Des infirmières dans le service de soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse de l’AP-HP, à Villejuif, près de Paris, le 4 mars 2015.
Tchat terminé

Fin de vie : retrouvez les réponses à vos questions après la présentation du projet de loi sur l’aide à mourir en conseil des ministres

Nos journalistes Béatrice Jérôme et Camille Stromboni ont répondu à vos interrogations dans un tchat.

Le 10/04 à 18:11

Ce tchat est maintenant terminé

Merci à toutes et à tous pour vos nombreuses questions. Nous continuerons de suivre le parcours parlementaire de ce projet de loi, et vous pouvez retrouver tous les articles du Monde sur la fin de vie ici.

Le 10/04 à 17:57

Les parlementaires pourront ils modifier le texte actuel sans craintes que le gouvernement le retirent ?
[email protected]

Bonsoir,

Le Parlement est souverain. Il peut modifier le projet de loi dès lors qu’une majorité des députés vote pour des évolutions. Si le Sénat n’est pas d’accord, l’Assemblée a le dernier mot au terme d’une navette entre les deux chambres.

Le gouvernement a certes le pouvoir de demander aux groupes qui appartiennent à sa majorité de se prononcer comme il l’entend. Les consignes de l’exécutif auront une influence relative. Sénateurs et députés auront effectivement « une liberté de vote » sur ce texte que leur accordera leur groupe politique. La probabilité que le texte soit différent – à l’issue des débats parlementaires – de la copie gouvernementale présentée aujourd’hui en conseil des ministres est donc forte.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 17:41
Bonjour, Je travaille en gériatrie en unité de soins de longue durée. Certains résidents expriment régulièrement le souhait de mourir mais leurs capacités cognitives sont légèrement altérées. Ce projet de loi ne répondra pas aux attentes de tout le monde. Est il précisé un niveau de capacité cognitives requis par le biais d'un test type MMSE ?
Cindy

Bonjour,

La question des capacités cognitives fait partie de celles qui sont sur la table, en premier lieu pour le médecin qui devra décider si tous les « critères » sont remplis. Le projet de loi prévoit en effet qu’il faudra être apte « à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». Le texte ne va pas jusqu’à préciser le « niveau de capacités cognitives » requis…

Le président de la République, quand il a présenté les grandes lignes de l’aide à mourir en mars, a mis en avant cette nécessité d’un discernement plein et entier, pour souligner que les malades atteints d’Alzheimer en seraient exclus.

Les interrogations des médecins sont nombreuses à ce sujet : quid des patients dans un état végétatif persistant, qui ne peuvent exprimer une volonté ? Il ne semble pas qu’ils soient concernés, c’est pourtant souvent les histoires de tels patients qui ont remis la question de l’aide à mourir au cœur du débat public.

Camille Stromboni
Le 10/04 à 17:35

Quid des maladies neuro-dégénératives, comme la maladie d'Alzheimer, où les personnes pourraient demander à être aidées à mourir avant de ne plus être en mesure de formuler un avis, mais avant que la maladie n'atteigne un stade critique ?
Thanatos

Bonjour,

Les personnes atteintes de troubles neuro-cognitifs telle que la maladie d’Alzheimer ne peuvent avoir accès à une « aide à mourir » sur ce seul critère, puisqu’elles sont privées de leur discernement, voire de leur capacité à s’exprimer, qui sont deux conditions sine qua non pour qu’il puisse être établi à coup sûr par le médecin qu’elles ont leur libre arbitre au moment où elles engagent une demande à mourir.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 17:26
Bonjour, qu'en est-il du processus législatif ? Savez-vous quand le projet de loi sera débattu à l’Assemblée nationale et au Sénat?
jsp

Bonjour JSP,

Le projet de loi sera examiné en première lecture à l’Assemblée nationale le 27 mai. Les députés devraient en débattre au moins pendant deux semaines. Puis il sera transmis au Sénat, qui devrait l’examiner en séance à l’automne, sous réserve que le gouvernement inscrive le texte à l’agenda du Sénat à cette période de l’année.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 17:26
Est-ce que les maladies psychiatriques seront bien exclues de ce projet d'aide à mourir ?
Scoroconcolo

Bonjour,

Selon le projet de loi présenté en conseil des ministres aujourd’hui, la précision suivante a été ajoutée, par rapport aux premières versions du texte : « Les personnes dont une maladie psychiatrique altère gravement le discernement lors de la démarche de demande d’aide à mourir ne peuvent pas être regardées comme manifestant une volonté libre et éclairée. »

Le président de la République avait assuré que demander l’aide à mourir implique un « discernement plein et entier », ce qui signifie qu’en soient exclus les « patients atteints de maladies psychiatriques » – au même titre que ceux atteints de certaines pathologies neurodégénératives.

La question est néanmoins complexe : les psychiatres sont nombreux à rappeler qu’une personne souffrant d’une pathologie psychiatrique, comme la bipolarité, la schizophrénie, la dépression sévère, peuvent disposer d’un discernement plein et entier. On ne pourrait pas exclure tous les patients « psychiatriques » pour cette raison.

Les termes retenus dans cette dernière rédaction du texte ne disent pas d’ailleurs que tout patient atteint d’une maladie psychiatrique ne pourra demander une aide à mourir, mais que tout patient « dont une maladie psychiatrique altère gravement le discernement » ne pourra la demander. Les débats des prochains mois promettent d’être nourris…

Camille Stromboni
Le 10/04 à 17:22
Bonjour et merci de nous écouter. Il est clair que la fin de vie dont il est question ne concerne que les grands malades encore conscients, mais élimine le problème des gens très âgés, aveugles, sourds, impotents, quasi-grabataires : à votre avis pourquoi notre République laïque refuse-t-elle de regarder en face cette situation qui va survenir en nombre croissant ?
PAL25

Bonjour et merci de votre question.

Le gouvernement a opté pour une loi sur l’« aide à mourir » qui se veut au contraire « très cadrée » pour que précisément les personnes âgées, du fait de leur seule perte d’autonomie ou du fait qu’elles auraient uniquement des troubles cognitifs, puissent prétendre avoir accès à une « aide à mourir ». Emmanuel Macron l’a plusieurs fois exprimé : il ne veut pas encourir le reproche d’ouvrir la voie à une aide qui serait une possibilité pour ceux qu’il appelle « les plus vulnérables ».

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 17:13

Si j'ai bien compris, la peur de vieillir, de souffrir et de la dépendance ne seront pas des motifs suffisant pour demander l'aide à mourir. Alors que c'est le cas dans des pays voisins.
Carl Pont

Bonjour,

Effectivement, le projet de loi n’intègre pas la peur de souffrir ou de vieillir dans les critères donnant un accès potentiel à une « aide à mourir ». Cela est légal en Belgique, mais l’interprétation de la loi belge conduit à ce qu’en pratique des personnes soient euthanasiées si un médecin a considéré qu’elles demandent à mourir en raison de la combinaison de polypathologies et d’une « fatigue de vivre », selon l’expression parfois employée. Ces cas restent statistiquement très peu nombreux.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 17:07
Bonjour et merci pour ce tchat. Après la réponse positive des médecins, il y aura t il un délai avant l'acte létal ou un délai à ne pas dépasser faute de devoir recommencer le processus ?
Grand J

Bonjour,

Nous venons de recevoir le texte présenté en conseil des ministres. Certaines des cinq conditions pour accéder à l’aide à mourir ont été précisées : concernant la question du discernement, il faudra ainsi « être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». Et pour ce qui est de la souffrance, il faudra « présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements ».

Pour ce qui est des délais, il est prévu que le médecin se prononce dans les quinze jours suivant la demande ; qu’après un délai de réflexion, qui ne peut être inférieur à deux jours, la personne confirme auprès du médecin qu’elle demande l’administration de la substance létale ; et qu’en l’absence de confirmation dans un délai de trois mois le médecin devra à nouveau évaluer « le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté » de la personne.

Concernant l’administration de la substance létale, c’est la personne qui, avec le médecin ou l’infirmier chargé de l’accompagner, convient de la date à laquelle elle souhaite y procéder. Et « si la date retenue est postérieure à un délai de trois mois à compter de la notification de la décision », le médecin doit évaluer à nouveau, « à l’approche de cette date, le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté de la personne ».

Camille Stromboni
Le 10/04 à 17:04

Bonjour et merci pour ce tchat. Après la réponse positive des médecins, il y aura t il un délai avant l'acte létal ou un délai à ne pas dépasser faute de devoir recommencer le processus ?
Grand J

Bonjour, et merci de votre question.

Le projet de loi dans sa version non définitive – nous n’avons pas encore pu prendre connaissance du texte sorti du conseil des ministres – prévoit que la durée de « validité » – si l’on peut utiliser ce terme – d’une demande d’aide à mourir est de trois mois. Si la personne ne se donne pas la mort durant ces trois mois, alors qu’elle dispose bien d’une prescription d’un produit létal, elle ne pourra en disposer au-delà. Elle doit alors réitérer sa demande. L’accès à « l’aide à mourir » qui avait été accordé est également caduc si au moment où la personne souhaite recourir au produit létal elle a perdu ses capacités de s’exprimer ou son discernement.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 16:54

Bonjour, je suis infirmier de profession et j'attends cette loi avec impatience. Depuis plus de 10 ans, je vois énormément de fins de vie très mal gérées. Ma question, c'est surtout pourquoi on ne permet pas aux gens de plus de 85 ou 80 ans d'accéder à ce nouveau droit s'ils ne demandent et s'ils le souhaitent sans autre critère. Le but n'est pas de tuer tous nos anciens, mais malheureusement c'est une tranche d'âge où on voit le taux de suicide le plus élevé (avec les adolescents) parce que les dépendances et les souffrances sont de plus en plus importante et que l'âge ne va rien améliorer
L'infirmier

Bonjour,

Merci de votre témoignage. Le projet de loi exclut totalement le cas de figure que vous suggérez. C’est même un principe fondamental du texte. L’« aide à mourir » ne pourra être envisagée que si elle est demandée par des patients malades dont les douleurs ou souffrances sont « réfractaires » ou « insupportables ». L’aide à mourir est accordée en fonction de critères liés à un état de santé, non à un état civil. La difficulté risque d’être pour les médecins de déterminer la source des douleurs ou des souffrances d’une personne âgée : est-ce la conséquence d’une maladie grave ou le fait de polypathologies dues à son grand âge ?

La question que vous posez suppose aussi de réfléchir aux risques de pressions qui pourraient s’exercer sur des personnes vulnérables de par leur âge, susceptibles d’être tentées, pour ne pas « être un poids » pour leur(s) proche(s), de demander à mourir.

Enfin, les suicides chez les personnes âgées sont aussi la conséquence de l’isolement, mais j’imagine que vous l’observez dans votre pratique.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 16:49
Que devient la loi Léonetti ?
pmjdca

Bonjour,

Le devenir de la loi Claeys-Leonetti, ou plutôt son articulation avec cette future « aide à mourir », fait partie des questions sur la table. Aujourd’hui, cette loi de 2016 prévoit la possibilité, pour des personnes atteintes de pathologies graves et incurables engageant leur pronostic vital à court terme (soit à quelques heures ou quelques jours), d’avoir recours à la sédation profonde et continue jusqu’à leur mort.

Pour apaiser les souffrances réfractaires, il est par ailleurs prévu la possibilité d’une sédation « proportionnée », soit la délivrance, « proportionnellement à l’intensité des symptômes », de midazolam et de morphine.

La sédation profonde et continue jusqu’à la mort ne peut donc être déclenchée que dans les tout derniers moments, dans la mesure où cette aide à mourir concernerait des patients dont le pronostic vital est engagé « à court ou moyen terme ». La définition de ce « moyen terme » paraît néanmoins complexe, pour les médecins, qui arguent que plus l’échéance s’éloigne, plus il est hasardeux de définir un « terme »…

Camille Stromboni
Le 10/04 à 16:39
Bonjour Il y aura t il des services spécialisés dans l'aide à mourir ? Ou est ce qu' un médecin généraliste pourra s'en occuper ?
Josette

Bonjour Josette,

Le projet de loi prévoit que toute personne qui souhaiterait un accès à l’aide à mourir peut en faire la demande à un médecin, quel que soit le médecin, traitant ou non, hospitalier ou non. Celui-ci va instruire sa demande en vérifiant que la personne remplit les conditions puis en demandant l’avis à un autre médecin, spécialiste de sa pathologie et à au moins un professionnel paramédical. Cette procédure est celle prévue par le projet de loi transmis au Conseil d’Etat. Nous n’avons pas le texte définitif présenté en conseil des ministres ce mercredi, mais le principe devrait rester le même : dans la version définitive, il n’y aura pas de « services spécialisés dans l’aide à mourir ».

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 16:36
est ce que le médecin traitant du patient sera systématiquement consulté avant de prendre une decision?
emmanuel

Bonjour,

Non, le médecin traitant du patient ne sera pas, de façon obligatoire en tout cas, systématiquement consulté avant la décision. Le texte de loi prévoit un schéma précis pour l’examen d’une demande d’aide à mourir : la demande doit être faite à un médecin. Il n’est pas précisé lequel. Cela peut être le médecin traitant, le médecin d’Ehpad, ou encore le spécialiste du patient… Ce médecin doit recueillir l’avis d’un autre médecin « qui ne connaît pas la personne », et qui doit être spécialiste de la pathologie, si le premier médecin ne l’est pas. Enfin, un second avis est requis : celui d’un professionnel paramédical (un infirmier, un aide-soignant…) qui intervient auprès du patient, ou, par défaut, d’un autre professionnel de santé paramédical. C’est à la fin le premier médecin qui, éclairé de ces deux avis (et possiblement après avoir consulté d’autres soignants), décide, dans un délai de quinze jours, si la personne remplit les conditions requises.

C’est une question importante qui fait débat chez les médecins, pour connaître le format le plus pertinent pour apprécier des critères comme le pronostic vital engagé à court ou moyen terme. Les généralistes comme les spécialistes avec lesquels nous avons pu échanger mettaient en avant le fait que le spécialiste qui suit le patient, avec le médecin traitant, serait le plus légitime pour cela.

D’autres questions sont néanmoins soulevées, en sens inverse : est-ce que le lien qui peut avoir été développé avec un patient ne nuira pas à la plus grande objectivité possible ? Par ailleurs, que se passera-t-il si le médecin traitant ou le spécialiste qui suivent le patient font partie de ceux qui ne souhaitent pas participer à un processus d’aide à mourir ? Ne faut-il donc pas ouvrir cette aide à mourir, pour qu’elle soit accessible à tous, à d’autres médecins, comme le prévoit le texte à ce stade ?

Le format de la décision « médicale » devrait, à coup sûr, être largement discuté ces prochains mois. Derrière, c’est aussi l’enjeu de la responsabilité à endosser, pour le ou les soignants, qui se pose.

Camille Stromboni
Le 10/04 à 16:29

Sera-t-il possible d'inscrire dans ses directives anticipées une demande d'aide à mourir dans le cas où on perdrait la capacité à s'exprimer en conscience ?
Grand J

Bonjour Grand J,

Le projet de loi ne prévoit pas ce type de situation. Il propose que seules les personnes qui ont tout leur discernement et la capacité de s’exprimer puissent engager une demande d’aide à mourir. Si, pendant la procédure, elles perdent leur capacité à s’exprimer, l’instruction de la demande s’interrompt. Une fois que l’avis medical est rendu et s’il est favorable, la personne doit de nouveau exprimer son intention de vouloir mourir. Les directives anticipées ne sont pas prises en considération pour savoir si une personne souhaite une aide à mourir.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 16:15
Comment serait organisé l’accompagnement des familles après le décès du patient ?
Estelle

Bonjour Estelle,

Le projet de loi comprend des dispositions pour l’accompagnement du deuil, dont des mesures pour que les familles soient mieux informées des démarches à entreprendre après la mort de leur proche. Ces mesures sont avant tout destinées à faciliter les démarches administratives et à simplifier les problèmes d’ordre financier.

Béatrice Jérôme
Le 10/04 à 16:14
Bonjour, Il y a t il des conditions d'accès au "droit à mourir" ?
Lola

Bonjour Lola,

Je précise que nous nous appuyons encore sur la version du texte transmise au Conseil d’Etat le 15 mars, car celle présentée aujourd’hui en conseil des ministres doit encore nous parvenir.

Les principaux critères qui conditionneront l’accès cette « aide à mourir » sont au nombre de cinq : il faudra être âgé d’au moins 18 ans, être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France, être capable de manifester sa volonté de façon libre et éclairée, être atteint d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court terme ou à moyen terme, et présenter une souffrance physique ou psychologique réfractaire ou insupportable liée à cette affection.

Camille Stromboni
Le 10/04 à 16:08
Bonjour, cher rédaction, concernant l'articulation de cette potentielle nouvelle législation avec les dispositions du serment d'Hippocrate et des obligations des médecins, cela ne risque pas de poser certains problèmes juridiques ? Merci d'avance
Paul

Bonjour Paul,

Cela ne répondra qu’en partie à votre question, mais il est prévu une clause de conscience pour les soignants, leur permettant, s’ils ne souhaitent pas concourir à la mise en œuvre d’une aide à mourir, de refuser d’y participer. Selon la version du projet de loi envoyé au Conseil d’Etat le 15 mars, il était par ailleurs envisagé que les professionnels de santé souhaitant assister une personne engagée dans une démarche d’aide à mourir puissent se déclarer auprès d’une commission.

Camille Stromboni
Le 10/04 à 15:53

Le tchat va bientôt commencer

Vous pouvez d’ores et déjà poser vos questions à nos journalistes, Camillle Stromboni et Béatrice Jérôme, sur le projet de loi du gouvernement sur l’aide à mourir.

Le 10/04 à 15:50

La fin de vie au programme du Festival international de journalisme

Pour son édition de 2024, le Festival international de journalisme du Groupe Le Monde proposera d’aborder le thème « Finir sa vie en beauté » du 12 au 14 juillet à Couthures-sur-Garonne.

Fin de vie et beauté. Réunis dans une même phrase, ces mots semblent incompatibles, presque des oxymores. Pourtant, il est possible d’imaginer que la vieillesse soit une étape réjouissante de notre vie, et que notre mort ne soit pas qu’un point final dont on n’ose parler. Au lieu d’attendre nos dernières années pour en parler, nous vous proposons d’aborder ensemble ce sujet intime, philosophique et politique. Quelle place pour les vieux dans notre société ? Comment accompagner les personnes en fin de vie ? Peut-on choisir sa mort ? Vieillesse, fin de vie, mort : venez en parler sans tabou et à cœur ouvert.

Plus d’informations sur le site Internet du festival.

Le contexte

Image de couverture : Des infirmières dans le service de soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse de l’AP-HP, à Villejuif, près de Paris, le 4 mars 2015. PHILIPPE WOJAZER / Reuters
  • Attendu depuis plusieurs mois, le projet de loi sur l’aide à mourir a été présenté, mercredi 10 avril, en conseil des ministres, avant l’examen du texte, prévu pour le 27 mai à l’Assemblée nationale.
  • Sa version initiale, transmise au Conseil d’Etat le 15 mars, liste les conditions d’éligibilité. Le patient majeur devra « être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France » ; être capable « de manifester sa volonté de façon libre et éclairée » ; « être atteint d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme » et « présenter une souffrance physique ou psychologique réfractaire ou insupportable liée à cette affection ». Ces critères soulèvent déjà des interrogations parmi les professionnels de santé.
  • Le gouvernement a promis, en parallèle, un plan décennal pour garantir que toute personne souhaitant une aide à mourir puisse avoir accès à des soins palliatifs et à une prise en charge de la douleur. Catherine Vautrin, la ministre du travail, de la santé et des solidarités, a dévoilé au Monde les grandes lignes de cet autre volet du projet de loi, qui concerne « l’accompagnement ».
  • Ce plan décennal ira-t-il à son terme ? Les effectifs existants dans les structures de soins palliatifs permettront-ils un bon accompagnement des malades en fin de vie ? Que contient précisément le texte souhaité par le gouvernement ? Béatrice Jérôme et Camille Stromboni, journalistes au Monde, répondent à vos questions à partir de 16 heures.

Pour approfondir

Entretien. Catherine Vautrin au « Monde » : « Avant l’ouverture de l’accès à l’aide à mourir, on aura augmenté les soins palliatifs »

Synthèse. « Aide à mourir » : les questions médicales soulevées par les critères d’accès

Décryptage. Fin de vie : malgré le développement des soins palliatifs, les inégalités d’accès persistent en France

Débats. « Aide à mourir » : réunir sans les nommer le suicide assisté et l’euthanasie

Tribune. Fin de vie : « Hippocrate a offert aux soignantes et soignants un chemin humaniste qui nous oblige »

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