dos EUA havia atendido aos critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais em algum momento de suas vidas, mas observou que entre a população universitária, puxar levando à perda de cabelo visível foi relatado por 1,5% dos homens e 3,5% das mulheres.

Em 1990, Pearson participou de uma das primeiras palestras profissionais sobre tricotilomania, ministrada por um psicólogo chamado Charles Mansueto. Lá, ela conheceu vários médicos interessados, incluindo Carol Novak, uma psiquiatra de Minnesota que havia escrito um livreto sobre tricotilomania.

“Naquela época, não tínhamos internet. Ninguém conhecia a palavra tricotilomania ”, diz Novak, que se tornou diretora-fundadora do conselho científico da The TLC Foundation -- associação de apoio para pessoas com comportamentos repetitivos focados no corpo. Naquela época, Novak, Mansueto e Richard O'Sullivan, um psiquiatra que atualmente atua em Madison, Connecticut, participaram de um retiro organizado por Pearson para pessoas com tricotilomania. Novak lembra que os participantes demonstraram frustração e raiva com o campo da saúde mental “porque foram maltratados pelos profissionais”. Logo depois, mais médicos concordaram em participar do grupo e conduzir pesquisas no campo.

As causas dos comportamentos repetitivos focados no corpo ainda são pouco compreendidas, embora as respostas dos indivíduos a diferentes medicamentos possam fornecer pistas para as bases biológicas dos distúrbios. Por exemplo, medicamentos como o Prozac, que tem como alvo o neurotransmissor serotonina, não se mostraram eficazes na melhora do quadro para a maioria das pessoas - embora especialistas notem que alguns indivíduos possam se beneficiar.

Dois pequenos ensaios clínicos randomizados controlando a N-acetilcisteína (NAC), um aminoácido que pode ser comprado em lojas de alimentos saudáveis, mostraram que cerca de metade dos participantes do estudo conseguiram diminuir significativamente o hábito de cutucar a pele e arrancar os cabelos (embora alguns que receberam placebo também mostraram melhorias - 16% diminuíram a frequência com que puxavam o cabelo, 19% apresentaram melhoras em cutucar a pele). O NAC influencia o glutamato, um neurotransmissor envolvido em sistemas de recompensa. Um pequeno estudo de neuroimagem também mostrou comprometimento de sistemas de recompensa em pessoas com tricotilomania, mas estudos maiores ainda são necessários para confirmar esses achados.

Um desses estudos atualmente em andamento é a BFRB Precision Medicine Initiative, financiada por doadores da The TLC Foundation. Ele está sendo desenvolvido no Instituto Semel de Neurociência e Comportamento Humano da Universidade da Califórnia, em Los Angeles, na Universidade de Medicina de Chicago e no Hospital Geral de Massachusetts, uma afiliada da Harvard Medical School. O objetivo é avaliar até 300 participantes sob uma ampla variedade métodos, incluindo entrevistas, imagens e exames de sangue.

Nancy Keuthen é a investigadora principal do Hospital Geral de Massachusetts. Ela observa que, até agora, os pesquisadores tendem a estudar os comportamentos repetitivos focados no corpo em fatias pequenas. Por exemplo, uma equipe de pesquisa pode realizar um pequeno estudo de imagem cerebral. Embora essa abordagem possa revelar uma anormalidade interessante, ela não é especialmente útil sem uma rede de dados mais ampla para esclarecer a causa e os efeitos da anormalidade. Além disso, maiores amostra são necessárias para garantir que os resultados do estudo sejam generalizáveis ​​para uma população mais ampla.

Leia mais:
+ Entender seu relógio corporal pode te tornar mais produtivo
+ Falta de vitamina D aumenta o risco de depressão, diz estudo

Liz Atkin, uma artista britânica com distúrbio cutâneo, está na frente da sala, colocando lencinhos umedecidos para as mãos nas mesas. Ela usa um cardigã vermelho sobre uma camiseta com manchas de laranja, amarelo e verde. "Vamos ficar confusos", diz ela a quatro meninas sentadas na primeira fila. Seu entusiasmo parece inteiramente genuíno, mas impossível para as 8h30.

É um sábado de abril e estou participando da 25ª conferência anual da The TLC Foundation para pessoas com comportamentos repetitivos focados no corpo. Este ano, ela acontece em São Francisco. A conferência é apenas uma das maneiras que a fundação busca ajudar as pessoas diretamente. Estou aqui com quase 500 outras pessoas, incluindo indivíduos com os distúrbios, suas famílias, médicos e pesquisadores. Esta sessão é uma aula de artes para crianças com 11 anos ou menos.

"O que vamos fazer é deixar nossas marcas", diz Atkin, depois que cerca de uma dúzia de garotos se sentaram e se apresentaram. Ela segura um pedaço de carvão e explica que aquilo é um pedaço de madeira queimada. "Eu tenho distúrbio cutâneo, e o carvão realmente me ajuda."

Atkin distribui o carvão e o papel e pede às crianças que façam um ponto.

"Paul Klee disse: 'Uma linha é um ponto dando um passeio'", diz ela, segurando sua própria folha de papel e fazendo uma mancha preta. De lá, ela demonstra várias técnicas de esfregar e borrar, antes de trazer bastões com pigmentos para que as crianças possam adicionar cor.

"Eu acho que meu desenho vai acabar parecendo meu gato", diz a garota sentada ao meu lado, vestindo um moletom de Toronto Maple Leafs. A imagem realmente se parece com um gato malhado com manchas de preto e laranja.

Atkin pergunta se alguém quer ouvir música e alguém pede para tocar Prince.

Com a música já tocando, Atkin pergunta: “Desenhar é  uma coisa legal de se fazer? Por que gostamos de desenhar?”

O grupo oferece respostas variadas: o desenho acalma sua mente. [E um jeito pelo qual você pode se expressar. Não há um jeito errado de fazer isso.

“Por que estamos trabalhando com as coisas bagunçadas? Por que isso é útil? Estamos usando materiais que têm uma textura para eles.” Mais tarde, ela me explicará que, para muitos, os comportamentos repetitivos focados no corpo são distúrbios baseados em textura. A arte envolve o corpo e a mente, dando à pessoa um foco diferente.

Eu estou sentado em uma fileira com um menino e uma menina. Eu ouço o menino perguntar: "O que você tem? Eu tenho distúrbio cutâneo”. A menina diz com naturalidade: “ Eu tenho tricotilomania”.

Eles voltam a ficar em silêncio, desenhando no papel preto.

A ciência levou algum tempo para descobrir o que as pessoas com comportamentos repetitivos focados no corpo já sabiam há anos: para muitos, há um forte componente sensorial para o distúrbio.

Dois estudos publicados em 2017 e 2018 foram os primeiros a relatar que os indivíduos com esses distúrbios apresentam taxas mais altas de resposta sensorial às sensações externas, em comparação com a população em geral. Em outras palavras, eles respondem intensamente a coisas como sons e texturas. O fenômeno - também por vezes referido como "disfunção da integração sensorial" ou "distúrbio do processamento sensorial" - foi descrito pela primeira vez nos anos 70 pelo terapeuta ocupacional Jean Ayres. Desde então, a super responsividade sensorial tem sido analisada em estudos que relacionam a condição com o autismo e, mais recentemente, com o TOC.

Em um dos estudos, as pessoas com tricotilomania eram duas vezes mais propensas a ter sensibilidade excessiva, severa ou extrema, ao toque e ao som. Uma participante do estudo descreveu sua batalha em usar roupas: “Meu desconforto tátil está em como me sinto usando peças de roupas. Elas sempre parecem muito apertadas e desconfortáveis ​​assim que saio de casa. Por esse motivo, só saio quando é absolutamente necessário, como para ir à escola ou ao trabalho”.

Mais tarde naquele dia, ocorreu-me que tive minhas próprias experiências com a super responsividade sensorial. Quando criança, eu achava quase qualquer tipo de roupa causava coceira: calças, cardigãs, suéteres, mangas que se afinavam em punhos elásticos (como aparentemente todas as roupas de crianças eram no final dos anos setenta). Tenho uma vaga lembrança de ter ficado de pé em uma loja de departamentos depois que minha mãe se afastou, desesperada em tentar encontrar um casaco de inverno para mim.
  
Outros participantes da conferência também compartilham experiências semelhantes: “Eu costumava jogar coisas em direção ao meu irmão, que estava apenas tocando um instrumento musical. Eu arremessava livros nele porque os ruídos eram demais para mim”, diz uma mulher que ainda luta para suportar sons agudos. Como muitos outros com tricotilomania, quando ela puxa o cabelo, ela está procurando por fios com alguma característica em específico.

“Estou à procura de grossura nesses fios… estou à procura de fios que não sejam retos, fios encaracolados, fios que não parecem certos - muito longos ou muito curtos. Para mim, é um distúrbio muito tátil ”, diz ela.

Quando os pesquisadores falam sobre os comportamentos repetitivos focados no corpo, eles freqüentemente falam de 'subtipos' para reconhecer, entre outras coisas, que pessoas com esses distúrbios podem agir assim por razões muito diferentes.

Uma pessoa pode puxar o cabelo à noite como uma maneira de relaxar para dormir. Outro pode cutucar sua pele por conta do tédio. Outro pode arrancar seus cílios em situações de estresse. Para algumas pessoas, todas essas coisas e muitas outras podem servir como gatilhos. Por quê? Ninguém pode dizer com certeza, mas muitas das minhas conversas com indivíduos afetados incluem menção ao trabalho de um psicólogo chamado Fred Penzel.

No início dos anos 2000, Penzel introduziu o modelo de regulação do estímulo da tricotilomania, baseado em seu trabalho com pacientes.

"Parece que arrancar os cabelos poderia, portanto, ser uma tentativa externa por parte de um indivíduo, que já é geneticamente propenso a isso, de regular um estado interno de desequilíbrio sensorial", escreve ele.

De acordo com esse raciocínio, uma pessoa que apresenta comportamento repetitivo focado no corpo é exposta aos mesmos níveis de estimulação ambiental que outros, mas seu sistema nervoso é incapaz de gerenciá-la com facilidade. “É como se a pessoa estivesse em pé no centro de uma gangorra, ou em um fio de arame, com superestimulação de um lado e sub estimulação do outro, e deve se inclinar em qualquer direção em momentos diferentes, para permanecer equilibrado ”, escreve ele.

"Cutucar ou arrancar os cabelos aumenta ou diminui a estimulação", diz Karen Pickett, uma terapeuta de Ohio. “Eu ainda tenho que encontrar alguém a que este [modelo] não se aplique, até certo ponto.” Por que isso importa? Porque o esses comportamentos repetitivos realmente têm um propósito. É por isso que eles podem ser tão difíceis de serem interrompidos.

Uma série de estudos descobriu que alguns indivíduos com esses distúrbios têm dificuldade em regular suas emoções. Uma revisão de 2013 observa que, como um grupo, as pessoas com comportamentos repetitivos focados no corpo têm taxas mais altas de condições psiquiátricas, como depressão e ansiedade, do que a população em geral. Além disso, muitos relatam que a repetição fornece alívio para emoções negativas, como tédio, tensão, ansiedade e frustração.

Várias das pessoas que entrevistei me disseram que seus distúrbios começaram durante um período emocionalmente negativo. Aneela Idnani começou a puxar as sobrancelhas e os cílios quando era adolescente, depois de se mudar para uma cidade nova, onde se sentia uma estranha, e sofrer bullying na escola. Para ela, o hábito serviu como mecanismo para enfrentar esse problema.

Alguns anos depois, o pai de Idnani morreu de câncer. "Eu não sabia como lidar com isso", diz ela. “[Como sociedade] não falamos de coisas desconfortáveis ​​e, portanto, precisamos encontrar maneiras de lidar com elas”. Ela escondeu sua condição na idade adulta. Três anos atrás, ela começou o tratamento com um psicólogo, que a ajudou a se libertar de algumas de suas emoções.

Haley O'Sullivan começou a cutucar a pele aos 20 anos, um ano depois de uma experiência sexual traumática. "Começou com duas horas no espelho arrancando pêlos encravados nas axilas ou na região da pélvis", lembra ela. “Também passei a mexer em meu rosto e em outros lugares do meu corpo.” Durante vários anos, O'Sullivan liderou um grupo de apoio em Boston e está trabalhando para começar um grupo em New Hampshire, onde mora agora. Ela tem o cuidado de salientar que nem todas as pessoas com comportamentos repetitivos focados no corpo sofreram traumas. No caso dela, no entanto, cutucar a pele é “a maneira do meu corpo de tentar dizer: 'Ei, eu não estou bem'”. Isso cria uma sensação positiva para ela, pelo menos a curto prazo: “Obviamente não faz bem emocionalmente depois que você percebe ‘Cara, olha o que eu fiz’”.

O'Sullivan buscou vários terapeutas e teve sucesso com o tratamento para transtorno de estresse pós-traumático e depressão. Mas ela diz que ainda se sente um pouco refém do seu tratamento para os comportamentos repetitivos. Ela pesquisou muito, mas não conseguiu acesso a um clínico especializado. Simplesmente não há profissionais com expertise para isso, ela diz. E mesmo depois de encontrar alguém, o médico pode ter uma longa lista de espera e o convênio pode cobrir apenas algumas sessões. "Não é realmente favorável para uma recuperação completa", diz ela.

Em muitos países, incluindo locais de alta renda, há lacunas de tratamento para a saúde mental.

Falei com uma estudante de pós-graduação da Escócia, Marta Isibor, que procurou ajuda para seu próprio distúrbio cutâneo, quando tinha cerca de 20 anos. Isibor passou por uma terapia comportamental cognitiva convencional, que a ajudou a entender por que ela cutuca a pele, mas não apresentou tratamentos que a ajudassem a diminuir os comportamentos repetitivos - como o treinamento de reversão de hábitos ou o Modelo Abrangente para Tratamento Comportamental, uma intervenção específica para pessoas com esses tipos de distúrbios.

O Reino Unido ainda carece de clínicas especializadas e pesquisadores especialistas em comportamentos repetitivos focados no corpo, diz Isibor. De fato, depois de publicar na universidade um estudo sobre distúrbios cutâneos, Isibor viajou pelo Reino Unido apresentando seu trabalho em conferências organizadas pela Royal Medical Society de Edimburgo e pela British Psychological Society, entre outras. A maioria dos presentes nunca tinha ouvido falar da questão, diz ela.

Ela teve que explicar o básico: sintomas, como os distúrbios são apresentados no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, a diferença entre a autolimpeza comum e  a clínica. Ela diz que as pessoas geralmente ficam surpresas ao saber como esse tipo de comportamento é comum e como as pessoas escondem sua condição devido à vergonha.
Isso pode ser ainda mais frequente para pessoas com distúrbio cutâneo, ela especula, por causa de sua associação com sangue, casquinhas, germes e infecções.

O'Sullivan diz: “Você chega a um lugar como esse [a conferência] e finalmente está ao lado de pessoas que entendem sobre o assunto. Mas você ainda não pode escapar do fato de que uma vez que você sai daqui, as pessoas não sabem o que é que você tem”.

Leia mais:
+ Sofrer bullying na adolescência pode resultar em transtornos mentais
+ Tratamento contra Alzheimer começará a ser testado em humanos

Atualmente, o tratamento para os distúrbios é um tipo de terapia cognitivo-comportamental chamado “treinamento de reversão de hábitos”, desenvolvido na década de 1970 como um tratamento para os tiques. Durante essa terapia, a pessoa aprende a reconhecer o contexto em que é mais provável que ela cutuque a pele ou puxe os cabelos. Com essa conscientização, as pessoas podem planejar substituir esses comportamentos por uma resposta mais concorrente. Por exemplo, quando se depara com um desejo de arrancar os fios, alguém pode fazer fechar o punho ou mexer em um pequeno brinquedo. Em alguns estudos, mais da metade dos adultos com tricotilomania obtêm melhora a curto prazo. No entanto, alguns acham difícil manter os resultados por muito tempo.

O psicólogo Omar Rahman recentemente conduziu um estudo promissor sobre o treinamento de reversão de hábitos em crianças com tricotilomania. Ele diz que o objetivo da terapia é dar ao cérebro uma chance de se habituar ao impulso, o que significa que você pode ignorá-lo ou reagir com um outro comportamento.

Ao longo dos anos, Rahman passou a acreditar que não há como contornar isso se você não aprende a administrar o impulso, o que pode explicar por que o treinamento de reversão de hábitos não ajuda a todos ou porque a melhoria nem sempre é duradoura.

Por essa razão, pesquisadores e clínicos têm buscado cada vez mais ampliar o treinamento de reversão de hábito com outras ferramentas para ajudar as pessoas a lidarem com seus impulsos. Por exemplo, estratégias baseadas em mindfulness podem ajudar a pessoa a observar e aceitar emoções, sensações e impulsos negativos sem precisar extravasá-los cutucando ou arrancando cabelos.

Christina Pearson conheceu o mindfulness no início de 1990, após uma série de terapias e medicamentos que foram incapazes de ajudá-la. "Ninguém sabia o que fazer", diz ela. Então ela começou a prestar atenção, observando seus pensamentos, sentimentos e movimentos musculares. “Eu sempre busquei uma conscientização maior”, ela diz, “mas agora eu queria identificar o roteiro que me libertaria de uma prisão comportamental”.

Ela percebe que as crianças que recebem BFRBs são sensíveis e espertas. “Você quer medicar essas crianças? Não. O que você quer fazer é dizer ‘Ei, como posso criar uma treliça psicológica para este ser evoluir e servir ao mundo?'”.

Nessa época, o psicólogo Charles Mansueto estava analisando pacientes com comportamentos repetitivos focados no corpo e desenvolvendo o Modelo Compreensivo para o Tratamento Comportamental. Esse modelo reconhece que uma variedade de gatilhos pode fazer com que alguém queira cutucar ou arrancar os fios: pensamentos, emoções, experiências sensoriais, movimentos corporais específicos (como acariciar o cabelo) e o ambiente. Hoje, Mansueto e seus colegas estão no processo de conduzir um ensaio clínico randomizado para testar a abordagem.

Leia mais:
+ O toque pode criar memórias detalhadas e duradouras, diz pesquisa
+ Dormir arruína a saúde e as relações sociais, mostram estudos

"Podemos parecer que estamos unidas agora, mas nem sempre foi assim”, diz Bridget Perez. Ela e sua filha de 19 anos, Gessie, estão conduzindo uma sessão da conferência intitulada "Jornada dos pais/criança: construindo um relacionamento e encontrando aceitação". Ambas estão vestindo camisetas que Gessie desenhou que dizem "Trichster" na frente. A sala está cheia.

Bridget se lembra de uma manhã quando Gessie tinha 14 anos e estava sentada à mesa tomando café da manhã. "Eu estava de pé perto dela, e eu disse, 'Oh meu Deus!', porque a parte de trás da cabeça dela estava sem cabelo." Gessie sempre teve cabelo muito encaracolado. Mas, nos anos seguintes, ela passou de uma “garota de cabelo longo e encaracolado” para uma garota careca, que escondia sua falta de fios.

“Eu gritei, eu chorei. Eu gritei. Eu lamentei a perda do cabelo dela ”, diz Bridget. Como muitos pais, sua primeira resposta foi querer dar um jeito no problema.

Ao contrário da uma geração anterior de pais, Bridget conhecia a palavra tricotilomania e era capaz de usar a internet para descobrir informações. Eles participaram de sua primeira conferência há vários anos, diz Bridget. Ela percebeu: “Não é sobre o cabelo. É sobre estar presente para seus filhos. Apoiando-os, amando-os, não importa como eles se pareçam”.
Gessie concorda que a primeira conferência foi uma mudança de vida. Viver com tricotilomania era difícil. Ainda hoje, ela não tem sobrancelhas e mantém o cabelo curto, mas se considera em recuperação “porque a tricotilomania não controla mais minha vida”. O hábito de puxar os cabelos vem e vai, mas ela não foca em acabar com ele.
“Para mim, cortar o cabelo, raspar a cabeça, perceber que não sou definido pela minha aparência foi…”

"Foi fundamental", completa sua mãe.

Ambas concordam que a tricotilomania as tornou mais fortes, individualmente e como família. Gessie diz que depois da primeira conferência, ela usou as mídias sociais para compartilhar sua história. Pessoas de todo o mundo tentaram fazer perguntas e oferecer seu apoio.

"Posso dizer honestamente que sou grato por esta jornada", diz ela. "Todos esses amigos são muito melhores do que ter cabelo."

Apesar de todos os benefícios que a conferência traz para essas pessoas, é importante notar que não é necessariamente fácil estar ali, especialmente para os novatos. Uma mãe com quem falei descreveu sua primeira conferência como impressionante. "Eu chorei muito", diz ela. "Você acha que vai vir e resolver o problema, e então percebe que a solução está a longo prazo."

E esse longo prazo não é muito claro. Afinal, quando as crianças estão doentes, você as leva a um médico. Mas quando seu filho está realizando um comportamento incomum, mas reconfortante, que não tem uma cura simples, a escolha de como prosseguir não é tão óbvia. Os pais podem sentir-se divididos entre a quantidade de energia financeira e emocional que devem investir no tratamento, em comparação com a aceitação e o apoio que devem transmitir aos filhos.

Essas tensões podem se manifestar em adultos também.

Por exemplo, muitas pessoas com comportamentos repetitivos focados no corpo dizem que a abstinência total é um objetivo inútil que pode aumentar ainda mais a autocrítica e a frustração. No entanto, uma mulher falou positivamente sobre suas experiências no Hair Pullers Anonymous, algo semelhante a um grupo de Alcoólicos Anônimos. “Celebramos a abstinência. Pense em qualquer programa de AA ”, diz ela. Eles usam a mesma literatura e ferramentas espirituais. Ela se juntou ao grupo de apoio em janeiro e diz que nos três meses desde então, "Meu hábito de arrancar o cabelo diminuiu muito - você nem vai acreditar nisso." Ela tem uma pessoa para quem ligar se sentir vontade de puxar os fios. E ela também está trabalhando no autocuidado, uma grande ênfase do The TLC. “Talvez seja por isso que estou tendo sucesso”, especula ela, “porque estou atingindo todas essas coisas”.

Na conferência, a última sessão que eu participei foi a 'Standing Tall in Our Awesomeness'. É liderada por Christina Pearson, que deixou o TLC em 2013 e fundou a Heart and Soul Academy em 2014. Cerca de 20 crianças estão sentadas em cadeiras em forma de ferradura. Sento-me ao lado da garota com o moletom Maple Leafs. Ela está aqui, junto com o resto das crianças da sessão de desenho a carvão e outras até a idade de 14 anos.
Pearson entra com um chapéu rosa no topo da cabeça, segurando fantoches de cordas. "Sou a senhora que cresceu como você e comecei o TLC", diz ela. Ela cumprimenta cada criança individualmente.

Então ela pergunta a cada criança o que eles mais gostaram da conferência. Entre as respostas mais comuns: fazer amigos, tudo, tudo isso. Para uma garota, com quem Pearson parece ter falado antes, ela diz: "Você tem um coração enorme e um sistema nervoso sensível". A menina parece estar segurando as lágrimas.

Em seguida, Pearson tira uma fita, dá uma ponta a uma criança, depois pede para ela segurar e passar o resto às demais.

“Sinta a fita em suas mãos. Está ligada a cada um de vocês.” Fecho os olhos. A fita é lisa. Estou pensando na garota do moletom Maple Leafs. De repente, me vejo segurando as lágrimas.

Pearson nos leva para fora de nossas cadeiras, em direção à porta: "Este é o seu mundo", ela diz, quando saímos da sala de conferências. Estou andando, segurando a fita, cercada de ambos os lados por crianças que têm três quartos da minha altura. Cercada de crianças com chapéus, carecas, crianças que cutucam a pele. Saímos pelo saguão do hotel, passamos por pessoas jantando e lendo. E fora do hotel, para uma vista surpreendente da Baía de São Francisco.

Pearson vira as costas para a água para nos encarar. O sol está subindo lentamente. Aviões estão decolando do aeroporto nas proximidades. Ela nos pede para ficar na terra. Então ela nos pede para sacudirmos nossos corpos. "Feche seus olhos. Que cheiros você sente? Então, voltamos a nos mexer: “O que você ouve?” Podemos fazer isso a qualquer momento, ela nos diz. Pequenos em direção à atenção plena.

Uma vez que estamos de volta à sala, Pearson pede às crianças para escreverem algo que elas gostam sobre si mesmas em um triângulo de feltro. Cada um vai à frente e diz algo.

Um diz: "Compaixão".

Pearson: “Desenvolvemos uma compaixão incrivelmente profunda. Por quê? Porque sabemos o que é sofrer. Nós sabemos o que é ser diferente. E podemos ver isso em outras pessoas ”.

Eles começam a colar lantejoulas, corações fofos, tiras de fita em suas flâmulas.

Persistente. Selvagem. Compassivo. Bravo.

"É isso que significa bravura", diz Pearson. “Isso não quer dizer que você não está com medo. Isso significa que você vai lá e faz, independente de qualquer coisa".

*Sara Talpos tem mestrado em escrita criativa e produz conteúdos sobre assuntos relacionados à ciência. O artigo foi publicado originalmente em inglês no site Mosaic

Curte o conteúdo da GALILEU? Tem mais de onde ele veio: baixe o app Globo Mais para ler reportagens exclusivas e ficar por dentro de todas as publicações da Editora Globo. Você também pode assinar a revista, a partir de R$ 4,90, e ter acesso às nossas edições.