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    Sagaces Ante Su Hora: Personas con VIH y SIDA nos hablan de sus vidas
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    Sagaces Ante Su Hora: Personas con VIH y SIDA nos hablan de sus vidas
    Ebook173 pages2 hours

    Sagaces Ante Su Hora: Personas con VIH y SIDA nos hablan de sus vidas

    By Ann Richardson and Dietmar Bolle

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    About this ebook

    Son jóvenes y tienen una enfermedad letal…

     

    Es el año de 1991. Los diagnósticos por VIH van en aumento y no hay una cura a la vista. Procedentes de todos los rincones del mundo, cuarenta y un hombres y mujeres jóvenes nos hablan de vivir con VIH y SIDA.

     

    Tienen que sobrellevar el estigma, el reproche y la culpa asociados a la enfermedad. Se encuentran con desafíos al contarle a sus padres y parejas, en el intento de mantenerse sanos y cuando buscan trabajo, mientras se enfrentan con un futuro acortado.

     

    A pesar de ello, mantienen un compromiso de celebrar las alegrías de la vida tanto como puedan. Este libro es un testimonio de la resiliencia del espíritu humano.

    Publicado por primera vez en 1992, este libro cuenta sus historias únicas en sus propias palabras.

     

    "Esta colección de historias verdaderas es tan potente como cualquier gran clásico de ficción."

    Sir Ian McKellen

     

    LanguageEnglish
    PublisherAnn Richardson
    Release dateJul 12, 2024
    ISBN9798227529350
    Sagaces Ante Su Hora: Personas con VIH y SIDA nos hablan de sus vidas

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      Sagaces Ante Su Hora - Ann Richardson

      SAGACES ANTE SU HORA

      Personas con VIH y SIDA

      nos hablan de sus vidas

      Ann Richardson

      Dietmar Bolle

      Proemio de

      Sir Ian McKellen

      Traducción de Alexis Ramírez Varela

      SAGACES ANTE SU HORA

      Copyright @2017 Ann Richardson

      Todos los derechos reservados

      Glenmore Press 2017

      Londres, Inglaterra

      Segunda edición

      Primera edición de Fount, HarperCollins, 1992

      Ninguna parte de esta obra podrá ser reproducida o almacenada en medio alguno, ni emitida en forma alguna; ya sea por medios electrónicos, mecánicos, fotocopias, grabaciones o algún otro, sin la autorización previa del titular de los derechos de autor.

      Este libro sale a la venta bajo la condición de que no será, ni por interés comercial ni otro alguno, prestado, revendido o puesto a circular, sin la autorización previa del titular de los derechos de autor, con ninguna otra encuadernación o cubierta distinta a aquella con que ha sido publicado, ni sin que dicha condición sea impuesta a un comprador subsecuente para su correspondiente inclusión. Bajo ninguna circunstancia podrá ser ninguna parte de este libro fotocopiada para su reventa.

      Todos los nombres y detalles de identidad han sido cambiados para proteger la privacidad de los individuos.

      Diseño de cubierta de Mirna Gilman, BooksGoSocial

      Contenido

      Proemio

      Introducción a la nueva edición

      Prefacio

      Dietmar Bolle

      Capítulo 1: Dos hombres, una mujer y un bebé

      Danny

      Dominic

      Monika

      Daisy

      Capítulo 2: Recibir el diagnóstico

      Hacerse la prueba

      Decírselo a otras personas

      Primeros pensamientos

      Capítulo 3: Aprendiendo a vivir con VIH y SIDA

      Mantenerse sano

      Alguien con quién hablar

      Vida diaria

      Casos de rechazo y aislamiento

      Capítulo 4: Las relaciones

      La pareja

      Los padres

      Los hijos

      Los amigos

      Capítulo 5: Reflexiones acerca de vivir con VIH y SIDA

      Vivir un día a la vez

      El papel de la espiritualidad

      Acerca de la muerte y morir

      El futuro

      Consejo a otros

      Si quieres amarme

      Personas en este libro

      Querido lector

      Acerca de la autora

      Otros libros de narrativa de Ann Richardson

      Preguntas para discusión en el club de lectura

      Proemio

      Aún después de una década de conciencia del SIDA el mundo sigue en gran medida indiferente. Acaso no es de sorprender que los antiguos prejuicios se han vigorizado, en lugar de debilitarse, por causa de una enfermedad que combina los tabús del sexo y la sangre, de la sexualidad y la muerte. Los medios masivos, hasta hace poco, han dicho también muchas mentiras. Los gobiernos, así mismo, han sido reacios a aceptar sus responsabilidades de educar y proteger a los desadvertidos; y, muchas veces, se ha dejado que sean aquellos directamente afectados por el virus quienes se organicen y se ayuden a sí mismos.

      Durante la Quinta Conferencia Internacional de Personas con VIH y SIDA, delegados compartieron autobiografías cortas de su experiencia. Esta colección de historias verdaderas es tan potente como cualquier gran clásico de ficción. Todo aquel que lea Sagaces ante su hora se encontrará cara a cara con el mayor desafío de nuestra era.

      Recordemos que el SIDA es una pandemia. Internacionalmente esperamos el antídoto y la cura. Mientras tanto, en el testimonio de estos hombres y mujeres procedentes de todo el mundo, la humanidad se revela triunfante en todo. En lugar de autocompasión hay coraje, la desesperanza da paso a la esperanza, donde hay enojo este se dirige positivamente hacia la ignorancia y el prejuicio. Las personas que han escrito este libro, lejos de aceptar un estatus de víctimas o parias, manifiestan con modestia su heroísmo. En sus historias el resto de nosotros se enfrenta al desafío de reexaminar a fondo su propia vida.

      Dominic, de la India: Nunca supe qué era la vida. Vivir es un tesoro, es hermoso; pero tienes que vivir de la mejor manera, valorar todo lo que te rodea, no solo a la gente, todo, cada momento; la vida entonces te llena.

      Ian McKellen

      Introducción a la nueva edición

      Este es sobre todo un libro de su época. Lo vuelvo a publicar ahora para dar a los lectores una idea de cómo era vivir con un diagnóstico de VIH o SIDA hace veinticinco años.

      Muchos lectores serán muy jóvenes para recordar aquel periodo cuando una ingente cantidad de personas —a menudo hombres gay, aunque ciertamente no solo ellos— morían de esta enfermedad terrible. Parecía haberse desatado muy rápido en la primera mitad de la década de 1980, y por mucho tiempo solo hubo un tratamiento limitado, ninguna cura. Mucha gente —acaso la mayoría— que desarrollaba la enfermedad moría.

      Como el VIH tendía a contagiarse por vías que eran por sí solas objeto del juicio y prejuicio público, tales como el sexo entre hombres y el uso de drogas ilegales, había un enorme estigma asociado a la enfermedad. Además, la reacción de la población por todos lados era miedo: ¿Podías contraer VIH al beber del mismo vaso de una persona enferma? ¿Podía pasarse a través del equipo dental? ¿Era seguro abrazar a alguien?

      Por esa razón muchos hombres y mujeres con VIH en todo el mundo nunca revelaban a nadie que vivían con el virus. Temían por sus amistades, por su trabajo y, por supuesto, por sus familias y parejas. Algunos padres nunca se enteraban del diagnóstico, sino hasta que su hijo o hija estaba próximo a morir, o cuando ya había muerto. Fue un periodo de gran horror y, al interior de algunas comunidades, de gran pérdida.

      En 1991, como expliqué en el Prefacio, se me presentó la oportunidad de entrevistar a un número de hombres y mujeres de todo el mundo que habían sido diagnosticados con VIH o SIDA. Se prometió anonimato, para que pudieran ser muy abiertos y sinceros con sus respuestas. Este libro fue el resultado, y se publicó a mediados de 1992.

      El libro muestra cómo aquellos que habían sido diagnosticados con el VIH, a pesar de afrontar reiteradas dificultades, eran personas ordinarias intentando vivir su día a día lo mejor que podían. Al releerlo ahora, por primera vez después de muchos años, me impactan la franqueza y la dignidad de aquellos entrevistados.

      Pero, afortunadamente, los tiempos han cambiado desde entonces. A comienzos de los noventas los fármacos para paliar los síntomas comenzaron a hacerse más asequibles, y fueron mejorando inmensamente con el tiempo. Ahora, el VIH es considerado una enfermedad crónica. El desarrollo en el tratamiento implica que las personas que viven con VIH, pese a requerir todavía medicación diaria, puedan vivir una vida saludable y gozar de una esperanza de vida normal.

      No sé qué haya sido de aquellos hombres y mujeres en este tiempo pasado. Pensaría que la mayoría ha muerto, pero no puedo saberlo con certeza. Algunos pudieron haberse beneficiado con fármacos más efectivos que pronto llegaron. No había correo electrónico en aquella época, y por supuesto tampoco teléfonos celulares, por lo que no tengo información de contacto que haya perdurado. Solo mantuve contacto con una mujer (la mamá de Daisy), que murió hace más o menos un año. Mi coautor murió antes de que el libro fuera publicado.

      ***

      Una breve anotación al texto. No he modificado la versión anterior, pues muestra algunos aspectos de su época: La organización que dio apoyo con las entrevistas, que entonces se llamaba SCPR, es ahora el Centro Nacional de Investigaciones Sociales (NatCen). El país de Checoslovaquia no existe ya.

      Quisiera asimismo extender mi gratitud a algunas personas que me asistieron en esta nueva edición: En primer lugar, a mi amiga Wendy Sykes, quien sugirió la idea de reeditar este libro por su interés histórico, cuando eso no era ni un destello en mis ojos; en segundo, a Kat Smithson de la Fundación Nacional para el SIDA (NAT), por comentar la información antes señalada; y finalmente, a la gente de BooksGoSocial, entre ellos a Laurence O’Bryan, por su consejo en general, a Sheryl Lee, quien preparó el texto para su publicación, y a Mirna Gilman, quien diseñó la nueva cubierta.

      Ann Richardson

      Septiembre de 2017

      Prefacio

      Este libro es testimonio de la convicción de un hombre de que las personas con VIH y SIDA, como todas las demás, pueden ser dueñas de su propio destino. Dietmar Bolle recibió su diagnóstico de seropositivo a mediados de los ochentas y murió este enero, a la edad de 32. A partir de tal diagnóstico, dedicó él su tiempo a ayudar a las personas con VIH y SIDA a tomar control de sus vidas y, a la vez, a ser reconocidas como expertos de su condición. Este libro fue su último logro tangible.

      Actualmente, hay numerosos libros acerca del SIDA. Lo nuevo en este es que ha sido escrito desde la perspectiva misma de las personas con VIH y SIDA. Son ellas quienes conocen a fondo lo que significa vivir día con día con una enfermedad que tanto rechazo suscita y para la cual no existe aún cura conocida. Ellos han pasado por el proceso de recibir el diagnóstico, encontrar una forma de decirlo a sus amigos y familiares, y buscar la fuerza para seguir adelante. Este libro es para aquellos que quieren escuchar de primera mano lo que ellos tienen que decir.

      Las personas con VIH y SIDA son a menudo hombres y mujeres jóvenes con propensión a sentirse muy vulnerables; no obstante, el motivo central de este libro es la dignidad con la que pueden hacer frente a su situación. Las personas en estas páginas no se presentan a sí mismas como víctimas del SIDA, como sí hablan de las alegrías de la vida y los valores fundamentales hacia los que han sido atraídos. Es esa trascendencia sobre su enfermedad, no su vulnerabilidad, la que impregna de fuerza sus voces. Han mirado su propia mortalidad a los ojos y son Sagaces ante su hora. Tengamos o no contacto alguno con personas con VIH o SIDA, todos podemos aprender de ellos.

      En todo caso, en todo el mundo son cada vez más las personas que se enteran de que conocen, de que —en muchos casos— aman a alguien con SIDA: parejas, padres y familiares; amigos, cuidadores y a veces niños. Muchos de ellos precisan ayuda para entender mejor lo que significa vivir con VIH o SIDA. Muchos se sienten completamente solos, imposibilitados —por la estigmatización— a confiar a otros tal conexión. Este libro fue creado pensando en ellos.

      Pero también era nuestro anhelo que este libro trajera fuerza a las personas que viven con VIH y SIDA. Dondequiera que se encuentren y cualesquiera sean sus circunstancias, necesitan saber que no están solos. Algunos lo han descubierto ya, en el amor de sus parejas, familiares y amigos; hablando con otros en grupos de apoyo; o en la gentileza de aquellos de profesión asistencial. Pero hay muchos que viven su condición en aislamiento y silencio: reticentes a admitir la existencia de su condición. Otros más están aterrados de llegar a saber que tienen el virus, incapaces aún de manejar los temores de sus consecuencias.

      Algunos lectores serán entendidos en el tema del VIH-SIDA, por razones personales o profesionales, pero una breve introducción sería útil para los no iniciados: VIH es la abreviación aceptada para el Virus de Inmunodeficiencia Humana, el virus que puede conducir al SIDA. Una persona con VIH puede o no tener señas de la enfermedad. La presencia del virus es fácilmente identificable; aquellos que lo tienen son llamados seropositivos, VIH-positivos, o a veces simplemente positivos. Cuando el virus ha tomado ya cierto curso —cosa que varía notablemente de una persona a otra— se dice que la persona tiene SIDA, abreviación de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Ésta no es un padecimiento en particular, sino un cuadro de cánceres e infecciones resultantes de una falta de inmunidad a las enfermedades, a las que la persona con SIDA se hace altamente vulnerable.

      El SIDA representa un genuino desafío para todos nosotros. Las cifras que tenemos son impresionantes. Cada día, de 8,000 a 10,000 hombres, mujeres y niños en todo el mundo se infectan del VIH. Se estima que en 1991 unos doscientos europeos se infectaron diariamente, y que setenta fueron diagnosticados con el SIDA. Si las tendencias no cambian, habrá un total acumulado de 40 millones de hombres, mujeres y niños seropositivos en el mundo para el año 2000.[1] Es difícil aceptar esas estadísticas.

      Es precisamente la magnitud de esas cifras lo que fácilmente nos hace perder la vista de los individuos detrás de ellas. Necesitamos reconocer que aquellos con la infección son tan solo personas ordinarias haciendo lo mejor por manejar su situación. Y quizás también tengamos que recordar que se les puede encontrar por todos lados: allá afuera, muy lejos y aquí, en nuestra comunidad, nuestra calle, o acaso aun en nuestra familia. Las personas de este libro hablan por muchos, muchos otros.

      Este libro es a la vez internacional en sus alcances y personal en su trato.

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