Ils viennent tout juste de commencer leurs vacances d’hiver et les voilà déjà assis autour d’une table dans ce qui ressemble à une salle de classe. Six filles et garçons, Maël, Katell, Nina, Lorenzo, Louane et Ronan (tous les prénoms ont été changés), âgés de 7 à 12 ans. Leur point commun ? Comme environ 15 % des enfants en France (4 % des adultes), ils souffrent d’eczéma atopique, une maladie chronique inflammatoire de la peau.
Cette pathologie se caractérise par une sécheresse cutanée associée à des lésions (rougeurs et démangeaisons, vésicules, suintements et croûtes) qui évoluent par poussées. Elle est souvent associée à des allergies alimentaires, rhinites allergiques, asthme, et peut avoir d’importants retentissements sur la vie quotidienne : mauvais sommeil, problèmes de concentration, anxiété, voire dépression.
Contrairement à une idée reçue, l’eczéma n’est pas causé par le stress. C’est une maladie associée à des facteurs de prédisposition génétique : entre 50 % et 70 % des personnes atteintes ont un parent au premier degré qui l’est aussi. Des anomalies affectant le gène codant pour la filaggrine (une protéine incontournable pour la fonction de la barrière de la peau) sont associées à une augmentation du risque. Des facteurs épigénétiques (environnementaux) : hygiène excessive, habitat mal aéré favorisant la présence d’acariens, exposition au tabac, pollutions urbaines… sont aggravants.
Un problème d’étanchéité
Ce jour de février, ces six enfants sont venus suivre un atelier d’éducation thérapeutique à l’école de l’atopie dans le service de dermatologie du CHU de Nantes. Un service précurseur en France. En 1999, le professeur Jean-François Stalder, dermatologue, décide de créer la première école de l’atopie. Depuis, ce concept a essaimé, et il existe une vingtaine de centres de ce type aujourd’hui dans l’Hexagone.
Des ateliers thérapeutiques sont proposés aux patients, enfants ou adultes. En 2018, une plate-forme baptisée « Eduderm » a vu le jour au CHU de Nantes, élargissant son programme à d’autres pathologies dermatologiques comme l’urticaire, la maladie de Verneuil, le psoriasis… Objectifs de ces ateliers : améliorer les connaissances des patients sur leur maladie et leur apprendre à la traiter.
De façon générale, si un patient sur deux atteint d’une maladie chronique ne suit pas son traitement, « c’est bien pire dans l’eczéma, dit Jean-Marc Chavigny, dermatologue au CHU de Nantes. On estime que 70 % ne font rien ou se traitent mal. Or, il vaut mieux savoir contrôler cette maladie sur le long terme, car on ne guérit pas la cause. »
Il vous reste 65.68% de cet article à lire. La suite est réservée aux abonnés.
