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Las decisiones sobre el final de la vida son aquellas que se toman en el presente sobre la atención y el tratamiento que le gustaría recibir cuando la muerte esté próxima a suceder. Las decisiones sobre el final de la vida puede que incluya ya sea si acepta o rechaza tratamiento que podría prolongar la vida. Una directiva por anticipado es una forma de informar a los demás sobre sus decisiones en función de sus valores y prioridades. Es importante que aquellos cercanos a usted entiendan por completo lo que usted desea para esos momentos, para que así les resulte tan sencillo como sea posible que cumplan con lo que usted desea. Para más información refiérase Atención en la etapa final de la vida.
Una enfermedad o afección terminal es aquella que limita la continuidad de la vida. En el futuro próximo se espera que esta afección resulte en que la persona deja de estar consciente de sí misma, estado del cual es propenso que no se recupere. Ejemplos de este tipo de afecciones o enfermedades se incluyen, pero sin limitarse a, casos de cáncer avanzado, múltiples órganos que dejan de funcionar o infartos de fuerte intensidad. La definición de una enfermedad o afección terminal puede que varíe en los EE.UU. entre un estado y otro.
En la mayoría de los casos, los tratamientos médicos para el sustento de la vida consisten de cualquier intervención médica, medicamentos o dispositivos mecánicos o artificiales para sustentar o restaurar la vida con el fin de prolongarla durante la etapa final de la vida de una persona con enfermedad terminal. Entre otros, puede que se incluya (sin limitarse a):
Medidas para mejorar la comodidad, las cuales pueden incluir el uso de medicamentos o procedimientos médicos para aliviar malestares que no necesariamente tienen la intención de prolongar la vida. En algunos estados en EE.UU. la alimentación por sonda o por vía intravenosa se considera como parte de estas medidas. Lo que pueda o no ser considerado como parte de estas medidas varía de acuerdo a la definición de cada estado, por lo que debe cerciorarse sobre cómo esto está definido en su estado.
El mejor momento para preparar una directiva por anticipado es antes de que se vea en la necesidad de tenerla. En otras palabras, antes de que su salud se deteriore lo suficiente como para dificultar que tome sus propias decisiones sobre la atención médica que desea recibir o rechazar. Refiérase al contenido sobre la toma de decisiones para su directiva por anticipado.
Si usted cuenta con cualquier tipo de directiva por anticipado, infórmelo a su equipo de profesionales médicos y asegúrese de que se añada a su expediente médico. Puede que también quiera informar a personas de confianza sobre la existencia de este documento y en dónde encontrarlo. Proporcione una copia a la persona que haya designado como su representante o agente, a sus familiares y amistades con quienes se podrían poner en contacto en caso de que su salud se deteriore gravemente.
Aunque las directivas anticipadas son documentos con validez legal, puede que haya ocasiones en las que un proveedor de atención médica rechace una decisión médica hecha por usted o por su representante en función de su directiva por anticipado. Por ejemplo:
En tales casos, el centro o el proveedor de atención médica debe informarle inmediatamente. Puede que el centro o proveedor de su atención médica pueda ayudarle a que haga una transferencia a otro centro que sí pueda cumplir con sus decisiones.
Para evitar estas situaciones, puede que resulte conveniente que con antelación hable sobre sus deseos y valores con su proveedor de atención médica y que lo documente. Esto será útil para asegurarse de que su equipo de profesionales médicos entiende claramente lo que usted quiere y que tiene la disposición de llevar a cabo sus deseos. Esto también será útil para asegurase de que sus deseos quedan dentro de los estándares del centro de atención médica.
Su directiva por anticipado es válida en la sala de urgencias solamente si el personal médico del lugar tiene conocimiento de la existencia de este documento. En situaciones de grave emergencia, puede que no sea posible que el personal médico en la sala de urgencias sepa que usted cuenta con una directiva por anticipado antes de que empiecen a proporcionarle atención médica. Si usted tiene deseos específicos que le gustaría que se llevaran a cabo en caso de alguna emergencia, puede hablar con su equipo de profesionales médicos sobre la preparación de un formato de orden médica para tratamiento para sustentar de la vida (formato POLST).
Si usted no cuenta con una directiva por anticipado y pierde la facultad de poder tomar decisiones sobre su propia salud, puede que reciba atención médica que preferiría no recibir. Si no hay una directiva por anticipado, puede que el médico consulte con su familia sobre su tratamiento.
Algunos estados han aprobado leyes de agentes familiares para elegir qué miembros de la familia (enumerados en orden de prioridad) pueden actuar en nombre de un paciente si este no cuenta con una directiva por anticipado. Pero algunos estados en los EE.UU no cuentan con leyes que exijan a los proveedores de atención médica que consulten con los familiares del paciente. Los familiares (especialmente aquellos que no tengan una relación cercana) podrían no saber sobre los deseos del paciente. Además los familiares podrían discrepar sobre ciertos aspectos de la atención médica, lo cual puede que demore o resulte en una atención médica que no sea la que usted quisiera haber recibido. En algunos casos, los juzgados pueden designar a alguien como su representante o agente que actúe en su nombre. Esta persona es designada por un juez para que tome las decisiones si usted no puede tomarlas.
Un abogado puede ser útil, pero la mayoría de la gente no requiere de uno para preparar una directiva por anticipado. Algunos estados en los Estados Unidos cuentan con formatos que uste puede usar, y todos los estados tienen ciertos requisitos. Hable con su equipo de profesionales médicos, pues puede que ellos puedan ayudarle con la preparación de su directiva por anticipado. Puede que también se disponga de ejemplos de formatos y directivas que cumplan con los requisitos de su estado.
La mayoría de los estados tienen su propias reglas sobre qué es lo que se reconoce como válido en la directiva por anticipado. Algunos estados reconocen una directiva externa que sea de otro estado en caso de que cumpla con los requisitos legales del estado en el que usted quiera aplicarla. Si usted desea que se aplique una directiva por anticipado en un estado distinto al estado en la que originalmente se pretendía usar, o si desea contar con una directiva por anticipado para varios estados, se le recomienda que consulte con un abogado para evitar cualquier contratiempo.
No. Tener o no una directiva por anticipado no afectará la calidad de atención médica que usted reciba mientras usted tenga facultad de tomar decisiones médicas. Su equipo de profesionales médicos usarán su directiva por anticipado solamente para tomar las decisiones médicas cuando usted pierda la facultad de hacerlo. Para que un testamento pueda entrar en vigor, dos médicos deben confirmar que usted no tiene la facultad de tomar decisiones sobre su atención médica. También requieren confirmar que usted se encuentra en un estado clínico que la legislación de su estado define como enfermedad terminal o estado de inconciencia permanente.
Sí. Usted puede contar tanto con un testamento como con un poder notarial duradero para atención médica a la vez. Un poder notarial duradero se usa cuando usted pierde la facultad de tomar decisiones de su atención médica. En este caso, la persona que usted haya designado como su agente (representante) de atención médica tomará todas las decisiones médicas a su nombre después de que el médico certifique que usted ya no puede tomar sus propias decisiones sobre su salud. Un testamento entrará en vigor solamente después de que dos médicos confirme que usted ha perdido la facultad de tomar sus propias decisiones médicas, y además que su estado de salud sea definida por la legislación estatal como una enfermedad terminal o de inconciencia permanente. Si usted cuenta con ambos documentos, es importante que se asegure de que no entren en conflicto entre sí, de tal forma que se evite confusión sobre lo que usted quiere en caso de que pierda su capacidad de comunicación.
Sí. Usted puede cambiar de parecer en cualquier momento sobre lo que se incluya en la directiva por anticipado. También podrá revocarla (cancelarla) en cualquier momento. Se recomienda que revise su directiva por anticipado cada cierto tiempo para asegurar que aún cumpla con sus deseos. Por ejemplo, al surgir algún cambio de salud de mayor magnitud, un cambio importante familiar, como un divorcio, si algo le sucede a su agente o representante de salud o si ya no puede cumplir con ese rol o si una condición médica o enfermedad existente empeora. Si usted cambia o cancela su directiva por anticipado, asegúrese de informarlo a su equipo de profesionales médicos, seres queridos y agente (representante) de salud, o bien, reemplace las copias con versiones actualizadas a todas aquellas personas que tenían una versión anterior. Esto será útil para garantizar que no habrá confusión en caso de que deje de poder tomar sus decisiones médicas.
Puede que resulte difícil cumplir con una directiva por anticipado en el evento de una emergencia que surja mientras se encuentre en casa. Los equipos de servicios de emergencias médicas (EMS) tienen la instrucción de procurar revivir y prologar la vida con todo lo que tengan a su alcance. Algunos estados permiten que los equipos de EMS se abstengan de resucitar a un paciente que cuente con un formato válido DNR o POLST en casa. Si en su estado se cumple con estipulado en los formatos DNR o POLST, hable con su proveedor de atención médica sobre la preparación de dichos formatos para que reflejen sus deseos en caso de una emergencia en casa. Puede que su proveedor de atención médica pueda ayudarle a contar con una tarjeta, brazalete u otros documentos de DNR que pueda llevar consigo para cuando no se encuentre en casa ni en un hospital.
Equipo de redactores y equipo de editores médicos de la American Cancer Society
Nuestro equipo está compuesto de médicos y enfermeras con postgrados y amplios conocimientos sobre el cáncer, al igual que de periodistas, editores y traductores con amplia experiencia en contenidos médicos.
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Actualización más reciente: mayo 13, 2019
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