Le président de la République a présenté, le 10 mars, le projet de loi en faveur d’une « aide à mourir », qui s’inscrit dans une réelle avancée pour la prise en charge de la fin de vie de nos patients.
Nous, soignants en activité signataires de la tribune collective du 7 septembre 2023, revendiquant et assumant un accompagnement médical sans faille des personnes éligibles à une telle « aide active à mourir », prenons acte de ce premier pas. Nous souhaitons ici souligner les éléments positifs du projet, et ses marges de progression.
Le projet présenté permet des avancées sociétale et médicale pour des situations de fin de vie qui n’étaient jusqu’alors pas prises en compte par les lois précédentes, en particulier les pathologies à pronostic engagé à moyen terme. C’est un progrès pour les droits des patients et une formule qui tente de rassembler par sa nuance les divers acteurs, fussent-ils d’abord réticents. Quel que soit le vocable retenu, il nous sera possible demain de répondre aux demandes que nous font les patients et ainsi de les accompagner tout au long du processus : de l’évaluation de la demande jusqu’à leur fin de vie et au suivi de leurs proches. Nous saluons également la décision d’avoir intégré dans le périmètre des douleurs réfractaires le caractère psychique de celles-ci, composante souvent centrale de ce qu’un patient décrit de la dignité de sa vie.
Choix de sa modalité
Nous souhaitons pour autant pointer plusieurs axes d’améliorations significatives à apporter.
La notion de « court et moyen terme » posera un inévitable problème, dans la mesure où, sur le fond, elle exclut des pathologies fatales à plus long terme que de quelques mois (sources authentiques de souffrances réfractaires, neurodégénératives notamment) ; et, sur la forme, par l’imprécision même de la notion qui, comme pour la loi Claeys-Leonetti de 2016, risque d’être décidée a posteriori par le corps médical ou une autorité de santé, hypertrophiant le pouvoir médical aux dépens du droit du patient. Aucun pays européen limitrophe n’a introduit cette notion de « terme », se focalisant sur la souffrance réfractaire. Nous proposons donc une approche identique, qui évitera le paradoxe d’une loi excluant de fait les demandeurs les plus emblématiques, ceux porteurs d’atteintes neurologiques fatales à moyen-long terme.
L’examen d’une demande d’aide à mourir par un collège élargi, professionnel et non professionnel, pose la question de son application au plan pratique, et du risque « d’éterniser », voire de bloquer, cet examen par une multiplication de réserves. Là encore, nos voisins européens n’ont pas opté pour cette complexité, sauf en Espagne. Pour une approche à la fois impartiale mais aussi précise que possible, nous proposons un examen effectué par le médecin en charge du patient, assisté, le cas échéant, d’un infirmier également familier de la personne, et complété par un spécialiste (indépendant) de la maladie en cause.
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