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Fin de vie : une loi de « rupture » après plus de quarante ans de débats

Les députés ont commencé lundi l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. Ce texte, le quatrième sur le sujet en vingt-cinq ans, instaure pour la première fois une aide à mourir.

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Publié le 27 mai 2024 à 21h00, modifié le 28 mai 2024 à 00h04

Temps de Lecture 7 min.

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Sous le cristal de Baccarat des lustres de la salle des fêtes de l’Elysée, Emmanuel Macron, soudain, doute : « Les lois n’ont pas épuisé le grain de chaque situation, chaque cas, chaque drame. Le peuvent-elles et le doivent-elles d’ailleurs ? » L’interrogation est fugace. Ce 3 avril 2023, devant les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie venus lui remettre leurs conclusions, le chef de l’Etat promet un projet de loi qui dessinera le « modèle français de la fin de vie ».

Emmanuel Macron, lors de la remise du rapport de la convention citoyenne sur la fin de vie, à l’Elysée, le 3 avril 2023.

L’Assemblée nationale a entamé, lundi 27 mai, l’examen du texte gouvernemental relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. Le projet de loi prévoit que toute personne majeure souffrant de douleurs physiques et psychologiques « insupportables » liées à une « affection incurable » pourra demander un accès à une « aide à mourir ».

Pour souligner la révolution qu’induit ce texte, le Conseil d’Etat indique dans son avis du 4 avril qu’il « introduit une double rupture par rapport à la législation en vigueur, d’une part, en inscrivant la fin de vie dans un horizon qui n’est plus celui de la mort imminente ou prochaine et, d’autre part, en autorisant, pour la première fois, un acte ayant pour intention de donner la mort ».

Et puisque l’expression « aide à mourir » mérite aussi une traduction, le Conseil d’Etat précise qu’il s’agit de « la légalisation, sous certaines conditions, de l’assistance au suicide et, dans l’hypothèse où la personne n’est pas en mesure physiquement de s’administrer elle-même la substance létale, de l’euthanasie à la demande de cette personne ».

Séisme législatif

Les tours et les détours du débat depuis près de cinquante autour de la question du soulagement des douleurs de l’agonie ne laissaient pas présager un tel séisme législatif. Il aura fallu un entrelacs de débats éthiques, d’affaires médiatiques, de lois, de considérations politiques pour en arriver à ce basculement.

Le point de départ de ce chemin chaotique pourrait être le 21 février 1978. Le Monde publie ce jour-là cinq tribunes sur la fin de vie dont celle du sénateur (Radical) du Lot-et-Garonne Henri Caillavet. L’ancien secrétaire d’Etat, par ailleurs franc-maçon, fait la promotion de sa proposition de loi relative au droit de « vivre sa mort ». Il défend l’idée que « tout majeur ou mineur émancipé, sain d’esprit, peut s’opposer à la prolongation artificielle de sa vie s’il est atteint d’une affection incurable, pathologique ou accidentelle ».

Joe et Julia Quinlan, les parents adoptifs de Karen Ann Quinlan (1954-1985), une jeune fille américaine tombée dans le coma en 1975 et dont le cas est devenu emblématique de la lutte pour le droit à mourir aux Etats-Unis, et le sénateur Henri Caillavet (à droite) dans l’émission « Les dossiers de l’écran », sur Antenne 2, le 14 juin 1978.

Le père de la première loi sur le don d’organes propose qu’un malade puisse « refuser un acharnement thérapeutique ». La proposition n’est pas adoptée. Mais elle pose la première pierre d’un mouvement en faveur de la reconnaissance des droits des malades. Il débouchera notamment sur la loi du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner », qui prévoit qu’« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ».

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