La France est malade ! En septembre 2014, le ministre de l’économie Emmanuel Macron, aujourd’hui président de la République, l’affirmait haut et fort. Huit ans plus tard, elle le reste. Mais de quel mal souffre-t-elle ? Osons un diagnostic à la lumière de trois symptômes, marqueurs de cette pathologie : l’akinésie, c’est-à-dire la difficulté ou la lenteur à initier un mouvement, la raideur et le tremblement. Jugez vous-même…
En février 2008, un « plan Alzheimer » voit le jour à Sophia Antipolis. Il marque la prise de conscience, par l’Etat français, d’un enjeu humain et sociétal majeur au travers de ceux qui sont touchés par la première maladie neurodégénérative en France et dans le monde. Il repose sur dix « mesures phare » et se voit doté d’un budget de 1,6 milliard d’euros sur cinq ans.
Le gouvernement suivant poursuit sur le chemin de ce premier effort avec le « plan maladies neurodégénératives 2014-2019 » en l’étendant à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques. Seul hiatus, ce plan aux contours plus vastes dispose d’un budget divisé par trois, soit 470 millions d’euros.
Suivent deux années de vacance, liées en partie à la crise du Covid-19, avant la rédaction d’une feuille de route « maladies neurodégénératives » 2021-2022 à laquelle contribuent les associations de patients concernées, complétée dans l’urgence par une Feuille de route 2023-2024 jamais validée et oubliée en rase campagne électorale. Ni calendrier de mise en œuvre, ni budget spécifique. Une route en forme d’impasse.
Une raideur réglementaire
En neurologie, il y a un terme pour cela. On parle de « freezing », symptôme qui qualifie en anglais l’impossibilité d’avancer. Un seul exemple parmi beaucoup d’autres. En mars 2022, dans l’intention louable d’éviter que des personnes non aptes à conduire provoquent des accidents de la route, le gouvernement actualise, par décret, la liste des affections médicales susceptibles d’entraîner une incompatibilité temporaire ou définitive de conduire.
Six catégories de pathologies et trente et une sous-catégories (allant du diabète à la déficience auditive en passant par les AVC, les maladies neuro-dégénératives et l’insuffisance rénale) y figurent. A notre connaissance, aucune association de malades n’a été consultée. Résultat, ce décret s’avère inapplicable en l’état, et des dizaines de milliers d’automobilistes circulent sur les routes françaises sans même savoir qu’ils le font dans l’illégalité.
Une rigidité doublée d’akinésie puisque le recours devant le Conseil d’Etat déposé en juin 2022 par notre association ainsi que l’APF France handicap, France Alzheimer et la Société française de neurologie, ne devrait pas recevoir une réponse avant septembre 2023. A l’évidence, ce symptôme est partout présent. Il ne se passe pas un jour sans que nos bénévoles remontent les témoignages de malades qui s’insurgent contre l’impossibilité d’accéder à des soins indispensables (neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes…) ou des difficultés liées aux ruptures de médicaments.
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