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Dans la petite chambre, le lit de Joséphine Uwimana est désormais vide. En avril 2021, la vieille dame a été diagnostiquée d’une tumeur cérébrale en stade terminal. Elle est morte quelques mois plus tard chez son fils. « Cette maladie a changé toute notre vie. Au début, nous ne savions pas comment nous occuper d’elle », se souvient Sébastien Hakizimana dans sa maison perchée sur les hauteurs de Kigali, la capitale du Rwanda.
Pour ce père de famille, appartenant à la classe moyenne, impossible de compter sur l’hôpital : trop cher en transport et en nourriture, car les repas des patients n’y sont pas pris en charge. Il a donc fallu s’organiser pour prendre soin de sa mère à domicile. « Son état évoluait tout le temps : sa température montait, sa douleur augmentait. Alors on appelait le docteur. Il nous donnait des conseils. Ça nous a consolés et ça lui a fait du bien à elle », souligne Sébastien Hakizimana. Ce docteur, c’est Christian Ntizimira, le médecin qui a accompagné la famille tout au long de la maladie.
Sur un continent où les soins palliatifs sont méconnus et où le nombre de cancers et autres maladies chroniques ne cesse d’augmenter, Christian Ntizimira s’est passionné pour la lutte contre la douleur. Peu de chiffres sont disponibles sur le sujet en Afrique, mais selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), huit personnes sur dix nécessitant des soins palliatifs sans pouvoir en bénéficier se trouvent dans les pays à revenus faibles et intermédiaires. Là, ce sont le plus souvent les familles qui s’occupent des malades, ce qui pèse lourd sur les ménages les plus pauvres.
Depuis plus de dix ans, Christian Ntizimira milite donc pour une approche des soins adaptée au contexte culturel et social de son pays et pour un accompagnement de la fin de vie alliant les médicaments à un soutien psychologique, social et spirituel. A Kigali, il passe régulièrement – et bénévolement – voir des malades qui n’ont plus d’espoir de guérison afin d’expliquer à leur entourage comment les traiter. « La maladie incurable doit être prise en charge par la communauté », affirme-t-il.
Définir les besoins et les envies du malade
Après avoir pris connaissance du diagnostic, le docteur a pour habitude de convoquer tous les proches pour une réunion familiale. « Ici, elles peuvent rassembler de 5 à 40 personnes », poursuit-il dans un sourire. Objectif : parler des ressources disponibles pour acheter les médicaments ou le matériel nécessaire, définir les besoins et les envies du malade, organiser si besoin un roulement entre les différents membres de la famille afin que les charges soient partagées.
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