Todos somos raros, cada uno de nosotros porta en sus genes la combinación de letras que escriben una poesía única e irrepetible: el código genético.
Todos somos únicos, cada uno excepcional.
Sin embargo, cuando hablamos de enfermedades raras, usar la palabra ‘raro’ ya supone una connotación discriminatoria.
Lamentablemente, no hemos encontrado en el mundo la manera de llamarlas de otra forma: enfermedades minoritarias, poco frecuentes, poco prevalentes. No importa cómo las nombremos, siempre dan la idea de que ese será un problema de otros, de una pequeña población, una minoría que no necesita tanto la ayuda como aquellos que sufren de enfermedades que son mucho más frecuentes: la hipertensión, la diabetes o el cáncer.
Soy doliente de una enfermedad rara.
Y soy doliente porque aunque fue mi hija quien la padeció y por su causa murió, la huella que dejó la afección en sus diez años de tránsito por nuestro hogar se compara a heridas de guerra.
Heridas que llevan hoy miles de colombianos, que se enfrentan a enfermedades crónicas que debilitan y llevan a la desesperación, a la soledad, al desconocimiento sobre lo que tienen y quién puede darles una solución.
Las enfermedades raras son infrecuentes, pero hay descritas entre cinco y ocho mil, así que, entre todas, afectan a mucha gente.
Todos los seres humanos somos portadores de mutaciones genéticas que podrían derivar en una enfermedad rara, así que no es problema de otros, ni de pocos.
Pacientes y familias necesitan urgentemente apoyo para resolver sus problemas de acceso a la salud, protección social, soporte psicológico, orientación sobre su enfermedad y los recursos disponibles que existan para hallar alivio.
Quedarnos de brazos cruzados no es una opción para los que vemos cómo la vida de un ser querido se consume en medio del dolor; por eso desde hace varios años nos unimos para lograr que nuestra voz fuera escuchada, ofrecer soluciones y mejorar nuestra condición a través de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, entidad que ahora trabaja para brindar las respuestas y encontrar las soluciones.
La verdad es que nos hemos sorprendido a nosotros mismos, juntos hemos logrado cambios que hace años ni nos atrevíamos a imaginar.
Pero necesitamos de la gente. Que lo raro deje de ser raro, que haya compromiso de todos.
No pedimos nada más que conocer lo desconocido, adentrarse en las historias, caminar con nosotros, pues nadie puede amar, querer o tolerar lo que no conoce.
El 29 de febrero conmemoramos ‘un día especial para gente única’: el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha escogida por ser poco frecuente; cuando el año no es bisiesto, lo conmemoramos el 28 de febrero, día que aprovechamos para que los pacientes sean los protagonistas.
Visítanos, conoce lo que hacemos, acércate a la realidad de las familias que en Colombia y el resto del mundo conviven con estas enfermedades.
Hemos construido nuestros sueños sobre una pedregosa realidad y te sorprenderás de los tesoros escondidos en cada una de las historias que escuches.
Quienes convivimos con las enfermedades raras tenemos mucho que ofrecerle al país, pero necesitamos recibir de él la solidaridad que pueda cambiarnos el rumbo.
Ángela Cháves
Presidenta, Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer)
