La maladie d’Alzheimer est l’expression d’une souffrance existentielle et d’une forme de déchéance sociale. Elle affecte l’intégrité et l’identité de la personne, l’image de soi, les capacités de discernement et d’autodétermination, la vie relationnelle. Au point d’évoquer le « deuil blanc » des proches qui accompagnent l’inexorable déclin de celui dont la présence au monde s’efface avant sa mort.
Même si depuis quelques mois des stratégies thérapeutiques permettent d’envisager des avancées médicales, l’annonce de la maladie est vécue comme une sentence difficilement supportable puisqu’elle signifie que la personne subira l’épreuve d’une dépossession de ce qu’elle est.
Vivant un étrange exil aux confins de sa pensée, qu’en sera-t-il d’une réalité dont elle semblera, au stade évolué de la maladie, apparemment absente ? Pour ses proches eux-mêmes relégués d’une mémoire altérée, comment maintenir une présence dont ils ont l’espoir de son ultime signification ?
Les professionnels et les membres d’associations auprès d’eux, ont la conviction que leur attachement à la personne dans l’accompagnement et les soins est l’expression de cette résistance éthique opposée, au nom de la société, à la tentation d’abandonner l’autre dans sa perdition. Car en fait, il semble aujourd’hui évident que la personne préserve la singularité et l’énigme de son existence jusqu’au terme de sa vie.
Stigmatisation, maltraitance
Un lien d’autant plus essentiel subsiste dès lors qu’il est compris comme une relation vraie, aussi incertaine, complexe et redoutable soit-elle. Au-delà d’une reconnaissance de l’autre invulnérable aux justifications d’un renoncement, il s’agit d’une position morale qui prend une signification démocratique évidente dans un contexte de fragilisation des sollicitudes et des liens sociaux, insulte parfois à l’idée de fraternité.
Les personnes qui développent une maladie d’Alzheimer subissent le risque accru de voir bafoués leurs droits fondamentaux. Elles sont particulièrement vulnérables à la stigmatisation, à la maltraitance, aux restrictions abusives de liberté et à l’exclusion de la vie sociale. Aborder cette maladie sous l’angle des principes d’humanité ne doit pas seulement nous rendre vigilants aux privations, restrictions ou dénis de droits dont peuvent faire l’objet les personnes âgées vulnérabilisées dans leurs compétences cognitives.
Cela doit aussi servir à définir un projet politique intégrant mieux à la vie sociale le souci et la responsabilité de ceux qu’il nous faut mieux reconnaître dans notre sollicitude, nos décisions et nos pratiques. Favoriser tout ce qui contribue à leur permettre d’exister avec et parmi nous est à situer au rang des priorités de la refondation de notre humanisme social.
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